Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Zdravila sirote zdravijo redke bolezni

12.03.2015


Ali so nova in učinkovita zdravila dostopna tudi bolnikom pri nas?

Zdravljenje redkih bolezni je zahtevno in kompleksno. Za zdravila, s katerimi zdravimo redke bolezni, se je v stroki uveljavilo poimenovanje »zdravila sirote«. V Združenih državah so izračunali, da lahko razvoj novega zdravila traja tudi do 15 let in stane 2,6 milijarde dolarjev. Podatki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije kažejo, da smo lani pri nas zanje skupaj plačali 22 milijonov evrov, od tega 20 milijonov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Visoki stroški odpirajo vprašanje dostopnosti zdravil.

Prof. dr. Peter Černelč s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pravi, da je zamik pri prihodu novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni v Slovenijo največ leto ali dve.

Trenutno poznamo med šest in sedem tisoč redkih bolezni. Nekatere so tako redke, da lahko število obolelih preštejemo na prste ene roke in širša javnost za njih še ni slišala. Druge pa so pogostejše; na primer hemofilija, nekatere vrste levkemij in limfomov, pa tudi cistična fibroza, s katero se v Sloveniji vsako leto rodijo trije ali štirje otroci.

V današnjem času informacije o zdravilih pogosto iščemo tudi na spletu – pravi zadetek za ta iskanja je Orphanet. To je mednarodni internetni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah. »Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi,« pojasnjuje doc. dr. Luca Lovrečić s Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko.

Zdravila sirote so izboljšala kakovost življenja bolnikov z redkimi boleznimi, življenjska doba se je mnogim podaljšala. Še vedno pa z njimi predvsem blažimo simptome redkih bolezni.

V Sloveniji je registriranih 33 zdravil sirot. Zdravila, ki pri nas še niso registrirana, pa so bolnikom dostopna preko mednarodnih raziskav ali pa v okviru tako imenovane sočutne rabe. Ob tem pa raziskovalci odkrivajo tudi vedno nove učinke že znanih zdravil.

Asist. mag. Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike poudarja, da je za premike na področju zdravljenja redkih bolezni velikokrat ključna iniciativa bolnikov. Mnogi so že povezani v društva in združenja. Naj opozorimo na nekatera: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, z limfomom, z levkemijo, Društvo hemofilikov, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo onkoloških bolnikov, Društvo distrofikov, bolnikov s Fabryjevo in Gaucherjevo boleznijo, Društvo za cistično fibrozo in Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo.


Ultrazvok

921 epizod


Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.

Zdravila sirote zdravijo redke bolezni

12.03.2015


Ali so nova in učinkovita zdravila dostopna tudi bolnikom pri nas?

Zdravljenje redkih bolezni je zahtevno in kompleksno. Za zdravila, s katerimi zdravimo redke bolezni, se je v stroki uveljavilo poimenovanje »zdravila sirote«. V Združenih državah so izračunali, da lahko razvoj novega zdravila traja tudi do 15 let in stane 2,6 milijarde dolarjev. Podatki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije kažejo, da smo lani pri nas zanje skupaj plačali 22 milijonov evrov, od tega 20 milijonov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Visoki stroški odpirajo vprašanje dostopnosti zdravil.

Prof. dr. Peter Černelč s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pravi, da je zamik pri prihodu novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni v Slovenijo največ leto ali dve.

Trenutno poznamo med šest in sedem tisoč redkih bolezni. Nekatere so tako redke, da lahko število obolelih preštejemo na prste ene roke in širša javnost za njih še ni slišala. Druge pa so pogostejše; na primer hemofilija, nekatere vrste levkemij in limfomov, pa tudi cistična fibroza, s katero se v Sloveniji vsako leto rodijo trije ali štirje otroci.

V današnjem času informacije o zdravilih pogosto iščemo tudi na spletu – pravi zadetek za ta iskanja je Orphanet. To je mednarodni internetni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah. »Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi,« pojasnjuje doc. dr. Luca Lovrečić s Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko.

Zdravila sirote so izboljšala kakovost življenja bolnikov z redkimi boleznimi, življenjska doba se je mnogim podaljšala. Še vedno pa z njimi predvsem blažimo simptome redkih bolezni.

V Sloveniji je registriranih 33 zdravil sirot. Zdravila, ki pri nas še niso registrirana, pa so bolnikom dostopna preko mednarodnih raziskav ali pa v okviru tako imenovane sočutne rabe. Ob tem pa raziskovalci odkrivajo tudi vedno nove učinke že znanih zdravil.

Asist. mag. Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike poudarja, da je za premike na področju zdravljenja redkih bolezni velikokrat ključna iniciativa bolnikov. Mnogi so že povezani v društva in združenja. Naj opozorimo na nekatera: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, z limfomom, z levkemijo, Društvo hemofilikov, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo onkoloških bolnikov, Društvo distrofikov, bolnikov s Fabryjevo in Gaucherjevo boleznijo, Društvo za cistično fibrozo in Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo.


03.10.2013

Previdno z zdravili v starosti

Oddaja o varni in učinkoviti rabi zdravil v starosti. Znan je podatek, da v Sloveniji 10 ali več različnih predpisanih zdravil jemlje kar okoli 24.000 prebivalcev starejših od 65 let. Problematiko bosta osvetlili prof. dr. Mojca Kržan iz Medicinske fakultete v Ljubljani in zdravstvena tehnica Zdenka Derčaj iz Doma Danice Vogrinec v Mariboru.


26.09.2013

Sindrom karpalnega kanala

oddaja o zdravju


26.09.2013

Sindrom karpalnega kanala

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


12.09.2013

Preveri svoj HIV status

oddaja o zdravju


05.09.2013

Zahrbtna borelioza

oddaja o zdravju


29.08.2013

Nujnost defibrilatorjev v breginjskem kotu

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


22.08.2013

Kdaj v porodnišnico?

oddaja o zdravju


15.08.2013

S posegom proti tahikardiji

oddaja o zdravju


01.08.2013

Elektrokemoterapija ob napredovalem malignem melanomu

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


25.07.2013

Zdravila in sonce

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


18.07.2013

Zdravilne rože

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


11.07.2013

Gonoreja v Sloveniji danes

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


04.07.2013

Diamantni koncept celjenja hrbtenice

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


27.06.2013

Forenzična psihiatrija

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


13.06.2013

Delavnica premagovanja strahu in predsodkov

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


06.06.2013

Nad nevzdržno bolečino s kirurškim posegom

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


30.05.2013

UV zaščita

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


23.05.2013

Zdravljenje odvisnikov v Don Pierinovi skupnosti Srečane

Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.


Stran 30 od 47
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov