Mednarodni dan boja proti otroškemu raku je svetovna kampanja, ki ozavešča o raku v otroštvu in mladosti, bolezni, ki je v letu 2024 postala drugi najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let. Letošnja tema mednarodnega dneva se posveča odkrivanju različnih izzivov in neenakosti, s katerimi se spoprijemajo vsi, ki se srečujejo z otroškim rakom.

Simbol boja proti otroškemu raku je zlata pentlja. V društvu Junaki 3. nadstropja pozivajo vse, da si jo danes nadenejo in tako simbolično podprejo otroke, ki se v 3. nadstropju pediatrične klinike v Ljubljani bojujejo s to zahrbtno boleznijo.

Po podatkih društva v Sloveniji za rakom vsako leto zboli približno 80 otrok in mladostnikov. Ozdravljivost je približno 80-odstotna, odvisno od vrste raka. Številni – približno 10–15 otrok na leto – bitko s to kruto boleznijo žal izgubijo. Bolezen pogosto spremljajo neznačilni znaki in simptomi, ki otežujejo njeno prepoznavanje. V sodelovanju s strokovnjaki so zato v društvu Junaki 3. nadstropja zbrali deset najpogostejših vrst raka pri otrocih. To so levkemija, možganski tumorji ali tumorji osrednjega živčnega sistema, limfomi, nevroblastomi, tumorji zarodnih celic, rabdomiosarkomi, osteosarkomi, Ewingov sarkom, nefroblastom in retinoblastom.

Levkemija predstavlja 30 odstotkov vseh otroških rakov

Najpogostejša oblika raka pri otrocih je levkemija – ta predstavlja slabo tretjino (30 odstotkov) vseh otroških rakov. Za bolezen je značilno, da se zniža število zdravih krvnih celic, zato se najpogosteje kaže z bledico in utrujenostjo zaradi slabokrvnosti, vročino, podplutbami. Lahko so prisotne bolečine v kosteh, trebuhu, težko dihanje … Glavni način zdravljenja je kemoterapija. Pogostejša, akutna limfoblastna levkemija (ALL), se pozdravi pri 80 odstotkih otrok. Redkejša, akutna mieloblastna levkemija (AML) se pozdravi pri 65 odstotkih otrok. Večina otrok, ki so se zdravili zaradi levkemije, se razvije in raste normalno. Če se bolezen ponovi, se to največkrat zgodi v prvih dveh letih po ukinitvi zdravljenja, pojasnjujejo v društvu.

Do 20 otrok na leto zboli za možganskimi tumorji

Po pogostosti sledijo možganski tumorji ali tumorji osrednjega živčnega sistema, ki lahko zrastejo v možganih, redkeje v hrbtenjači ali ob njej. Lahko so benigni ali maligni. Najpogostejša oblika benignega tumorja je pilocitni astrocitom, najpogostejša oblika malignega pa meduloblastom, ki zraste v malih možganih. Letno pri nas zboli do 20 otrok.

Znaki bolezni so glavobol, bruhanje in zaspanost, motnje ravnotežja, vida, škiljenje, težave pri požiranju in govorjenju, poslabšanje sluha. Pojavijo se lahko krči, motnje v gibanju ali občutenju, čezmerno izločanje urina, težave pri odvajanju blata. Otroci so razdražljivi in nimajo teka. Petletno preživetje otrok je 70 odstotkov, kar velja za benigne in maligne tumorje skupaj.
Skoraj vedno po odkritju tumorja sledi operacija. Kadar je tumor maligen, sledijo kemoterapije in/ali obsevanje.

Povečane neboleče bezgavke so lahko prvi znak limfoma

Za limfomom v Sloveniji na leto zboli približno 12 otrok. Gre za tumorje, ki nastanejo v limfnem tkivu, najpogosteje v bezgavkah. Delimo jih na Hodgkinove in Nehodgkinove limfome. Hodgkinov limfom se pojavi večinoma v najstniških letih. Prvi znaki so povečane neboleče bezgavke, najpogosteje na vratu. Pojavijo se lahko kašelj, težave z dihanjem, povišana telesna temperatura, izguba telesne teže in nočno znojenje. 85 odstotkov obolelih otrok se pozdravi, povečini s kemoterapijo, lahko pa tudi z obsevanjem.

Nevroblastom: uspešnost zdravljenja je približno 70-odstotna

Nevroblastom je maligni tumor, ki se najpogosteje pojavi v trebuhu v nadledvičnih žlezah, lahko zraste ob hrbtenici v zadajšnjem delu trebuha, redkeje vratu ali prsnega koša. V Sloveniji se odkrije povprečno pri štirih otrocih letno, večinoma v starosti do štirih let. Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja, najpogosteje se pojavi zatrdlina v trebuhu. Pojavijo se lahko tudi temnejša obarvanost okoli oči, dihalna stiska, zožena zenica. V prvem letu otrokove starosti se nekatere oblike nevroblastoma spontano umaknejo. Uspešnost zdravljenja je približno 70-odstotna.

Tumorji zarodnih celic ali germinativni tumorji praviloma zrastejo v središčni črti telesa v trebuhu, prsnem košu, vratu, v možganih ali v gonadah (testisi/ovariji). Lahko so benigni ali maligni, pogosto so mešani. V Sloveniji za to vrsto tumorja na leto zbolijo od dva do štirje otroci. Pojavijo se lahko v vsaki starosti. Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja. To vrsto raka zdravimo s kemoterapijo in operacijo, včasih tudi z obsevanjem. Zdravljenje je uspešno v 80 odstotkih.

