Srečala sva se na Debelem rtiču, kjer je imel terapijo. Najprej sva spila kavo. Vztrajal je, da bo plačal on s svojo invalidnino. Potem sva se s klepetom za podkast Vala 202 Rožnata dolina podala na pot spoznavanja njegovega sveta. Alen nam je zelo podoben. Morda se bistveno razlikujemo le po tem, da ima en kromosom več.

"V vrtcu nisem imel težav s prijatelji. Smo se razumeli. Niso se me sramovali, ker sem drugačen." Pozneje je imel tudi drugačne izkušnje. "Govorili so takšne in drugačne besede. Na primer žaljenje, da nisem tak kot oni, da ne znam tekoče brati."

Med najboljšimi na svetovnih igrah

Alen je izjemno dejaven. S plavanjem razvija gibalne sposobnosti, obenem pa širi svoj družabni krog. Šport mu je vlil samozavest in ga ponesel po vsem svetu. Na svetovnih igrah specialne olimpijade v Abu Dabiju je osvojil tri srebrne kolajne.

"Rad imam vodo, saj je vir mojega življenja. Plavanje mi je pomagalo po operaciji kolen, rešilo me je, da lahko normalno hodim."

Harmoniko igra zaradi Lojzeta Slaka

26-letni Alen ni samo športno nadarjen, od svojega devetega leta sanja, da bi lahko igral harmoniko. Te sanje so se mu uresničile pri trinajstih. "Videl sem, da je Lojze Slak igral na diatonično harmoniko. Vsak dan sem ga poslušal na televiziji in YouTubu. Takrat ko je Slak umrl, sem začel igrati harmoniko."

Glasba ga osrečuje. Med najinim pogovorom je zaigral V dolini tihi. Alen je na svojo prvo harmoniko, igračo, igral toliko časa, dokler ni razpadla. Zatem so mu poiskali učitelja in kupili pravo harmoniko.

Zelo ponosen je, da igra v čisto pravi operi, ki je nastala po romanu Vinka Möderndorferja Kit na plaži. Zgodba se vrti okoli najstnice, njen brat Igor pa ima Downov sindrom. Sporočilo opere je sprejemanje drugačnosti.

Alen se je v njej preizkusil kot igralec in solist. Zapomnil si je besedilo, pel, na odru je celo jokal. Očaral je občinstvo in soigralce. Prejel je najbučnejši aplavz. Poleg vseh obšolskih dejavnosti obiskuje Tretjo osnovno šolo Slovenj Gradec s prilagojenim programom. S sošolci se dobro razumejo.

Marsikaj zmore sam, večkrat potrebuje pomoč

"Veliko se pogovarjamo, kaj bomo delali v prihodnosti, ko bomo končali šolo." Njegov najljubši predmet je matematika. Pravi, da se učijo tudi različnih veščin. "Da znamo poskrbeti za čistočo, da znamo kuhati, da znamo prati, da znamo likati … mi želimo, da bi znali v prihodnosti tudi delati v kakšnih VDC-jih."

Možnost za Alena po šolanju je tudi zaposlitev v varstveno-delovnem centru (VDC), kjer so osebe v dnevnem varstvu in tudi delajo, ampak znotraj centra. Tega si Alen ne želi. Rad bi bil vključen v družbo. Trenutno živi doma pri starših.

"Znam se prhati, znam se obleči, urediti, znam poskrbeti za svojo čistočo." Pomoč potrebuje pri kuhanju. "Ne znam še v redu delati s plinom. Pomoč potrebujem takrat, ko kaj ne gre. Na primer dajanje perila v pralni stroj, tega še ne znam. Pa uporabljati tistih pripomočkov, kjer se hitro zgodi kakšna nesreča."

Odvrnem mu, da sem tudi sama nerodna. Da vedno, kadar odhajam iz stanovanja, petnajstkrat preverim, ali sem ugasnila štedilnik, saj se bojim, da bi se kaj zgodilo.

Želja po samostojnem življenju v dvoje

"Želim si, če bi bilo mogoče, da bi lahko z Uršo živela skupaj … pogovarjali smo se, da bi imela asistenco, ki bi lahko poskrbela za naju oba. Urša rada veliko bere, ona bi bila lahko pomočnica knjižničarke, sam bi pa delal kot natakar."

