Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Godli in govorili smo o tako imenovanih enkratnikih, posrečenčkih. Manj neroden in bolj znan termin za to je "one hit wonders". Skladbe, ki so ostale same na vrhu, čeprav so glasbeniki ustvarjali še dolgo potem.
Dokumentarna razstava Oblečeni spomeniki, nekulturna dediščina obuja spomin na projekt Manekeni, ko je 14. novembra 1997 Marija Mojca Pungerčar v okviru drugega trienala sodobne umetnosti U3 oblekla šestnajst ljubljanskih spomenikov, ki so jim sešili obleke po merah. Oblečeni spomenik padlih borcev je predstavljal esperanco, žar obetov v brezbarvni vsakdanjosti, za žensko, ki si drzne upati, Kidričev spomenik pa ekstravaganco, kredibilnost materialov in smel izbor barv za moškega, ki se zna uveljaviti.
Miha Švalj je gostil Slobodana Simiča – Simeta, piranskega raziskovalca in publicista, ki zase pravi, da je preprost in nepopravljiv Pirančan.
Morska biološka postaja Piran, ki deluje v okviru Nacionalnega inštituta za biologijo, je edina slovenska ustanova, ki preučuje morje in spremlja njegovo kakovost. Letos praznuje 50 let delovanja, 50 let raziskav, ki nam pomagajo razumeti slovensko morje, njegove prebivalce, vidne in nevidne, in številne procese v morju. "Prehrana 20 % svetovnega prebivalstva temelji na ribah, zato je pomembno, da vemo, kaj vse je v njih. Zaradi dobrih hranil, ki jih tovrstna hrana vsebuje, pa poraba rib celo narašča." - dr. Andreja Ramšak
Morska biološka postaja Piran, ki deluje v okviru Nacionalnega inštituta za biologijo, je edina slovenska ustanova, ki preučuje morje in spremlja njegovo kakovost. Letos praznuje 50 let delovanja, 50 let raziskav, ki nam pomagajo razumeti slovensko morje, njegove prebivalce, vidne in nevidne, in številne procese v morju. Ta teden smo priča visoki gladini morja. Ali je to nekaj, česar se bomo morali navaditi? "Jaz mislim, da ja. Na žalost. Globalne študije nakazujejo, da če se bomo zelo potrudili kot človeštvo, bo rast morske gladine globalno med 30 in 50 centimetri." - ddr. Matjaž Ličer
dr. Lovrenc Lipej je morski biolog. Pravi, da je slovensko morje Noetova barka, saj imamo veliko različnih morskih vrst, a malo primerkov posamezne vrste. Morska biološka postaja Piran, ki deluje v okviru Nacionalnega inštituta za biologijo, je edina slovenska ustanova, ki preučuje morje in spremlja njegovo kakovost. Letos praznuje 50 let delovanja, 50 let raziskav, ki nam pomagajo razumeti slovensko morje, njegove prebivalce, vidne in nevidne, in številne procese v morju.
Vodja Morske biološke postaje Piran prof. dr. Patricija Mozetič se je kot se je kot mlada raziskovalka postaji pridružila v devetdesetih letih. Morska biološka postaja Piran, ki deluje v okviru Nacionalnega inštituta za biologijo, je edina slovenska ustanova, ki preučuje morje in spremlja njegovo kakovost. Letos praznuje 50 let delovanja, 50 let raziskav, ki nam pomagajo razumeti slovensko morje, njegove prebivalce, vidne in nevidne, in številne procese v morju.
Letošnji festival bo zaznamovala močna slovenska udeležba, v fokusu bo kubanski film 60-ih, z retrospektivo se bodo poklonili režiserki Agnes Varda, ki nas je letos zapustila, v goste pa prihaja tudi kontroverzni ameriški filmar Abel Ferrara. Njegov najnovejši avtobiografski film Tommaso bo ob 19.30 festival tudi odprl.
Novi lastnik Tobačne mesto je Kreativni center Poligon obvestil, da z novim letom z njimi ne bodo podaljšali najemniške pogodbe.
Tla ljubljanskega Kina Šiška bo danes zvečer zatresla nostalgija. Tisti, ki štejete vsaj tri desetletja svojega življenja, se boste zagotovo spomnili dveh bendov, ki jih je takrat - leta 2001 - še glasbena postaja MTV vneto vrtela. Alien Ant Farm so s priredbo komada Smooth Criminal kralja popa Michaela Jacksona dokazali, da zna biti tudi punk rock zabaven in smešen, P. O. D. oziroma Payable on Death pa so s svojo Alive prodrli na ameriško nu metal sceno. Pred večernim koncertom se je s pevcem skupine P. O. D. Sonnyjem Sandovalom srečala Maja Stepančič.
S čim so zaznamovali družbo in kako bi se znašli v današnji? Odgovarja filmski in literani kritik Robert Kuret.
