Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Zgodnja obravnava je ena izmed najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji ter njihovim družinam. V Sloveniji nimamo strategije razvoja zgodnje obravnave. V Društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti, s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom pa želijo politiko in javnost spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike. V oddaji Med štirimi stenami smo s strokovnjaki in s starši govorili o tem, kaj je zgodnja obravnava in kaj bi bilo potrebno narediti na tem področju ter kakšno je življenje s takim otrokom in kakšno podporo potrebujejo starši in celotna družina otroka z Downovim sindromom. Oddajo je pripravila Petra Medved.
Zgodnja obravnava je ena izmed najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji ter njihovim družinam. V Sloveniji nimamo strategije razvoja zgodnje obravnave. V Društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti, s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom pa želijo politiko in javnost spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike. V oddaji Med štirimi stenami bomo s strokovnjaki in s starši govorili o tem, kaj je zgodnja obravnava in kaj bi bilo potrebno narediti na tem področju, kakšno je življenje s takim otrokom ter kakšno podporo potrebujejo starši in celotna družina otroka z Downovim sindromom. Oddajo je pripravila Petra Medved.
Zgodnja obravnava daje oporo vsej družini, ko je najbolj v stiski – to je takrat, ko je družina seznanjena z diagnozo o Downovem sindromu, pripoveduje predsednica Društva Downov sindrom Slovenija profesorica doktorica Alenka Šelih:
Zgodnja obravnava je poseben program, namenjen otroku s posebnimi potrebami in njegovi družini. Začel naj bi se uresničevati takoj, ko je ta potreba ugotovljena. Pri otrocih z Downovim sindromom je to najpozneje ob porodu, zato je zanje in za njihove družine posebej pomembno, da se ta program začne čim prej po rojstvu. To je multidisciplinarna, celovita obravnava, kjer ne gre le za morebitno medicinsko pomoč, čeprav seveda gre tudi za to, ampak so potrebni tudi drugi strokovnjaki, drugi strokovni profili, predvsem pa je pomembno, da dobi podporo družina v celoti in ne samo otrok.
Zgodnja obravnava se razlikuje glede na to, kaj otrok s posebnimi potrebami in njegova družina potrebujeta, razlaga Alenka Šelih:
Otrok z Downovim sindromom potrebuje spodbudo na različnih področjih. Potrebuje zdravstveno oskrbo ter spodbude na področjih grobe motorike (gibanja rok in nog) in fine motorike. Potrebuje kognitivne spodbude in spodbude za razvoj govora. Njegovi starši potrebujejo marsikdaj podporo in nasvet, kako ravnati s takim otrokom, da čeprav imajo otroka s posebnimi potrebami lahko živijo normalno življenje. Biti morajo večkrat razbremenjeni, večkrat potrebujejo nasvet in podporo. Oboje skupaj pa predstavlja zgodnjo obravnavo.
Da ima otrok Downov sindrom, večina staršev izve kmalu po rojstvu. Ker so takoj soočeni s tem, da imajo drugačnega otroka, potrebujejo podporo in pomoč čim prej po porodu. Aleksandra Majič Skrbinšek je mama deklice z Downovim sindromom.
Pri meni je bilo tako, da nisem pričakovala otroka z Downovim sindromom, zato je bil prvi občutek šok, potem pa se sprašuješ različne stvari. Sprašuješ se, ali si mogoče kaj narobe naredil. Ko ugotoviš, da ne, potem žaluješ. Nekaj časa traja žalovanje za otrokom, ki si ga pričakoval in ga nisi dobil.
Aleksandra Majič Skrbinšek govori tudi o tem, kdaj starši potrebujejo največ podpore:
Starši največ pomoči in podpore potrebujemo takoj na začetku, že v porodnišnici. V tistih prvih urah nimamo nikogar, nam po navadi ponudijo pomirjevala. Razložijo nam zdravstvene težave, ki jih takrat otrok ima, ne vemo pa nič, kaj to pomeni za naše življenje. Te podpore res ni.
