Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ali so nova in učinkovita zdravila dostopna tudi bolnikom pri nas?
Zdravljenje redkih bolezni je zahtevno in kompleksno. Za zdravila, s katerimi zdravimo redke bolezni, se je v stroki uveljavilo poimenovanje »zdravila sirote«. V Združenih državah so izračunali, da lahko razvoj novega zdravila traja tudi do 15 let in stane 2,6 milijarde dolarjev. Podatki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije kažejo, da smo lani pri nas zanje skupaj plačali 22 milijonov evrov, od tega 20 milijonov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Visoki stroški odpirajo vprašanje dostopnosti zdravil.
Prof. dr. Peter Černelč s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pravi, da je zamik pri prihodu novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni v Slovenijo največ leto ali dve.
Trenutno poznamo med šest in sedem tisoč redkih bolezni. Nekatere so tako redke, da lahko število obolelih preštejemo na prste ene roke in širša javnost za njih še ni slišala. Druge pa so pogostejše; na primer hemofilija, nekatere vrste levkemij in limfomov, pa tudi cistična fibroza, s katero se v Sloveniji vsako leto rodijo trije ali štirje otroci.
V današnjem času informacije o zdravilih pogosto iščemo tudi na spletu – pravi zadetek za ta iskanja je Orphanet. To je mednarodni internetni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah. »Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi,« pojasnjuje doc. dr. Luca Lovrečić s Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko.
Zdravila sirote so izboljšala kakovost življenja bolnikov z redkimi boleznimi, življenjska doba se je mnogim podaljšala. Še vedno pa z njimi predvsem blažimo simptome redkih bolezni.
V Sloveniji je registriranih 33 zdravil sirot. Zdravila, ki pri nas še niso registrirana, pa so bolnikom dostopna preko mednarodnih raziskav ali pa v okviru tako imenovane sočutne rabe. Ob tem pa raziskovalci odkrivajo tudi vedno nove učinke že znanih zdravil.
Asist. mag. Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike poudarja, da je za premike na področju zdravljenja redkih bolezni velikokrat ključna iniciativa bolnikov. Mnogi so že povezani v društva in združenja. Naj opozorimo na nekatera: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, z limfomom, z levkemijo, Društvo hemofilikov, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo onkoloških bolnikov, Društvo distrofikov, bolnikov s Fabryjevo in Gaucherjevo boleznijo, Društvo za cistično fibrozo in Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo.
916 epizod
Področje medicine je obširno, razvoj pa izredno hiter. Težko je slediti vsem novostim, ki so zaradi zapletenih postopkov uvajanja včasih že rahlo zastarele. Pa naj bodo to nove diagnostične metode ali pa tiste, ki so zaradi izpopolnjenih naprav bolnikom prijaznejše. V oddaji govorimo tudi o postopkih zdravljenja in rehabilitacije in novih zdravilih. V oddajo Ultrazvok vabimo najvidnejše domače strokovnjake z različnih področij, kjer poskušamo našim poslušalcem strokovno, obenem pa razumljivo predstaviti problematiko področij, ki jih najbolj zanimajo. Oddajo pripravlja Iztok Konc.
Ali so nova in učinkovita zdravila dostopna tudi bolnikom pri nas?
Zdravljenje redkih bolezni je zahtevno in kompleksno. Za zdravila, s katerimi zdravimo redke bolezni, se je v stroki uveljavilo poimenovanje »zdravila sirote«. V Združenih državah so izračunali, da lahko razvoj novega zdravila traja tudi do 15 let in stane 2,6 milijarde dolarjev. Podatki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije kažejo, da smo lani pri nas zanje skupaj plačali 22 milijonov evrov, od tega 20 milijonov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Visoki stroški odpirajo vprašanje dostopnosti zdravil.
Prof. dr. Peter Černelč s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pravi, da je zamik pri prihodu novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni v Slovenijo največ leto ali dve.
Trenutno poznamo med šest in sedem tisoč redkih bolezni. Nekatere so tako redke, da lahko število obolelih preštejemo na prste ene roke in širša javnost za njih še ni slišala. Druge pa so pogostejše; na primer hemofilija, nekatere vrste levkemij in limfomov, pa tudi cistična fibroza, s katero se v Sloveniji vsako leto rodijo trije ali štirje otroci.
V današnjem času informacije o zdravilih pogosto iščemo tudi na spletu – pravi zadetek za ta iskanja je Orphanet. To je mednarodni internetni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah. »Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi,« pojasnjuje doc. dr. Luca Lovrečić s Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko.
Zdravila sirote so izboljšala kakovost življenja bolnikov z redkimi boleznimi, življenjska doba se je mnogim podaljšala. Še vedno pa z njimi predvsem blažimo simptome redkih bolezni.
V Sloveniji je registriranih 33 zdravil sirot. Zdravila, ki pri nas še niso registrirana, pa so bolnikom dostopna preko mednarodnih raziskav ali pa v okviru tako imenovane sočutne rabe. Ob tem pa raziskovalci odkrivajo tudi vedno nove učinke že znanih zdravil.
Asist. mag. Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike poudarja, da je za premike na področju zdravljenja redkih bolezni velikokrat ključna iniciativa bolnikov. Mnogi so že povezani v društva in združenja. Naj opozorimo na nekatera: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, z limfomom, z levkemijo, Društvo hemofilikov, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Društvo onkoloških bolnikov, Društvo distrofikov, bolnikov s Fabryjevo in Gaucherjevo boleznijo, Društvo za cistično fibrozo in Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo.
Z infektologom o dolgem covidu, post-vac sindromu, cepljenju in maskah
»Če bi strdek nastal v glavi ali pljučih, me ne bi bilo tukaj,« pravi zdaj 23-letni Žiga Spreitzer
Dr. Lovro Žiberna o razlogih, zakaj je le malo znano o učinkovanju zdravil na žensko telo
Ali bo v prihodnje vsak imel farmakogenetsko izkaznico? Pogovor z znanstvenico dr. Vito Dolžan
Kljub drugačnemu prepričanju so znaki in simptomi celiakije zelo raznoliki
Kdaj na kolonoskopijo? Kako naj se pripravim? Kaj pa bolečina?
Kirurg Janez Svet operira enega do dva bolnika z žolčnimi kamni na dan
Na prvem mestu so vitamini. Med obogatenimi živili pa prebivalci največkrat sežejo po tistih s probiotiki
Kaj storiti? Nasvet inženirke živilske tehnologije
Ali je pred Evropo in Slovenijo nov velik val epidemije? Kakšno nevarnost pomeni eksplozija okužb na Kitajskem?
V dveh letih odkrili kar dvakrat, celo trikrat več otrok s kroničnimi črevesnimi boleznimi
Prejemnika letošnjih velikih Krkinih nagrad za raziskovalno delo
Sladkorna bolezen: Celice trebušne slinavke komunicirajo s pomočjo kalcija
O stanju na intenzivnem covidnem oddelku v Mariboru
Radiolog Igor Požek s Klinike Golnik opozarja na posebnosti nekaterih pljučnic
V izolski bolnišnici se z relativno novim posegom lotijo tudi največjih trebušnih kil
Dr. Primož Rožman: Postarajo se namreč matične celice, ki sicer generirajo armado celic tako prirojenega kot tudi pridobljenega imunskega sistema
Pri starejših od petdeset let je najbolj izraženo čustvo v povezavi s cepljenjem upanje, pri mlajših pa dvom
Neveljaven email naslov