Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu
08.04.2019 28 min

Sindrom Pallister Killian

Redke bolezni so po večini genetskega izvora, pogosto so neozdravljive in napredujoče, nemalokrat pa se jim pridružuje še vrsta drugih težav. V Sloveniji živi približno 150 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, ki imajo velik psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce. Med njimi je tudi 12-letna Ela, edina v Sloveniji, ki ima sindrom Pallister Killian. Na svetu živi približno 500 ljudi s to boleznijo. Pripravila Karmen Štrancar Rajevec.

Redka genetska bolezen, s katero živi približno 500 ljudi na svetu

Redke bolezni so po večini genetskega izvora, pogosto so neozdravljive in napredujoče, nemalokrat pa se jim pridružuje še vrsta drugih težav. V Sloveniji živi približno 150 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, ki imajo velik psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce. Med njimi je tudi 12-letna Ela, edina v Sloveniji, ki ima sindrom Pallister Killian. Na svetu živi približno 500 ljudi s to boleznijo. Elina mama Katja pravi:

“Težko se je sprijazniti, ampak otroka sprejmeš takega, kot je. Danes ne bi zamenjala za nič na svetu.”

Ker je to redka bolezen, je bilo strokovnjakom težko določiti, za katero bolezen sploh gre. Kaj pa se je dogajalo po diagnozi? Vabimo vas k poslušanju oddaje.


Med štirimi stenami

882 epizod


Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.

08.04.2019 28 min

Sindrom Pallister Killian

Redke bolezni so po večini genetskega izvora, pogosto so neozdravljive in napredujoče, nemalokrat pa se jim pridružuje še vrsta drugih težav. V Sloveniji živi približno 150 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, ki imajo velik psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce. Med njimi je tudi 12-letna Ela, edina v Sloveniji, ki ima sindrom Pallister Killian. Na svetu živi približno 500 ljudi s to boleznijo. Pripravila Karmen Štrancar Rajevec.

Redka genetska bolezen, s katero živi približno 500 ljudi na svetu

Redke bolezni so po večini genetskega izvora, pogosto so neozdravljive in napredujoče, nemalokrat pa se jim pridružuje še vrsta drugih težav. V Sloveniji živi približno 150 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, ki imajo velik psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce. Med njimi je tudi 12-letna Ela, edina v Sloveniji, ki ima sindrom Pallister Killian. Na svetu živi približno 500 ljudi s to boleznijo. Elina mama Katja pravi:

“Težko se je sprijazniti, ampak otroka sprejmeš takega, kot je. Danes ne bi zamenjala za nič na svetu.”

Ker je to redka bolezen, je bilo strokovnjakom težko določiti, za katero bolezen sploh gre. Kaj pa se je dogajalo po diagnozi? Vabimo vas k poslušanju oddaje.

Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov