Alžirska boksarka Imane Helif  je bila lani izključena s svetovnega prvenstva, potem ko so iz boksarske zveze IBA sporočili, da ne izpolnjuje zahtevanih meril za sodelovanje. Foto: Reuters
Alžirska boksarka Imane Helif je bila lani izključena s svetovnega prvenstva, potem ko so iz boksarske zveze IBA sporočili, da ne izpolnjuje zahtevanih meril za sodelovanje. Foto: Reuters

Dokazov o tem, da nista opravili preizkusa spola, sicer boksarska zveza IBA nikoli ni predložila. Mednarodni olimpijski komite (MOK) je to označil za "samovoljno odločitev brez ustreznega postopka" ter je Lin Juting in Imane Helif dovolil tekmovati v Parizu. "Nikoli ni bilo nobenega dvoma, da sta ženski," je v soboto ponovil predsednik MOK-a Thomas Bach. Dodal je, da MOK "ne bo sodeloval v politično motivirani kulturni vojni". Mark Adams, tiskovni predstavnik MOK-a, pa je poudaril, da so Helif "ob rojstvu pripisali ženski spol, odraščala je kot deklica, v boksu je vse življenje tekmovala v ženski kategoriji in ima v potnem listu označen ženski spol. To ni primer transspolnosti." Pestrost teles je zelo velika, v športu so od nekdaj specifične telesne predispozicije prednost. IBA in MOK se o tem, kdaj predispozicije prestopijo mejo spola, očitno ne strinjata. Kaj pa pravi znanost? Kaj določa biološki spol in kakšna pestrost obstaja pri homo sapiensu?

O biološkem spolu in razlikah v razvoju spola smo se na kongresu Evropskega združenja za spolno medicino februarja 2023 v Rotterdamu za podkast Evolucija užitka pogovarjali s strokovnjakinjo Arianne Dessens, nizozemsko klinično psihologinjo, ki dela v bolnišnici Erasmus Medical University Hospital in je članica ekipe nizozemskih kliničnih psihologinj in psihologov. Dela na področju diagnostike in kliničnega zdravljenja pri otrocih, mladostnikih in odraslih z različnimi razvojnimi razlikami glede spola oziroma DSD – Differences in sex development.

DSD – Differences in sex development, razvojne razlike glede spola – za kaj gre, kaj vse spada pod ta opis?

Gre za genetska, prirojena stanja, ki jim je skupen netipičen razvoj spolnih organov. Lahko gre za notranje spolne organe, lahko za zunanje, lahko pa tudi za oboje. Na primer, ženske ali dekleta, ki nimajo maternice ali jajčnikov, ali fantje, ki imajo manj razvite ali zelo majhne testise. Pri teh otrocih prednatalni razvoj telesa poteka netipično, netipična je tudi puberteta. Lahko se ne zgodi in so zelo dolgo otroci, lahko se zgodi zelo pozno, lahko pa poteka zelo drugače. Dekle ima na primer lahko zunanji videz telesa ženskega spola, ima pa notranje testise. Ko ti začnejo proizvajati androgene v puberteti, lahko postane bolj možata, lahko se ji zniža glas, po obrazu ji lahko začnejo rasti dlake. Lahko se pa tudi zgodi, da ženska, na primer, za razlike v razvoju spola ugotovi šele v odraslosti, ko zaradi njih ne more zanositi. DSD se torej lahko zazna v različnih življenjskih obdobjih, vendar se pri veliki večini oseb to zgodi v otroštvu ali adolescenci.

Vse pogosteje govorimo o nebinarnosti spola, uporabljamo različne izraze, predvsem pa mislimo na nebinarnost družbenega spola. Ampak tudi biološko spol ni tako jasno binaren, obstaja večja pestrost, kot si predstavljamo, oziroma smo se učili v šoli. Lahko, prosim, pojasnite osnovne pojme? Kaj so to DSD – Differences in sex development, razvojne razlike glede spola? Ali gre tu za interseks, interspolnost, imajo ljudje z nebinarno identiteto DSD? Kaj so torej stanja DSD-ja?

Vse te vrste stanj so izjemno redke, medtem ko nebinarna identiteta ni tako redka, in izraz interseks se pogosto uporablja za vse ljudi, ki imajo identifikacijo, ki je nebinarna ali queer ali je nekje med spoloma. Vendar je pri interseksu jedro stvari identiteta, medtem ko je pri DSD-ju jedro stvari razvoj telesa. Torej DSD je fizičen in seveda ima veliko psiholoških posledic, medtem ko je pri interseksu to duševno in lahko ima fizične posledice, če želite spremeniti določene dele telesa ali kaj podobnega.

Kako pogost pa je DSD?

Obstaja zelo veliko različic DSD-ja, ogromno jih je. Vsa stanja so zelo redka, ampak v splošnem se ocenjuje, da zaznamo DSD pri enem na 4500 otrok.

Zakaj se zgodi DSD? Ali so ta stanja dedna, je vzrok genetika?

Ja, ta stanja so genetska, ampak večina jih je avtosomo recesivnih. To pomeni, da morata biti prenašalca oče in mama. Ko si prenašalec, ne veš, da si. Še posebej pri redkih boleznih je verjetnost, da boš našel partnerja z enakim avtosomo recesivnim genom, zelo majhna. Veliko staršev se zato počuti zelo krive, da so "naredili" takega otroka. Želela sva otroka in naredila sva ga takšnega, dala sva mu življenje. Ena od stvari je, da jim moramo odvzeti krivdo, saj vsak nosi vse vrste avtorecesivnih genov; gre za naključje, da se ta stanja zgodijo.

Otrokom ob rojstvu medicina pripiše spol glede na genitalije – torej, če se rodi dojenček s penisom in testisi, je njegov spol moški, če ima dojenček vulvo, pa ženski. Ampak biološkega spola ne določajo le genitalije, ni res? Kaj vse določa spol in kje so razlike med biološkim in družbenim spolom (sex vs. gender) in ali bi morali premisliti, če je takšno pripisovanje spola ob rojstvu ustrezno?

Genitalije niso edine, ki določajo spol. Spol določajo še kromosomi in hormoni, ki jih proizvajaš. To pa je odvisno od spolnih žlez, testisov ali jajčnikov. Družbeni spol pa je določen s tem, kako se človek počuti, kako se želi obnašati in kateri od spolov mu najbolj ustreza. Pripisovanje spola bi lahko odložili na čas, ko je otrok dovolj star, da se sam odloči. Ampak – kdaj je dovolj star? To je težko določiti, saj so v življenju vsi drugi otroci okrog tebe dekleta ali fantje. Ko si med tema spoloma, potem vsi vedo, da imaš to stanje. Zdravstvena stanja pa so zasebna, torej ni nujno, da ga želiš z vsemi deliti, saj si bolj ranljiv za medvrstniško nasilje. Lahko pa pogledamo, kaj ima otrok razvito, kaj je dominantno. Predvsem za nekatera vedenja vemo, da so androgeni zelo pomembni. Zato lahko pri številnih otrocih z DSD-jem napovemo, kako se bodo razvili, in lahko svetujemo staršem, ali se nam zdi najbolje, da otroka vzgajajo kot dekle, saj verjetno bo dekle. Ali pa kot dekle, ki bo verjetno tako fantovsko dekle, vendar bo plodno kot dekle. Zato ji to odpira možnost v prihodnje, da se odloči sama. Ali pa mislimo, da bi bilo najbolje, če otroka vzgajate kot fanta, ker se bo verjetno obnašal ali identificiral kot fant. Zelo je pomembno, da starši otroke sprejemajo in spodbujajo, da odprto govorijo o teh stanjih in kako se počutijo. Če pa izberejo, da tega ne želijo razkriti, da ohranijo zase, ker se jim zdi to zasebno, naj bodo tudi pri tem podprti.

Kako sodelujete s starši, ki se jim rodi otrok z DSD-jem, kako jim svetujete?

