Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Pregled in napoved festivalov v drugem delu poletne sezone - ozremo se čez mejo in pregledamo atraktivne lokacije.
V prvem delu Igor Vidmar ob pregledu aktualnih izdaj domačih izvajalcev opozarja še na domača klubska in koncertna dogajanja. V drugi tretjini tokratnega Drugega vala nadaljujemo s predstavitvijo albuma Divide & Exit nergaškega postpunk-rapovskega dua Sleaford Mods iz Nottinghama, z industrial-eksperimentalno ploščo Wölfli’s Nightmare pa vstopamo v zono somraka švicarskega projekta Sudden Infant. Tretji del Drugega vala bo zapolnila glasba s tretjega dela projekta The Jeffrey Lee Pierce Session. Na ploščku Axels & Sockets manj znane pesmi prezgodaj umrlega vodje skupine The Gun Club izvaja vrsta eminentnih glasbenikov, glasbenic, pevk in pevcev – Iggy Pop, Nick Cave, Thurston Moore, Deborah Harry, Andrea Schroeder, Mark Lanegan, Mark Stewart, Hugo Race in drugi.
Po sprehodu po domači festivalski krajini prejšnji teden tokrat nadaljujemo pregled za našimi mejami, saj bomo dve oddaji namenili pregledu glavnih tujih destinacij na zemljevidu glasbenih romarjev. Danes bomo na koledarju prečrtali junij in prvo polovico julija.
V prvem delu Igor Vidmar ob pregledu aktualnih izdaj domačih izvajalcev opozarja še na domača klubska in koncertna dogajanja. Drugo tretjino Drugega vala bo zapolnila tribalna urbana rockovska godba švedske zasedbe The Skull Defekts z njihovega novega albuma Dances in Dreams of the Known Unknown, na katerem se ji je pridružil Daniel Higgs iz ameriških Lungfish. Preostali delež bo zapolnil jezni nergaški postpunk-rap nottinghamskega dua Sleaford Mods z novega albuma Divide & Exit, ki že velja za eno najbolj vročih plošč na britanskem otočju. V tretjem delu najprej zahrumijo dekleta, Savages so namreč objavile koncertni maksi singel. Wovenhand oziroma David Eugene Edwards je iz akustičnega projekta prešel v elektrificiran, skoraj hard-rockovski folk bend. Album Refractory Obdurate še vedno prežemajo versko goreča besedila. Vmes vskoči pevka EMA, oziroma Erika M Anderson z albumom The Future’s Void.
V posebnem predfestivalskem terminu vam približuje dogajanje na domačih festivalskih odrih to poletje.
V prvem delu Igor Vidmar ob pregledu aktualnih izdaj domačih izvajalcev opozarja še na domača klubska in druga koncertna dogajanja. V drugi tretjini oddaje se posvečamo letošnji jubilejni 30. Drugi godbi. V tretjem delu so soočimo z novo godbo neuničljivih Swans.
Tess Vonck je 27-letna belgijska novinarka, ki prihaja iz srca Evrope - Bruslja. Pred evropskimi volitvami se je odločila preveriti, če je generacija Y res tako apatična, kot se govori. Odpravila se je na tri mesece dolgo potovanje po kavčih mladih v vseh 28-ih evropskih prestolnicah in zdaj trdi, da mladi nikakor niso apatični, le izogibajo se tradicionalni politični participaciji.
Kolo je lahko tista odvečna stvar v kotu garaže, na kateri se nabira prah, lahko je le prevozno sredstvo za nujne primere, lahko pa je tudi podaljšek telesa. Društvo Muslauf se že 6 let posveča gojenju kulture kolesarjenja, tega pa se lotevajo v prvi vrsti z drugačnimi kolesi, ki zahtevajo drugačen način vožnje. Kaj je tako posebnega pri muslaufu?
Praznik dela je za okoli 13.000 Slovencev, ki delajo v Avstriji, delovni dan. Iz Pomurja, kjer je brezposelnih več kot 9.000 ljudi, glede na skoraj 20 % delež gre za najvišjo stopnjo brezposelnosti v državi, mnogi služijo svoj vsakdanji kruh v sosednji Avstriji. Takih je med vsemi, ki delajo v tujini, kar 85 odstotkov.
Ob težavni situaciji na trgu dela je za mnoge mlade edina rešitev kreativnost in iznajdljivost. Dokaz, da lahko hobi preraste tudi v poslovno priložnost, so člani društva Muslauf, ki so iz svoje ljubezni do koles razvili kolesarsko delavnico Musverks.
Neveljaven email naslov