V Slovenj Gradcu je kavarna, kjer se lahko občasno preizkusijo v vlogi natakarja. Glede ljubezni pa Alenova mati Ivana Šošter dodaja, da si "vsi ti naši ljudje" želijo ljubezni. Kakor vsi drugi.

"Želijo živeti v neki skupnosti … želijo, da ga nekdo prijazno prime za roko, da ga nekdo objame, da si povesta, rad te imam, rada te imam. Dejansko imajo prvinsko ljubezen, ki smo jo mi izgubili."

Samostojno življenje je za zdaj sicer vizija, del poskusnega projekta. Ivana meni, da je bil pomemben napredek že prehod od velikih zavodov k manjšim enotam. Ima pa vizija samostojnosti vse več podpore tudi na evropski ravni. "Če ne poskusiš, ne veš, ali je mogoče ali ni."

Dodaja, da Alen potrebuje pomoč pri vsakodnevni organizaciji življenja; finance, zdravnik, urnik. Če bi imel v tem delu osebnega asistenta, bi lahko šel na svoje. Tudi zato, ker je vajen biti dalj časa od doma, predvsem v času plavalnih tekmovanj v tujini.

"To v roku petih, desetih let ne bodo več sanje, ampak resničnost. Najprej bodo posamezni primeri, pozneje pa upam, da se bo to razvilo v več primerov, v več možnosti za tiste, ki pač to zmorejo."

Namesto ignoriranja si želi pogovora

Ivana nenehno išče rešitve. Pot v svet, ki bi najbolj ustrezala Alenu. In bi bila obenem realna. Okoliščine niso vedno prijazne, tudi ljudje ne ves čas.

Alen si želi, da bi kakšen človek rekel kakšno prijazno besedo: "Tudi sam sem vesel, ko se lahko s kom pogovarjam." Zgodi se, da ga kdo ignorira. Pove, da je včasih žalosten, "ker nekateri ljudje tudi mislijo, da je sramota … da nisem enakovreden." Ampak si, mu odvrnem. "Sem, ampak nekateri tega še ne vedo."

Najprej šok, zatem sprejetje in hvaležnost

V pričakovanju otroka si vsakdo želi idealnega scenarija, se spominja Ivana Šošter. Ko ne gre po načrtih, se moraš s tem spoprijeti. "Ob diagnozi v nosečnosti sem si rekla, katera mama bi pa rodila zločinca ali pa narkomana, če bi to vnaprej vedela. Sama bom pa dobila samo enega otroka, ki bo imel en kromosom več. Pika. To bomo delali, naredili bomo, kar se da."

Ob diagnozi je spoznala mamo šestletnega fanta, ki ji je s kratko mislijo pomagala čez prvi prag bolečine. "Moj otrok ne bo zdravnik ali pa direktor, je pa človek," je dejala.

V nadaljevanju je bolečina minila. Soočila se je s stvarnostjo. "Če sprejmeš križ kot neko krivdo, neko težavo, zakaj se je prav meni to zgodilo, potem trpiš do konca življenja. In to nima nobenega smisla."

"Slišala sem primerjavo, ko se mož in žena odpravita na potovanje in hočeta v London. Prideta na letališče, sedeta na letalo. Zdaj si bova pa ogledala London, rečeta. Letalo pa pristane v Amsterdamu. Ali se jezita, uničita dopust in gresta besna nazaj. Ali pa rečeta, če so se že zmotili v poletu, bova pa v Amsterdamu letos uživala. In ta prispodoba se mi je zdela fantastična."

Spoznala je, da je življenje lepo. V tisoč in eni obliki. "Ko je Alen prišel iz vrtca, mi je s travnika vedno prinesel šopek rožic, ki so tisti trenutek cvetele. Enkrat regrat, drugič marjetice. Mami, to je pa zate, je rekel. In od takrat naprej vem, da je ta šopek veliko več vreden, kot pa če bi mi nekdo ponudil petdeset vrtnic."