Najprej svetujem staršem, naj jih o tem informira zdravnik ali zdravnica. Teh informacij je tako veliko, da jih močno prevzamejo, saj je to zelo kompleksno in težko razložljivo. Pri psihološkem svetovanju se lahko o tem z njimi pogovorim. Staršem je lahko težko tudi zato, ker imajo določena vnaprejšnja stališča. Zato jim pojasnim, kaj je z določeno informacijo mislil zdravnik ali zdravnica. Številne starše je na začetku strah, ne vedo, kako se s tem spopasti, saj nikoli še niso slišali, da bi kdo rekel, da ima otroka s tem stanjem. Sprašujejo se, kako biti dobri starši. Z njimi se zato pogovorim o tem, kaj vse lahko naredijo in kako se s tem lahko spopadejo. Pogovorimo se tudi o tem, kako lahko to stanje prikrijejo v svoji socialni mreži in pozneje v šoli, ko otrok začne graditi svojo socialno mrežo. Gre za to, da otrok ni tipičen, včasih potrebuje kakšna zdravila in o tem se je treba pogovoriti z drugimi ljudmi, ki za otroka skrbijo, pa tudi z učiteljicami in učitelji, trenerkami in trenerji in tako naprej.

Kaj pa starše najpogosteje skrbi in s kakšnimi strahovi se spopadajo?

Biološki spol določajo kromosomi, spolni organi, spolne žleze in hormonska zgradba. Večini ljudi spol določijo ob rojstvu na podlagi zunanje spolne morfologije. Vendar pa obstajajo tudi primeri, ko so spolni organi nejasni ali neusklajeni s kromosomi. Večina ljudi ima dva spolna kromosoma, XX pri ženskah in XY pri moških. Vendar pa obstajajo tudi drugi spolni kromosomi (npr. X0, XXY, XXX, XYY), ki lahko vodijo do različnih spolnih značilnosti. Nekatere osebe z razlikami v razvoju spola morda nikoli ne izvejo za te razlike, če jim ne povzročajo težav

Pri vseh vrstah genitalnih stanj, predvsem pri sindromih, in pri vseh stanjih, ki vključujejo spolne organe, reproduktivne organe, spolno vedenje ali spolno identiteto, gre za zelo močno družbeno stigmatizirane stvari. Od tod izvirajo strahovi staršev, ki jih moramo ublažiti, da se sploh lahko spopadejo s situacijo. Večini staršev se s čim takim ni treba nikoli spopasti, zato seveda s tem nimajo nobenih izkušenj. Strah jih je tudi, kako se spopasti z medvrstniškim nasiljem, ki ga bo morda doživljal otrok, ali če bo izločen ali kaj podobnega. Kaj moram narediti in kako naj razložim na način, da ustavim nasilje in dosežem, da bodo mojega otroka spoštovali in videli vse dobre lastnosti, ki jih ima? Veliko staršev skrbi, da so ta stanja povezana z motnjami v duševnem razvoju ali duševnimi motnjami, ampak to absolutno ne drži. Treba je vedeti, da ima vaš otrok lahko zelo dobro življenje, lahko postane profesorica, profesor, torej zelo spoštovana oseba. In seveda, ker je veliko ljudi z DSD-jem neplodnih, je tudi to žalostno dejstvo za starše, absolutno je. Ne le, da ne bodo postali stari starši, njihov otrok se bo moral spopasti z neplodnostjo. Neplodnost je žalostna stvar, ampak veliko ljudi ima težave pri zanositvi. To je torej vedno nekaj, kar je zelo žalostno, ampak to je treba sprejeti in najti druge načine, s katerimi si osmisliti življenje.

Svetujete tudi odraslim osebam z DSD-jem. Kakšne so njihove težave na področju spolnega življenja, kako dosegajo zadovoljujočo in osrečujočo spolnost?

Mislim, da je za veliko ljudi z DSD-jem spolnost kompromitirana, saj imajo netipične genitalije. Za veliko pacientov tako ni preprosto imeti vaginalne penetracije. Vendar imajo spolne organe in lahko seksajo, ampak morajo ugotoviti, kaj jim prinaša užitek. Pomembno se mi zdi, da jih pri raziskovanju užitka ni sram. Morajo sprejeti, da je njihovo telo drugačno, ampak to ne pomeni, da ne morejo seksati. Le ugotoviti morajo, kaj jim ustreza. In po mojem mnenju se moramo zavedati, da vsi odrastemo z nekimi predstavami o tem, kakšen bi moral biti spolni odnos. Ampak v bistvu mora vsak sam ugotoviti, kaj mu prinaša užitek. Ni nekega standardnega okvirja – če narediš to, potem boš doživel, doživela orgazem. Vsi moramo sami ugotoviti, kakšna je moja seksualnost, kaj je dobro zame in katero osebo ljubim in z njo dobro seksam. Tudi tukaj ne obstaja standarden okvir. Za vse ljudi je torej zelo podobno, v tem se osebe z DSD-jem ne razlikujejo od drugih.

Netipične genitalije so v preteklosti zelo zgodaj operirali, da so s kirurškim posegom videz genitalij približali enemu ali drugemu tipičnemu videzu. Številne organizacije opozarjajo, da so ti posegi problematični. Kako pogosto se še opravljajo, kakšna je trenutna medicinska praksa na Nizozemskem?

Torej, obstajajo razmere, ko je kirurški poseg absolutno nujen, saj bi sicer otrok umrl, brez posega ne bi preživel. Zdravstvena oskrba, ko jo otrok potrebuje, mora biti zagotovljena. Vendar pa obstajajo tudi primeri, ko je kirurgija lahko stvar izbire. In iz študij, izvedenih v zadnjih 25 letih, smo se naučili, da so v preteklosti operacije pogosto izvajali zelo zgodaj. In zdaj, ko so ti pacienti odrasli, ugotavljamo, da imajo velike težave s seksualnostjo, penetracijo ali s seksualnim življenjem, ker imajo težave zaradi brazgotin, ran in podobnih posledic po operacijah. Zato menimo, da bi morali biti z operacijami spolovil zelo previdni in dobro premisliti o njih. Za mnoge, zlasti kadar gre za blage neobičajnosti, bi lahko rekli, ne bomo se odločili za operacijo in bomo počakali, da otrok zraste in se sam odloči, kaj si želi. Vendar obstaja nekaj težav pri tem, na primer starost. Kdaj je otrok dovolj star, da se odloči? Je to pri osmih, dvanajstih, osemnajstih ali petindvajsetih letih? To je nekoliko zapleteno. Vendar menim, da lahko otrok na koncu adolescence bolje razmišlja o vseh prednostih in slabostih ter sprejema boljše odločitve. Včasih pa to lahko postane težje, ker so spolovila zelo neobičajna. In v takšnih primerih rekonstrukcijska kirurgija ni mogoča. Urolog ne more zgraditi funkcionalnega penisa, če ga ni. Obstajajo nekateri tipi plastičnih operacij, ki se lahko izvajajo, vendar mora oseba dopolniti vsaj 18 let, saj ne morete izdelati odraslega penisa pri novorojenčku, to bi bilo še bolj netipično.

Kaj svetujete staršem, katera so ključna sporočila v zvezi z vzgojo otrok z DSD-jem?

Mislim, da sem se naučila, da je pomembno otroku slediti. Ko se rodi, ne moremo reči, to je fant ali to je punčka. Dojenček je dojenček. In dojenček ima dojenčkasto vedenje in počne vse, kar počnejo dojenčki. Ko dobiš otroka, mu slediš. Ena od izjemnih stvari pri starševstvu je, da vidiš, kako se iz dojenčka razvija oseba s svojo osebnostjo. Še posebej pri otrocih z DSD-jem, ampak tudi sicer pri vseh otrocih je pomembno, da sledimo otroku in smo pozorni na njegove talente. Lahko pomisliš, ko postaneš mama ali oče, o, dobil, dobila sem fantka in želim si, da postane slaven nogometaš, želim si, da je tak kot Messi, na primer. Mislim, da veliko staršev razmišlja tako in si želijo roditi novega Messija ali Mozarta, na primer. Ampak tega ne moreš doseči, če otrok nima teh talentov. Lahko si zelo topel in podporen starš, ampak ne moreš narediti Messija iz otroka, ki nima teh motoričnih sposobnosti. Pomembno je, da otroka spodbujaš in mu omogočiš kar se da dobre priložnosti. To si želim za vsakega otroka na svetu. Otroci imajo svoje talente in te je treba spodbujati.

Na seznamu skrbi nikoli ni bilo, kako bomo določili spol dojenčka