O tem, kaj starši pogrešajo, Aleksandra Majič Skrbinšek razlaga:
Eno je, da sploh prideš do strokovnjakov, ki bi ti pomagali pri tem, da ustrezno podpreš razvoj otroka. Potem ko ti to uspe, je treba te strokovnjake povezati. Nekateri delajo v razvojnih ambulantah v okviru zdravstvenih ustanov, drugi so v vrtcih. V okviru nevladnega sektorja se izvajajo različne obravnave, ki skušajo zapolnit tisto, kar manjka v okviru sistema. Tisto, kar manjka meni kot staršu, je koordinacija vsega tega. To vlogo prevzamemo starši, poskušamo povezovati različne strokovnjake, vendar starši za to vlogo nikakor nismo primerni. Imamo premalo znanja in preveč čustev, rezultat tega pa je potem frustracija na vseh straneh. Starši ne vemo, na koga naj se obrnemo en strokovnjak predlaga, naj delamo to, drugi reče, ne, to ni prav, raje takole delajte z otrokom, mi pa ne vemo, komu zaupati.
Vedno je treba iskati novo znanje, razlaga doktorica Branka D. Jurišič in dodaja, da je treba z otrokom živeti, se igrati in ga spodbujati.
Sodobna zgodnja obravnava je usmerjena v družino, ne zgolj v otroka. Če namreč podpremo družino, če družino okrepimo, potem bo zmožna podpreti svojega otroka.
Starši želijo, da ima tak otrok čim več obravnav pri različnih terapevtih. Prepričani so namreč, da bo tako za otroka najbolje. Doktorica Branka D. Jurišič pa na to odgovarja takole:
Zelo pogosto v našem sistemu zdravstva pediater napiše napotnico za obravnavo pri logopedu, pri fizioterapevtu, pri specialnem pedagogu – odvisno od tima, katere strokovnjake ima. Prevečkrat se zgodi, da starši vozijo te otroke na različne obravnave v zdravstveni dom, potem pa še popoldne na različne druge obravnave, ki so na voljo drugje, bodisi na terapevtsko jahanje bodisi na plavanje, konec koncev tudi na zgodnjo obravnavo v okviru Društva Downov sindrom Slovenija. Prepričani so, da če bodo sešteli ure vseh teh obravnav, bo potem učinek večji. Raziskave pa kažejo, da je učinek manjši, ker je otrok naveličan, ker so te obravnave izolirane in ker moramo pravzaprav s svojimi dejavnostmi vedeti, na kaj želimo vplivati. Učinek zgodnje obravnave se ne meri s sposobnostjo otroka, kako mu je zrastel inteligenčni količnik, ampak s kakovostjo življenja družine.
Ana Perdih je mama deklice z Downovim sindromom. Pravi, da na terapije ni hodila le njuna hčerka, temveč tudi onadva z možem. O življenju s takšnim otrokom pripoveduje:
Življenje je ravno tako kot življenje z drugimi otroki. Ker se imamo radi, jo imamo radi. Življenje družine teče drugače, ker imamo več obravnav, več terapij – tako so urniki bolj zasedeni, ampak kar zadeva razpoloženje v družini, se mi pa zdi, da ni velike razlike.
In kaj je bilo za Ano Perdih najtežje?
Naučiti se, da ne razmišljaš za 20 let vnaprej, da živiš za danes. Da ugotoviš, kaj lahko otroku zdaj daš, pri čem mu zdaj pomagaš, in da pomagaš samemu sebi razbijati strahove pred tem, kaj te čaka v prihodnosti, saj ne veš, kaj te čaka. In se naučiti, da pravzaprav ne veš, kaj te čaka tudi pri otroku, ki nima neke motnje ali pa posebnosti in da pravzaprav živimo za danes. Katji se trudimo dajati tisto, kar ona danes potrebuje pri svojem razvoju.
