De Hogeweyk v nizozemskem Weespu, delu Amsterdama, ki je v 19. stoletju slovel predvsem po čokoladnici Van Houten's Cocoa, je danes prva vas na svetu, v kateri živijo le oboleli za najhujšimi oblikami demence, tudi Alzheimerjevo boleznijo. Vas bi seveda lahko zapisali v narekovajih, pa čeprav se sam negovalni dom Hogeweyk oglašuje tako. Enonadstropne rdečkasto opečnate hiše z vrtovi, parkom, ulicami, trgovino, frizerskim salonom, barom in celo gledališčem dajejo videz urejenega blokovske soseske, z eno razliko - imajo le en vhod in izhod.

Steklena elektronsko vodena vrata so edina mejnica, ki loči 180 prebivalcev tega edinstvenega kompleksa od življenja zunaj. Znotraj njihovega malega sveta jim je dovoljeno početi praktično vse, česar jim za steklenimi vrati verjetno ne bi bilo, začenši s tako preprostima dejanjema, kot sta prosto gibanje in možnost druženja.

Vidni rezultati izboljšanja kakovosti življenja
Hogeweyk je postal fenomen, po katerem se zgledujejo številne države, ki želijo ta model oskrbe vnesti v svoj zdravstveni sistem, vse od Tasmanije, ZDA, Nemčije in Francije, a za zdaj ga je v popolnosti uspelo izpeljati le eni državi, in sicer Avstraliji s projektom New Direction Care, ki upošteva vse parametre oskrbe, kot jih je postavil De Hogeweyk: od modela hiš, konstrukcije, soseske, števila stanovalcev, kuhinje do upoštevanja življenjskih slogov prebivalcev ipd. Rezultati deinstitucionaliziranega modela dela z ljudmi so, ne pretiravamo, če jih označimo z besedo - osupljivi; od leta 1993, ko je Hogeweyk deloval kot običajen negovalni dom, je antipsihotike jemalo 50 odstotkov njegovih bolnikov. Šest let po tem, ko so dom leta 2015 infrastrukturno in programsko preoblikovali v vas, je antipsihotike jemalo le še osem odstotkov obolelih (v drugih negovalnih domovih na Nizozemskem je povprečje med 25 in 30 odstotki).

"Ko pridejo k nam, ugotovimo, da imajo veliko veliko predpisanih zdravil, tudi do deset različnih. Kot del našega koncepta je tudi to, da se pogovorimo o smiselnosti jemanja tolikšnega števila zdravil, poskušamo jih zmanjšati. Ko pa govorimo o jemanju antipsihotikov; pri nas jih jemlje osem odstotkov ljudi ... S tem nisem zadovoljen, saj je to število previsoko, to moramo izboljšati. Je pa res, da s tem zdravilom umirimo ljudi, jim odvzamemo stres, včasih jim zelo pomaga. Pogosto ga uporabljajo za to, da umirijo ljudi in jih posedejo na stol, mi tega ne počnemo," je za MMC dejal Eloy van Hal, ustanovitelj vasi De Hogeweyk in višji svetovalec uprave podjetja Be (Be je del neprofitne organizacije Vivum Care Group, ki je lastnik vasi De Hogeweyk, to pa upravlja negovalni dom Hogewey).

Povprečna življenjska doba v vasi je dve leti in pol
Na 16.000 kvadratnih metrih se lahko prebivalci vasi De Hogeweyk prosto gibljejo, s posebnim denarjem nakupujejo v trgovini, si pod nadzorom osebja, ki je oblečeno v civilna oblačila, sami kuhajo, igrajo bingo, se družijo, sedijo na klopeh v parku in klepetajo. Dostop v vas imajo tudi zunanji obiskovalci iz soseščine, ki lahko v lokalu spijejo kavo ali si v gledališču ogledajo predstavo. Poleg samih negovalcev, psihiatrov in socialnih delavk so za delo z obolelimi z demenco izurjene tudi prodajalke v trgovini, frizerke, natakarji, skratka, vsi zaposleni.