Rabdomiosarkom je najpogostejši tumor v skupini tumorjev mehkih tkiv. V Sloveniji odkrijejo letno povprečno tri otroke s tem tumorjem. Lahko se pojavi v katerem koli delu telesa, znaki so odvisno od mesta rasti tumorja. Približno 70 odstotkov otrok se pozdravi. Preživetje je slabo pri razširjeni bolezni, zlasti pri zasevkih v kosteh.

Osteogeni sarkom in zelo maligni Ewingov sarkom: ozdravljivost 70-odstotna

Osteogeni sarkom običajno zraste v dolgih kosteh rok in nog, najpogosteje okoli kolena. Pogostejši je pri mladostnikih in se kaže z oteklino ter bolečino, ki se stopnjujeta. Lahko pride tudi do zloma kosti. V Sloveniji zdravijo vsako leto približno tri otroke. Po kemoterapijah se tumor skupaj s kostjo, v kateri je nastal, z operacijo odstrani. Manjkajočo kost kirurg nadomesti s protezo. Redko je potrebna amputacija. Zdravljenje se nadaljuje s kemoterapijo. Približno 70 odstotkov otrok se pozdravi.

Ewingov sarkom je zelo maligen kostni tumor, ki hitro raste in zgodaj zaseva. Tipično zraste v ploščatih kosteh, kot so medenica, rebra, vretenca (kostni), ali v mehkih tkivih (zunajkostni). Kaže se z oteklino oz. bulo, bolečino, lahko vročino. V Sloveniji se vsako leto zdravita povprečno dva otroka s to vrsto raka, najpogosteje v starosti 10–18 let. Približno 70 odstotkov otrok se pozdravi. Ta vrsta raka se zdravi običajno s kemoterapijo in pogosto tudi z obsevanjem. Kirurg tumor odstrani, če s tem ne povzroči invalidnosti.

Letno v Sloveniji odkrijejo do dva otroka s tumorjem, ki nastane v eni izmed ledvic, torej nefroblastom ali Wilmsov tumor ledvic. Čeprav je ob odkritju tumor pogosto že velik, se večinoma iz ledvice ne razširi. Največkrat so otroci brez težav in se zatrdlina zatipa slučajno. Lahko pa se pojavijo bolečine v trebuhu, slabost, zvišan krvni tlak, kri v urinu, otroci izgubijo tek in imajo zvišano telesno temperaturo. Otrok se najprej zdravi s kemoterapijo, sledi odstranitev ledvice in po operaciji pogosto dodatna kemoterapija, redko obsevanje. Z eno ledvico otrok živi normalno. 90 odstotkov otrok se pozdravi.

Retinoblastom najpogosteje odkrijejo v prvih dveh letih življenja

Retinoblastom je maligni tumor očesne mrežnice. V Sloveniji ga odkrijejo pri 1–2 otrocih letno. Večina se jih z njim že rodi, odkrije pa se najpogosteje med 12. in 18. mesecem, vse do 5. leta starosti. Najpogosteje se pojavi v enem očesu. Prvi znak je običajno spremenjena zenica v očesu, ki postane motne bele barve, pri fotografiranju iz zenic prizadetega očesa ni tipičnega rdečega odseva. Drugi znaki so lahko škiljenje, razširjena zenica ali slabši vid. Bolezen se zdravi z lokalno terapijo (operacija, ki lahko vključuje odstranitev zrkla, pri manj razširjenih tumorjih krioterapija, laserska terapija), neredko tudi s kemoterapijo. Kadar se očesno zrklo odstrani, se praznina nadomesti z očesno protezo. Retinoblastom je ozdravljiv v več kot 90 odstotkih.

Različne dejavnosti na mednarodni dan

Društvo Junaki 3. nadstropja sicer združuje starše otrok, obolelih za rakom, ki si med seboj nudijo podporo in razumevanje v težkem obdobju strahu in negotovosti. Pri tem se osredinjajo predvsem na finančno, socialno in psihološko pomoč otrokom in njihovim družinam med in po zdravljenju bolezni.

Ob tem dnevu bo danes v Ljubljani, Mariboru in Izoli krvodajalska akcija, ki jo organizira društvo. Po krvodajalski akciji pa se bodo odpravili še na oddelek pediatrične klinike, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Obiskal in razvedril jih bo znani pisatelj Primož Suhodolčan skupaj z medom Matom.

Ker je danes tudi rojstni dan Inštituta zlata pentljica (otroci z rakom), bo popoldne na Brdu pri Kranju srečanje štipendistov Katrinega sklada za otroke z rakom, ki je bil ustanovljen iz sredstev prodane katre nekdanjega predsednika Boruta Pahorja.

Ob tej priložnosti bodo podelili tudi zahvale zlatim ambasadorjem otrok z rakom, ki jo prejmejo posamezniki ali organizacije, ki s svojim delovanjem ali osebnim angažmajem pustijo poseben pečat oziroma pomagajo pri ozaveščanju o problematiki otroškega raka in njegovih posledic, so sporočili z inštituta.

Društvu je zdaj mogoče tudi donirati

Društvo je sicer konec lanskega leta prejelo status humanitarne organizacije in status nevladne organizacije v javnem interesu. Kot tako je povsem neprofitno in odvisno od donacij posameznikov in podjetij, ki jih namenjajo za nakup nujno potrebnih medicinskih pripomočkov na oddelku in denarno pomoč družinam otrok z rakom. Vse, ki so zmožni finančne pomoči, društvo vabi k donaciji na spletni strani društva ali s pošiljanjem SMS-sporočila JUNAKI5 na 1919, s čimer bodo prispevali 5 evrov.