Ivana Šoster, predsednica komisije za zgodnjo obravnavo pri Zvezi sožitje, razlaga, da nekateri starši teže pridejo do zgodnje obravnave.
Za zgodnjo obravnavo veliko staršev sploh ne ve. Če je starš izobražen, če ima srečo, da sreča prave ljudi na pravem mestu, potem izve za zgodnjo obravnavo. Če pa so starši z obrobja redkeje izvejo za zgodnjo obravnavo, poleg tega pa tudi, če izvejo, težje pridejo do teh centrov, ker je to povezano s prevozom in s časom, če so v službi ali če delajo na kmetiji – ti otroci so velikokrat na stranskem tiru. Pri Sožitju se enkrat na leto za teden dni dobimo z mladimi starši z družinami. Zgodi se tudi, da katera družina reče, da prvič sliši za zgodnjo obravnavo, čeprav se to dogaja vedno redkeje. Vendar potreba po celoviti zgodnji obravnavi je – celovita zgodnja obravnava, plansko načrtovana za individualnega otroka s kakršno koli prirojeno motnjo. To je zelo dobra naložba tudi za državo. Če bo človek maksimalno razvil svoje sposobnosti, bo gotovo manjše breme v odrasli dobi za državo, kot pa, če ga bomo pustili, da se bo razvil, koliko bo okolje dopuščalo. Kot predsednica komisije pri Zvezi Sožitje želim doseči – poleg zgodnje obravnave -, da bi zakonsko prišla v sam zakonodajni proces, da bi končno enkrat zagledal luč sveta zakon, ki bi predvideval, kakšna naj bo zgodnja obravnava, kdo naj bi bil generalni koordinator te zgodnje obravnave, in da bi si končno podala roke vsa tri ministrstva: Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport.
Zgodnja obravnava pomaga otroku z Downovim sindromom razvijati njegove sposobnosti že od zgodnjega otroštva tako, da lažje premaguje razvojne zaostanke ter zmanjšuje razlike, ki ga ločijo od njegovih vrstnikov.
864 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Zgodnja obravnava je ena izmed najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji ter njihovim družinam. V Sloveniji nimamo strategije razvoja zgodnje obravnave. V Društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti, s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom pa želijo politiko in javnost spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike. V oddaji Med štirimi stenami smo s strokovnjaki in s starši govorili o tem, kaj je zgodnja obravnava in kaj bi bilo potrebno narediti na tem področju ter kakšno je življenje s takim otrokom in kakšno podporo potrebujejo starši in celotna družina otroka z Downovim sindromom. Oddajo je pripravila Petra Medved.
Zgodnja obravnava je ena izmed najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji ter njihovim družinam. V Sloveniji nimamo strategije razvoja zgodnje obravnave. V Društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti, s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom pa želijo politiko in javnost spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike. V oddaji Med štirimi stenami bomo s strokovnjaki in s starši govorili o tem, kaj je zgodnja obravnava in kaj bi bilo potrebno narediti na tem področju, kakšno je življenje s takim otrokom ter kakšno podporo potrebujejo starši in celotna družina otroka z Downovim sindromom. Oddajo je pripravila Petra Medved.
Zgodnja obravnava daje oporo vsej družini, ko je najbolj v stiski – to je takrat, ko je družina seznanjena z diagnozo o Downovem sindromu, pripoveduje predsednica Društva Downov sindrom Slovenija profesorica doktorica Alenka Šelih:
Zgodnja obravnava je poseben program, namenjen otroku s posebnimi potrebami in njegovi družini. Začel naj bi se uresničevati takoj, ko je ta potreba ugotovljena. Pri otrocih z Downovim sindromom je to najpozneje ob porodu, zato je zanje in za njihove družine posebej pomembno, da se ta program začne čim prej po rojstvu. To je multidisciplinarna, celovita obravnava, kjer ne gre le za morebitno medicinsko pomoč, čeprav seveda gre tudi za to, ampak so potrebni tudi drugi strokovnjaki, drugi strokovni profili, predvsem pa je pomembno, da dobi podporo družina v celoti in ne samo otrok.
Zgodnja obravnava se razlikuje glede na to, kaj otrok s posebnimi potrebami in njegova družina potrebujeta, razlaga Alenka Šelih:
Otrok z Downovim sindromom potrebuje spodbudo na različnih področjih. Potrebuje zdravstveno oskrbo ter spodbude na področjih grobe motorike (gibanja rok in nog) in fine motorike. Potrebuje kognitivne spodbude in spodbude za razvoj govora. Njegovi starši potrebujejo marsikdaj podporo in nasvet, kako ravnati s takim otrokom, da čeprav imajo otroka s posebnimi potrebami lahko živijo normalno življenje. Biti morajo večkrat razbremenjeni, večkrat potrebujejo nasvet in podporo. Oboje skupaj pa predstavlja zgodnjo obravnavo.
Da ima otrok Downov sindrom, večina staršev izve kmalu po rojstvu. Ker so takoj soočeni s tem, da imajo drugačnega otroka, potrebujejo podporo in pomoč čim prej po porodu. Aleksandra Majič Skrbinšek je mama deklice z Downovim sindromom.
Pri meni je bilo tako, da nisem pričakovala otroka z Downovim sindromom, zato je bil prvi občutek šok, potem pa se sprašuješ različne stvari. Sprašuješ se, ali si mogoče kaj narobe naredil. Ko ugotoviš, da ne, potem žaluješ. Nekaj časa traja žalovanje za otrokom, ki si ga pričakoval in ga nisi dobil.
Aleksandra Majič Skrbinšek govori tudi o tem, kdaj starši potrebujejo največ podpore:
Starši največ pomoči in podpore potrebujemo takoj na začetku, že v porodnišnici. V tistih prvih urah nimamo nikogar, nam po navadi ponudijo pomirjevala. Razložijo nam zdravstvene težave, ki jih takrat otrok ima, ne vemo pa nič, kaj to pomeni za naše življenje. Te podpore res ni.
O tem, kaj starši pogrešajo, Aleksandra Majič Skrbinšek razlaga:
Eno je, da sploh prideš do strokovnjakov, ki bi ti pomagali pri tem, da ustrezno podpreš razvoj otroka. Potem ko ti to uspe, je treba te strokovnjake povezati. Nekateri delajo v razvojnih ambulantah v okviru zdravstvenih ustanov, drugi so v vrtcih. V okviru nevladnega sektorja se izvajajo različne obravnave, ki skušajo zapolnit tisto, kar manjka v okviru sistema. Tisto, kar manjka meni kot staršu, je koordinacija vsega tega. To vlogo prevzamemo starši, poskušamo povezovati različne strokovnjake, vendar starši za to vlogo nikakor nismo primerni. Imamo premalo znanja in preveč čustev, rezultat tega pa je potem frustracija na vseh straneh. Starši ne vemo, na koga naj se obrnemo en strokovnjak predlaga, naj delamo to, drugi reče, ne, to ni prav, raje takole delajte z otrokom, mi pa ne vemo, komu zaupati.
Vedno je treba iskati novo znanje, razlaga doktorica Branka D. Jurišič in dodaja, da je treba z otrokom živeti, se igrati in ga spodbujati.
Sodobna zgodnja obravnava je usmerjena v družino, ne zgolj v otroka. Če namreč podpremo družino, če družino okrepimo, potem bo zmožna podpreti svojega otroka.
Starši želijo, da ima tak otrok čim več obravnav pri različnih terapevtih. Prepričani so namreč, da bo tako za otroka najbolje. Doktorica Branka D. Jurišič pa na to odgovarja takole:
Zelo pogosto v našem sistemu zdravstva pediater napiše napotnico za obravnavo pri logopedu, pri fizioterapevtu, pri specialnem pedagogu – odvisno od tima, katere strokovnjake ima. Prevečkrat se zgodi, da starši vozijo te otroke na različne obravnave v zdravstveni dom, potem pa še popoldne na različne druge obravnave, ki so na voljo drugje, bodisi na terapevtsko jahanje bodisi na plavanje, konec koncev tudi na zgodnjo obravnavo v okviru Društva Downov sindrom Slovenija. Prepričani so, da če bodo sešteli ure vseh teh obravnav, bo potem učinek večji. Raziskave pa kažejo, da je učinek manjši, ker je otrok naveličan, ker so te obravnave izolirane in ker moramo pravzaprav s svojimi dejavnostmi vedeti, na kaj želimo vplivati. Učinek zgodnje obravnave se ne meri s sposobnostjo otroka, kako mu je zrastel inteligenčni količnik, ampak s kakovostjo življenja družine.
Ana Perdih je mama deklice z Downovim sindromom. Pravi, da na terapije ni hodila le njuna hčerka, temveč tudi onadva z možem. O življenju s takšnim otrokom pripoveduje:
Življenje je ravno tako kot življenje z drugimi otroki. Ker se imamo radi, jo imamo radi. Življenje družine teče drugače, ker imamo več obravnav, več terapij – tako so urniki bolj zasedeni, ampak kar zadeva razpoloženje v družini, se mi pa zdi, da ni velike razlike.
In kaj je bilo za Ano Perdih najtežje?
Naučiti se, da ne razmišljaš za 20 let vnaprej, da živiš za danes. Da ugotoviš, kaj lahko otroku zdaj daš, pri čem mu zdaj pomagaš, in da pomagaš samemu sebi razbijati strahove pred tem, kaj te čaka v prihodnosti, saj ne veš, kaj te čaka. In se naučiti, da pravzaprav ne veš, kaj te čaka tudi pri otroku, ki nima neke motnje ali pa posebnosti in da pravzaprav živimo za danes. Katji se trudimo dajati tisto, kar ona danes potrebuje pri svojem razvoju.
Ivana Šoster, predsednica komisije za zgodnjo obravnavo pri Zvezi sožitje, razlaga, da nekateri starši teže pridejo do zgodnje obravnave.
Za zgodnjo obravnavo veliko staršev sploh ne ve. Če je starš izobražen, če ima srečo, da sreča prave ljudi na pravem mestu, potem izve za zgodnjo obravnavo. Če pa so starši z obrobja redkeje izvejo za zgodnjo obravnavo, poleg tega pa tudi, če izvejo, težje pridejo do teh centrov, ker je to povezano s prevozom in s časom, če so v službi ali če delajo na kmetiji – ti otroci so velikokrat na stranskem tiru. Pri Sožitju se enkrat na leto za teden dni dobimo z mladimi starši z družinami. Zgodi se tudi, da katera družina reče, da prvič sliši za zgodnjo obravnavo, čeprav se to dogaja vedno redkeje. Vendar potreba po celoviti zgodnji obravnavi je – celovita zgodnja obravnava, plansko načrtovana za individualnega otroka s kakršno koli prirojeno motnjo. To je zelo dobra naložba tudi za državo. Če bo človek maksimalno razvil svoje sposobnosti, bo gotovo manjše breme v odrasli dobi za državo, kot pa, če ga bomo pustili, da se bo razvil, koliko bo okolje dopuščalo. Kot predsednica komisije pri Zvezi Sožitje želim doseči – poleg zgodnje obravnave -, da bi zakonsko prišla v sam zakonodajni proces, da bi končno enkrat zagledal luč sveta zakon, ki bi predvideval, kakšna naj bo zgodnja obravnava, kdo naj bi bil generalni koordinator te zgodnje obravnave, in da bi si končno podala roke vsa tri ministrstva: Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport.