Širitev vasi
Nedavno so 23 hiš v vasi, v katerih živi od šest do osem stanovalcev, povečali še za štiri, s čimer so zmogljivost prebivanja za sprva 152 prebivalcev povečali na 180. Povprečna starost prebivalcev v vasi je 85 let, povprečna doba bivanja, od trenutka, ko so v njej nastanjeni, pa je od dveh let do dveh let in pol. "Merilo za nastanitev v vasi je resna demenca," pojasni Eloy van Hal. To pomeni, da je oseba nezmožna ostati sama doma, saj je to zanjo nevarno oziroma ji je nemogoče organizirati podporo in oskrbo negovalcev ali družine.

Projekt sofinancirala država
Celoten projekt gradnje nizozemske vasi je vreden 19,3 milijona evrov, denar zanj je dala v večinskem delu država, in sicer 17,8 milijona evrov, preostalih 1,5 milijona evrov pa so zbrali z donatorskimi podjetji in organizacijami.

Ko si ogledate spletno stran De Hogeweyka, med zavihki ne boste našli zapisov 'zdravila', 'medicinska pomoč', temveč: urbano oblikovanje, arhitektura, javni prostor in notranje oblikovanje, velik pomen je torej na lepoti bivanja prebivalcev, ki so jo zasnovali v arhitekturnem biroju Molenaar & Bol & VanDillen.

Vse to zato, da v življenju bolnega povzročijo čim manj sprememb, torej stresa. S tem namenom so si zamislili koncept štirih različnih bivanjskih okolij: tradicionalni nizozemski življenjski slog, urbani slog, metropolitanski slog in formalni slog, ki so vodilo za opremo prostorov in tudi vedenje zaposleni. Recimo, tisti, ki se odločijo za gospodinjstvo urbanega sloga, saj so bili tega vajeni vse svoje življenje, so njihovi oskrbovalci oblečeni, kot da bi bili njihovi sosedje ali dostavljavci; v primeru formalnega sloga, aristokratskega Gooisa, se osebje vede, kot da bi bilo njihovo gospodinjsko osebje. Različni življenjski slogi pomenijo tudi poslušanje različne glasbe, prilagojeno notranjo opremo, hrano in vse do podrobnosti, kot je postavitev namiznega pogrinjka.

"Za Slovenijo so takšne vasi predrage"
Vasi za osebe z demenco v Sloveniji še ni, je pa vedno večja želja po njeni gradnji, pravi predsednica društva Združenje Spominčica Štefanija Lukič Zlobec, ki stanje oskrbe dementnih bolnikov v Sloveniji s previdnim izborom besed ocenjuje, da je zdaj "boljše, kot je bilo, napredek je viden, marsikje se trudijo, a mi si želimo, da bi bilo še boljše".

Idejo vasi za osebe z demenco sogovornica pozdravlja, sama je obiskala eno v Bruslju. "Te vasi so predvsem izjemno drage, če bi kaj takšnega odprli pri nas, bi morale biti dostopne tudi za ljudi z manj denarja," pravi in dodaja, da so prav tako "primernejše za ljudi, ki imajo srednjo fazo demence, saj lahko hodijo naokoli, tisti v pozni fazi so lahko že nepokretni."

Stroške prebivanja v Hogeweyku pokrije država
Stroški prebivanja v Hogeweyku so enaki kot v vseh drugih negovalnih domovih na Nizozemskem, kar je za slovenske razmere vrtoglavih 6.000 evrov na mesec. "Hogeweyk je dostopen za vse, tudi za tiste, ki so revni. Pri nas je lahko nastanjen vsak, ki je prebivalec Nizozemske, če ste iz Slovenije, ne morete priti k nam, saj večino bivanja financira vlada, je del socialnega zavarovanja. Teh 6.000 evrov torej ne plačajo bolniki ali njihova družina neposredno, temveč nizozemska vlada. To je naše socialno zdravstveno zavarovanje, na Nizozemskem plačujemo visoke davke, in ta vrsta dolgoročne nege se plačuje iz tega denarja davkoplačevalcev," poudarja Eloy van Hal.

Na vprašanje, ali je res, da morajo tisti, ki so bogati, plačati dva tisoč evrov več, van Hal odgovori pritrdilno: "Za prebivanje v negovalnem domu plačate določeno vsoto, ki je odvisna od vašega dohodka, državi. To so znatni zneski, med 100 in 150 evri, najvišji znesek je 2300 evrov. Mi ne vemo, koliko za bivanje plača bolnik ali družina, saj je to stvar med vlado in bolnikom."

