Slavica Jaušovec z vnukinjo Leno prebira slikanico Moja babica je drugačna. Foto: Osebni arhiv Slavice Jaušovec
Slavica Jaušovec z vnukinjo Leno prebira slikanico Moja babica je drugačna. Foto: Osebni arhiv Slavice Jaušovec
Težave z očmi?
V prvem stadiju multiple skleroze so se oboleli v eni tretjini primerov pritoževali nad težavami z vidom. Foto: EPA

"Skoraj leto in pol sem govorila, da imam neki demielinizacijski proces, da mi le ne bi bilo treba izreči tega, da imam multiplo sklerozo," začetno zanikanje s svoje bolezni zdaj priznava Slavica Jaušovec. Bolezen namreč prinaša številne in raznolike težave, tudi take, ki bolnika v družbi lahko stigmatizirajo.

"To je bolezen tisočerih obrazov in skoraj vsak bolnik ima nekoliko drugačne težave. Se pa veliko premalo govori o njih, tako tistih, opaznih že navzven, ko bolniki težko hodijo, jih zanaša, so silovito utrujeni … še manj se govori o težavah, ki bolnika še bolj stigmatizirajo: inkontinenci urina in blata, denimo. Sama sem imela z urinsko inkontinenco res veliko težav, nikoli ne bom pozabila, ko mi je voda ušla med ogledom gledališke predstave. Bilo me je sram, odhitela sem v avto in se tam pošteno zjokala," je iskrena dolgoletna bolnica, ki zdaj o težavah govori brez predsodkov z željo, da bi ljudje o bolezni vedeli več.

Slikanica za boljše razumevanje bolezni in bolnikovih težav
Multipla skleroza namreč zaznamuje ne le bolnikovega, ampak tudi življenje njegovih bližnjih: "Zelo sem si želela, da bi lahko z vnukinjo počela raznolike stvari, vse tisto, za kar mi je pri lastnih otrocih zmanjkovalo časa. A je bolezen res velika ovira. Vnukinji Leni sem zato že od malega skušala na njej razumljiv način razložiti, kako me bolezen ovira, kaj povzroča v mojem telesu in zakaj toliko stvari ne zmorem. Prav iz teh najinih pogovorov je nato nastala slikanica, namenjena vsem generacijam, ki sva jo naredili skupaj in bo lahko v pomoč tudi Leninim vrstnikom."

Bolezen upočasni, a tudi uči!
"Bolezen me je zagotovo upočasnila, in dolgo te “polževosti” nisem mogla sprejeti. So pač taki časi, da je treba vse čim prej in čim več. Multipla skleroza me je naučila reči: ne morem, ne vem, ne zmorem, sem preutrujena. Prej tega nikakor ne bi naredila, zdaj pa vsem rečem: oprostite, ne morem vam narediti kakšne usluge, ker me je moja spremljevalka upočasnila," je hudomušna babica Slavica, ki meni, da bolniki predvsem ne smejo obupati: "Vedno najdimo kaj pozitivnega, veliko se pogovarjajmo, pa čeprav o bolezni, veselimo se in se obkrožimo s pozitivnimi ljudmi, stvari namreč nikoli niso tako črne, kot se sprva zdijo!"