As ti tud not padu? je ponarodela fraza, menda avtorsko delo igralca Bogdana Lubeja, ki je v filmu Ne joči, Peter igral malega, štiriletnega hudomušnega Petra. Film so letos ob stoti obletnici rojstva režiserja Franceta Štiglica digitalno restavrirali in ga bodo v soboto ob 20-ih premierno v digitalni verziji predvajali v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma. Film, ki je v Štigličevi karieri pomenil prelom nekega zgodovinskega obdobja, saj je bil njegov zadnji partizanski film, je povezal več deset generacij, njegova sporočilnost pa je pomembna tudi v današnjem svetu.
O trabantih in avtomobilski industriji na obeh straneh berlinskega zidu in železne zavese se pogovarjata avtomobilska strokovnjaka Vala 202 Andrej Brglez in Janez Martinčič.
Razmere za begunce in migrante v Bosni in Hercegovini so vse slabše. Najhuje je v neuradnem begunskem taborišču Vučjak, kjer je ta hip približno tisoč ljudi. To področje je občina Bihać letos spomladi namenila za začasno namestitev beguncev in migrantov, ki se zadržujejo na območju mesta in ki niso sprejeti v namestitvene centre, s katerimi upravlja Mednarodna organizacija za migracije. Tam je bil tudi Gašper Andrinek.
V obdobju med letoma 2010 in 2018 je po podatkih Lovske zveze Slovenije na slovenskih cestah poginilo 46 933 osebkov srnjadi, 1329 jelenjadi, 935 divjih prašičev, 48 gamsov, 65 medvedov, 34 šakalov in 14 volkov. Na dnevni ravni pa uradno povozimo od 15 do 15 živali, neuradno pa še kakšno več. Če ste ob cesti opazili modre odsevnike na količkih, pa vam ni bilo jasno, za kaj gre in čemu so namenjeni, je odgovor preprost. Povezani so s trki vozil z živalmi, ki jih je s širjenjem cestnega omrežja, povečanim prometom, večjim številom avtomobilov in višjimi hitrosti vse več.
Gospodarstvenik, naravovarstvenik, razsvetljenec. Čeprav je bil baron rojen v Trstu, je izvrstno govoril slovensko, kar ga je naučila mama. Po očetu pa je podedoval bogastvo in pri tridesetih letih postal najbogatejši in najuglednejši podjetnik in graščak na Kranjskem, ki si je lahko privoščil mecenstvo slovenske znanosti in slovstva. Podprl je prvi dve odpravi na Triglav, predvsem zaradi iskanja železove rude, a od tam dobil fosile amonitov. Ti so postali del njegove čudovite zbirke mineralov, ki jo zdaj hranijo v Prirodoslovnem muzeju Slovenije in vsebuje tudi mineral, poimenovan po njem. Žiga Zois je bil tudi lastnik ene največjih zasebnih knjižnic na Kranjskem. Knjige je kupoval in izmenjaval tudi v tujini, kjer je prijateljeval z evropsko intelektualno elito, tudi z zloglasnim Casanovo. Letos mineva 200 let od smrti Žige Zoisa, človeka, mimo katerega ne moremo, ko govorimo o svoji zgodovini.
Marija Kacin že vrsto let raziskuje življenje in delo Žige Zoisa na območju med Ljubljano, Trstom in Benetkami. Leta je poučevala italijanščino na slovenskih srednjih šolah v Trstu, najdlje na klasičnem oddelku Liceja Franceta Prešerna. Njeni starši izvirajo z idrijskega konca in že njen oče, doktor Anton Kacin, je prav pred sto leti na Idrijski realki z odliko maturiral z nalogo Zoisov krog v slovenskem slovstvu. Marija pa se je z Zoisom začela ukvarjati, ko je študirala na Filozofski fakulteti rimske univerze La Sapienza in ji je profesor, ki je vodil inštitut za slovansko filologijo, določil temo o Zoisu. Zdaj je podpisana pod tri dela o slovenskem mecenu. Prvo ima naslov Žiga Zois in italijanska kultura, drugo Žiga Zois in italijansko gledališče, v zadnjem, še čisto svežem pa je raziskala odnos med Zoisom in Casanovo.
Žiga Zois je bil tudi lastnik ene največjih zasebnih knjižnic na Kranjskem. V Narodni in univerzitetni knjižnici je na ogled razstava Knjižnica Žige Zoisa - središče razsvetljenske kulture na Slovenskem, ki so jo postavili ob 200-letnici Zoisove smrti in predstavlja izbor del iz Zoisove knjižnice.
Znano je, da je Žiga Zois podprl prvi dve odpravi na Triglav, predvsem zaradi iskanja železove rude, a od tam dobil fosile amonitov. Ti so postali del njegove čudovite zbirke mineralov, ki jo je hranil v drugem nadstropje palače v Ljubljani, minerale pa kupoval od trgovcev in jih veliko dobil tudi z izmenjavo. Zbirko zdaj hranijo v Prirodoslovnem muzeju Slovenije.
Neveljaven email naslov