Velika psihična obremenitev tudi za svojce
V starosti nad 65 let je dementen že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. V Sloveniji je obolelih več kot 33.000 ljudi, v Evropi 10 milijonov, do leta 2040 naj bi se število obolelih za to napredujočo boleznijo možganov, ki se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja ter izražanja in presoje, podvojilo.

Med največjimi dejavniki za demenco je starost, med dejavniki tveganja pa so še manjše miselno delovanje, socialna izolacija in nižja izobrazba. Bolezen, ki v povprečju traja med desetimi in 15 leti, prizadene tudi svojce, ki so izpostavljeni hudim psihičnim, fizičnim in finančnim obremenitvam ter socialni izključenosti, poudarjajo na Združenju Spominčica. Nekaj podobnega se je zgodilo naši sogovornici Bernardi, katere mama je za Alzheimerjevo boleznijo zbolela pri 77 letih in se z njo bojevala dobrih deset let. "Bilo je grozno. Ponoči je vstajala, razbijala po vratih. Sredi noči me je poklical oče, z možem sva prišla, da bi jo pomirila … Odšla sem do njene psihiatrinje in jo vprašala, kako je mogoče, da sta oba starša jedla enako hrano, živela v istem okolju, pa je zbolela le ona. 'Na to ne morete vplivati,' mi je odgovorila."

Bernardina mama je bila v domu za starejše občane le en teden, "saj smo dobili pritožbe, da hodi naokoli in ljudem jemlje ven cevke. Tako smo jo imeli do zadnjega doma. K njej sem hodila vsak dan iz službe in za konce tednov, da sem malo razbremenila očeta … Takšni bolniki te psihično uničijo, saj si 24 ur na dan z njimi." Na vprašanje, kakšna se ji zdi ideja vasi na Nizozemskem, pravi, da "zelo v redu, saj so oboleli v okolju s sebi primernimi ljudmi. Ker so lahko ti ljudje tudi agresivni, jih dajo na psihiatrijo, kjer jih s filajo s tabletami … Ti ljudje potrebujejo potrpljenje, potrpljenje, potrpljenje."

V vasi vsako leto umre 50 ljudi
Eloy van Hal poudari, da so v De Hogeweyku tudi in predvsem osebe v zadnjem stadiju demence "in so tu do svoje smrti. V soseski vsako leto umre 50 ljudi, izvajamo tudi paliativno oskrbo. V bolnišnico greš le, če imaš operacijo, potem pa prideš nazaj takoj, ko je to mogoče, saj je bolnišnično vzdušje stresno. Izmed 180 prebivalcev v vasi na postelji po ves dan ležijo le dva ali trije. Izjemno pomembno pa je, da tudi ljudje, ki ne morejo hoditi, živijo v prijetnem vzdušju, pomembna sta glasba, vonj. S tem jim odvzamemo veliko agresije, " še pove za MMC Eloy van Hal.

Demenci prijazne točke po Sloveniji
Kako zelo pomembna sta pristop in komunikacija z osebami z demenco, opozarjajo tudi v Združenju Spominčica, ki se trudijo v vsako slovensko vas vpeljati projekt Demenci prijazne točke. Te so lahko v trgovini, v cerkvi, na pošti, v lekarni, na banki, namenjene pa so tako osebam z demenco kot njihovim svojcem in vsem zaposlenim v lokalni skupnosti, da lahko nudijo informacije, kako prepoznati prve znake demence, kako komunicirati z osebami z demenco in kam jih usmeriti po nadaljnjo pomoč, ko se osebe izgubijo in ne vedo, kje so. "Zelo pomembno je, če človeku, ki je izgubljen, pomagaš in ga pelješ domov in ne pustiš, da, recimo, odtava na avtocesto," še opozarja sogovornica in znova poudari pomen komunikacije. "Dementno osebo je treba gledati v oči, z njo govoriti jasno in razločno, z mirnim glasom, pri čemer uporabljamo jasne in kratke stavke, ki se začnejo z vprašanjem kaj. Z njimi se predvsem ne prepiramo in smo kar se da potrpežljivi," svetuje Štefanija Lukič Zlobec.

katja.stok@rtvslo.si