
Na slavnostni prireditvi medijske hiše Delo, ki je potekala v Festivalni dvorani v Ljubljani, je odgovorna urednica revije Onaplus Sabina Obolnar za prejemnico naziva ona 365 za preteklo leto razglasila ustanoviteljico in predsednico upravnega odbora Fundacije CTNNB1 Špelo Miroševič.
Kot so poudarili v uredništvu, je Miroševič svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo CTNNB1. Požrtvovalnost in neverjetna zagnanost sta ji omogočili, da je pridobila izjemna finančna sredstva za razvoj zdravila, ga pripeljala do klinične faze v Sloveniji in s tem zagotovila tudi nadaljnji medicinski razvoj na področju redkih genskih bolezni v slovenskem prostoru.
Poudarili so, da njena misija presega lastnega otroka. Želi si namreč, da zdravilo postane dostopno vsem otrokom s to boleznijo. "Špela Miroševič je močan vzor, kajti osebni zgodbi navkljub, ali pa ravno zaradi nje, je njeno ravnanje najboljši primer, ki naj postane obče pravilo. Borka za življenje. Za danes in jutri. Doma in v družbi. Zgled vsem nam, da je možno in da je vredno delati korake v boljši svet," so v obrazložitvi zapisali v uredništvu.
Med nominirankami za naziv ona 365 so bile še Darja Bavdaž Kuret, Maruša Bradač, Nika Kovač, Helena Koder, Sara Köleš Ribeiro, Barbara Miklošič, Ema Rogač Randl, Mojca Seliškar Toš in Tanja Žagar.
Slavnostna govornica na prireditvi je bila predsednica republike Nataša Pirc Musar. Poudarila je, da današnja prireditev ni namenjena le slavljenju dosežkov nominirank za ono 365, ampak tudi občudovanju vrednot, ki jih predstavljajo. Te vrednote so znanje, vztrajnost, solidarnost, poštenost in odgovornost. Nominiranke so zgled prihodnjim generacijam, njihovo življenje in uspeh pa je opomnik, kako pomembno je, da družba omogoči vsem, da razvijajo svoje darove in želje, ne glede na spol, okolje ali izzive, s katerimi se srečujejo, je dejala Pirc Musar.
Na prireditvi so se zbrani poklonili tudi lani umrlima Manci Košir in Aniti Ogulin, ki sta bili tudi izbranki za ono desetletja. Poudarili so, da sta obe pomembno in dragoceno zaznamovali življenja številnih, jih spodbujali k sočutju, srčnosti, dobroti, solidarnosti, optimizmu in postavljali ogledala.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje