Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Slovenski smučarski tekači imajo dolgo zgodovino nastopanja na zimskih olimpijskih igrah. Najbolj pa izstopa seveda bronasta medalja Petre Majdič v Vancouvru leta 2009, ki je imela skoraj tragično predigro ...
Slovenski igralci so v nekdanji Jugoslaviji sestavljali večino v hokejski reprezentanci. Tudi na olimipijiskih igrah v Sarajevu je bilo tako.
Calgary je leta 1988 med slovenskimi junaki izluščil preprostega Matjaža Debelaka, ki se je v zadnjem trenutku uvrstil v olimpijsko reprezentanco, na koncu pa z dvema odličjema poskrbel za navdušenje. Šli smo po sledeh skakalne senzacije. S člani tedanjega srebrnega moštva. Ob Debelaku so ga sestavljali še Matjaž Zupan, Primož Ulaga in Miran Tepeš.
Čez 20 dni bo dopolnil 40 let, v Sočiju bo med najstarejšimi udeleženci, pa še vedno med favoriti za vsaj eno odličje. Je najbolj dominanten zimski športnik v svoji panogi – biatlonu – v katerem je 166- krat stal na zmagovalnem odru, kar 93-krat na najvišji stopnički, eno zmago pa ima tudi v svetovnem pokalu tekačev. Govorimo seveda o Norvežanu Oleju Einarju Bjoerndalnu, v naslednjih minutah pa se bomo dotaknili predvsem njegovega zlatega tedna pred dvanajstimi leti v Salt Lake Cityu.
Pogovor z novinarjem Dela in nekdanjim dopisnikom iz tujine Brankom Sobanom ob izidu njegove zbirke intervjujev Zločin brez kazni.
Sarajevo, 14. 2. 1984. Jure Franko na olimpijskem veleslalomu osvoji srebrno medaljo! Za nagrado dobi videorekorder, navijači sestavijo legendarni zapis: "Volimo Jureka više od bureka!" Kako se dogodkov izpred 30 let spominjajo Jure Franko, Bojan Križaj in Tone Vogrinec.
Danes mineva 50 let od umora Johna F. Kennedyja, ki je kljub kratkemu vladanju - v Beli hiši je prebival komaj 1000 dni - močno zaznamoval prejšnje stoletje. Zato so tudi pol stoletja kasneje mediji obsedeni z njegovo podobo.
Radio Študent in Val 202 sta za dobro uro združila moči. Skozi uro heca, nostalgij in tkanja prijateljskih vezi sta "vozila" Polona Torkar in Mitja Peček.
Neveljaven email naslov