Zgodnja obravnava pomaga otroku z Downovim sindromom razvijati njegove sposobnosti že od zgodnjega otroštva tako, da lažje premaguje razvojne zaostanke ter zmanjšuje razlike, ki ga ločijo od njegovih vrstnikov.
Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da večina ostane prikrita. V ponovitvi oddaje Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama, in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Anji Detiček, gostji oddaje Med štirimi stenami, slepota ni ovira, temveč izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Zaposlena je v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slišali boste ponovitev oddaje, ki jo je pripravila Petra Medved.
Kako smo se v obdobju, ko so nam delodajalci odredili delo od doma, prilagodili na novo obliko dela, katere so njene dobre in katere slabe strani, ki smo jih prepoznali v praksi, in kakšne spremembe nas čakajo v prihodnosti? Bomo bistveno več delali od doma kot prej, tudi ko tega od nas delodajalec ne bo zahteval, zaradi višje sile? Sta za zaposlene prihranek časa za prevoz na delo in delo v udobnih oblačilih dovolj velik magnet za odločitev za delo od doma? Kaj pa delodajalci – jih prepriča prihranek pri prostoru in energiji?
Darovanje organov je vedno aktualna tema, saj potreba vedno presega možnosti. Slovenci smo po raziskavah javnega mnenja naklonjeni darovanju organov, vendar je odstotek tistih, ki se uradno opredelijo za to, še vedno precej nizek. Trenutno na presaditev organa čaka več kot 200 bolnikov. Transplantacijska medicina v Sloveniji je tudi v obdobju korone dosegla nekaj izjemnih dosežkov - izstopata predvsem prva presaditev pljuč pri otroku in uspešna presaditev pljuč pri bolniku s covidom. O vsem tem z direktorico zavoda Slovenija Transplant prim. dr. med. Danico Avsec.
V času t.im. "lockdowna" se je problem različnih zasvojenosti marsikje pojavil v vsej svoji razsežnosti. 4 nevladne ustanove (Slovenska Karitas, Društvo Žarek upanja, Zavod Samarijan, Zavod Pelikan), so se projektno povezale in zgradile mrežo posebnih stanovanjskih skupnosti in spremljanih gospodinjstev, v katere se osebe, ki imajo težave z ohranjanjem treznosti, lahko vključijo po zaključku osnovnega zdravljenja.
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje – o tem se bo s Tatjano Novak pogovarjala Petra Medved.
Ob začetku tedna slepih bo gostja oddaje Med štirimi stenami Anja Detiček. Anja Detiček je zaposlena v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slepota ji ne pomeni ovire, temveč ji je izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Anjo Detiček je pred mikrofon povabila Petra Medved.
Otrok ne zmore odložiti zaslona niti pred spanjem. Raje kot druženje z družino in prijatelji otrok izbere zaslon. To sta dva znaka za alarm in iskanje pomoči, zapisana v Smernicah o priporočeni povprečni uporabi zaslonov v prostem času pri otrocih in mladostnikih. Napisali so jih tisti strokovnjaki, ki pri svojem delu, predvsem pediatri v ambulantah, že opažajo določene težave zaradi čezmerne uporabe. Otroci do drugega leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom. Otroci od 10. do 12. leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom več kot uro in pol na dan, najstniki do 18. leta pa ne več kot dve uri. Kako realne so te smernice? Kakšne so izkušnje staršev?
Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da jih večina ostane prikritih. V oddaji Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.
Vsako leto na drugi torek v maju obeležujemo Evropski dan osveščanja o možganski kapi, ki je še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri nas. Nujno je hitro prepoznavanje, gre za kratico GROM, saj posledice pri mnogih ostanejo vse življenje - več kot polovica bolnikov namreč potrebuje pomoč pri izvajanju najbolj osnovnih dnevnih aktivnosti. Kako pa je potekala obravnava v času epidemije? V tokratni oddaji bosta gostji izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., in gospa Ana Sušanj z lastno izkušnjo. V studio ju je povabila Lucija Fatur.
Lina je šestletna deklica s posebnimi potrebami. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti in ima zaradi nedonošenosti razvojne in zdravstvene težave. Starši se trudijo, da bi ji omogočili čim več terapij, tudi samoplačniških, za izboljšanje njenega zdravstvenega stanja. Ker je Lina odvisna od 24-urne nege, je mama ostala doma. Kako se starši trudijo, da bi Lina napredovala, kako so zbirali informacije o tem, kaj naj bi hčerki pomagalo, in kako poteka njeno zdravljenje v tujini? O tem se bo z Linino mamo Mirjano Šukelj v oddaji Med štirimi stenami pogovarjala Petra Medved.
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Uresničitev želje, imeti in skrbeti za malo bitje, za otroka, ga obkrožiti z vso starševsko skrbjo in srečo, je včasih povezana z zelo ovinkasto potjo. Alenka Planinc Rozman in Igor Rozman sta svojo zgodbo predstavila v knjigi Srce bije v dvojini. Posvojitev dvojčkov v Gvineji Bissau je zgodba s srečnim koncem, a polna nepredvidljivih okoliščin. Afriška dvojčka sta tu, v Sloveniji. Alenka in Igor pa sta srečna starša.
Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spopadanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji. Na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.
V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito neprožnostjo na področju dejavnosti in interesov, ki ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasli z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi - Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.
Dr. Franc Gider je doktor biomedicinske tehnike, ki se je v najboljših letih začel ukvarjati z vzroki stresa, ki je rušil njegovo zdravje. Ugotovil je, da si je stres povzročal predvsem sam s svojimi visokimi standardi, ki so ga po eni strani omejevali, po drugi pa so ga spodbujali, da je od sebe dal še več. Tako se je znašel v stanju stalne izčrpanosti, kar je predstavljalo odlično podlago za kronične bolezni. O bolj ali manj spodbudnih delovnih okoljih, o spremembi odnosa do dela in sodelavcev in o premagovanju stresa doma in v službi se bo s dr. Francem Giderjem pogovarjala Cirila Štuber.
V času epidemije strokovnjaki opozarjajo na potrebo po skrbi za mentalno zdravje, prepoznavanju in nudenju pomoči vsem starostnim skupinam, še posebej otrokom in mladostnikom. Pogosto je slišati, da bo epidemiji covida-19 sledila epidemija duševnih težav in bolezni. Ali v času epidemije narašča tudi število mladostnikov, ki imajo težave s težo in hranjenjem nasploh? O motnjah hranjenja s psihiatrinjo dr. Karin Sernec s Centra za mentalno zdravje na Univerzitetni psihiatrični kliniki v Ljubljani.
Tokratna oddaja Med štirimi stenami prinaša zgodbo s srečnim koncem. Prinaša zgodbo o življenju bolnikov s krvnimi raki, zgodbo o upanju na ozdravitev in o tem, kako pomembno je, da imajo bolniki možnosti najsodobnejšega zdravljenja. Na začetek zdravljenja s CAR-T celično terapijo v Sloveniji čakajo bolniki z življenje najbolj ogrožajočimi oblikami krvnih rakov in zgodba o nakupu te pomembne naprave je dočakala srečni konec. O tem pripovedujeta Drago Ivanuša, pianist in skladatelj, z lastno izkušnjo bolezni in prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Epidemija povzroča številne smrti predvsem med starejšimi. Zaradi epidemioloških razlogov pogosto ni mogoče niti dostojno slovo. Ali je v izrednih razmerah sploh mogoče upoštevati pravico do dostojanstva bolnika ob koncu življenjske poti? Kako se s slovesi bolnikov, ki jim ni več mogoče pomagati, soočajo zdravstveni delavci? O vsem tem razmišlja zdravnik in publicist dr. Marjan Fortuna.
Neveljaven email naslov