Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Medtem ko se vsi mediji v teh dneh ukvarjajo s tem, da sta dva turista s Sardinije odnesla 40 kilogramov peska in jima za to grozi celo do šest let zapora, pa nihče ne ve, da se v Indiji, Maroku, Vietnamu … pravzaprav dogajajo kraje ton in ton peska. Potiho, brez pompoznih novic. Pesek je druga najbolj zlorabljena naravna dobrina na Zemlji, takoj za vodo, po podatkih Združenih narodov za okolje naj bi na leto porabili 50 milijard ton peska, 18 kilogramov na človeka na dan. Do leta 2060 naj bi se uporaba peska povišala na 82 milijard ton peska na leto in ker se tehnologija razvija ter se vedno več ljudi seli v urbana območja – leta 2050 naj bi dve tretjini ljudi živelo v mestu – naj bi se gradnja v naslednjih 40 letih podvojila. Brez metanja peska v oči – po besedah ekologinje Aurore Torres gre pri zdajnšnjem načinu pridobivanju peska za skrito ekološko katastrofo, eno največjih 21. stoletja.
Zadnje čase na področju okolja namenjamo ogromno pozornosti podnebnim spremembam, manj pa je znano, da plat zvona bijejo tudi strokovnjaki, ki spremljajo usihanje biotske pestrosti na planetu. Izumrtje grozi več kot milijonu vrst, najbolj na udaru so mokrišča, koralni grebeni in tropski gozdi, pretresljiv je tudi podatek, da se je biomasa vseh v naravi živečih sesalcev v zadnjih desetletjih zmanjšala za 82 odstotkov! Prvopodpisani avtor pod odmevno raziskavo organizacije IPBES, v kateri je sodelovalo 450 znanstvenikov in diplomatov po svetu, je britanski profesor Robert Watson.
Gozdni požari so v tem delu leta v Braziliji zaradi naravnih dejavnikov in sušne dobe sicer pogosti, a tolikšno povečanje njihovega števila vzbuja skrb. Zvezne države na severu Brazilije poročajo o podvojitvi požarov, v eni od njih – državi Amazonas – so razglasili izredne razmere. Razlog za utapljanje tropskih gozdov v ognjenih zubljih naj bi bila pretirana sečnja, ki se je povečala s prihodom predsednika Jaira Bolsonara. Izsekavanje je v enem letu poskočilo za 40 odstotkov, samo julija letos pa je bilo v primerjavi z enakim obdobjem lani večje za kar 278 odstotkov.
Mateja Jamnik je redna profesorica na Univerzi v Cambridgeu, zadnje leto pa je kot raziskovalka gostovala na Inštitutu Jožef Stefan. Raziskuje na področju umetne inteligence, je mama treh otrok, polmaratonka, pevka v pevskem zboru in skupini. Čeprav živi v tujini že skoraj trideset let, tudi otroci so rojeni v Veliki Britaniji, nikoli pred brexitom ni razmišljala o britanskem državljanstvu. Zdaj je zanj zaprosila, ne izključuje pa niti možnosti, da se z družino preselijo v Slovenijo. V pogovoru z Majo Stepančič je spregovorila o tem, kako je turistično (ponovno) odkrivala Slovenijo, o čarobnosti matematičnih formul, umetni inteligenci v vsakdanjem življenju, glasbi, prekratkem dnevu.
Načelnik Gorske reševalne službe Tolmin Žarko Trušnovec pravi, da je njegov poletni namig lokal-patriotski. Zato predlaga izlet h gostoljubni planinski koči, ki je praktično dostopna vsem.
Leta 1989 so se zbirali v podporo četverici in za človekove pravice. Kje smo 30 let pozneje? Kako smo se znašli tu in kako naprej? Miha Šalehar je na pogovornem večeru 30-letniki ob 30-letnici na radijskem dvorišču gostil Niko Kovač, ki v branje priporoča knjigo Uspavanka francosko/maroške pisateljice Leile Slimani. Jurij Drevenšek se že veseli novega celovečerca Prekletstvo Valburge režiserja Tomaža Gorkiča, Filip Dobranič pa se kratkočasi z miselno igro Baba is You.
Na avstrijskem glasbenem festivalu Frequency, ki zadnja leta pritegne več kot 100.000 obiskovalcev, je nastopila tudi zvezdnica Billie Eilish
Avtorica tokratnega poletnega namiga Jelena Justin svetuje vzpon na Storžič, ki sicer terja nekaj pozornosti, obenem pa planinski namig povezuje s knjigo Filozofija hoje Frederica Grosa. Jelena Justin je v Gorenjskem muzeju vodja programa in odgovorna za stike z javnostjo, ob tem pa tudi gornica, avtorica planinskih vodnikov pa tudi snovalka Gorenjske muzejsko-planinske transverzale.
V Novem mestu se je začel že dvajseti festival Jazzinty, kjer se bo kar sto mladih glasbenikov iz Evrope, ZDA in drugih celin teden dni izobraževalo pod vodstvom desetih mednarodnih mentorjev. Dvajseti festival Jazzinty se je v torek pričel s prvimi delavnicami in večernima koncertoma v Novem mestu. Posebnost festivala so ustvarjalna druženja in izmenjava izkušenj med mladimi jazzisti in njihovimi mentorji, ki jih potem okronajo s samostojnimi ali skupnimi večernimi koncerti.
Svež veter, nekaj najboljšega, kar se je zgodilo srbski glasbeni sceni, nova obsesija. To je Senidah, ki osvaja balkanski trg, glasbenica, ki želi širiti samo ljubezen, pravi, da moraš biti za preživetje na balkanskem trgu zver.
Tokratna poletna namiga prihajata iz Posočja, nista pa povezana ne s knjigami ne filmi ali festivali in koncerti. Tokrat nas bosta trenerja Tadej Marinič in Sebastian Čufer usmerila na Mangart in Gregorčičev slap.
Spet je tisti čas v letu, ko je nebo še posebej darežljivo z zvezdnimi utrinki. Smo namreč sredi meteorskega roja Perzeidov, ki vrh vsako leto doseže prav v noči z 12. na 13. avgust. Še največ – tudi do 80 na uro – jih boste lahko našteli proti jutri, res pa je, da bo letošnjo predstavo nekoliko skazila presvetla Luna. O letošnji pošiljki Perzeidov smo se pozanimali pri astronomu Hermanu Mikužu na observatoriju na Golovcu nad Ljubljano.
Letošnji mednarodni dan mladih je posvečen zlasti vprašanjem njihovega izobraževanja in delovne aktivnosti. Koliko se jih izobražuje, kako je porasel delež terciarno izobraženih med mladimi, koliko jih dela in kako zadovoljni so mladi v Sloveniji z življenjem? S temi vprašanji se je Maja Ratej napotila na Statistični urad, kjer ugotavljajo, da so mladi v primerjavi z obdobjem izpred let bolj izobraženi, med njimi je večja stopnja brezposelnosti od siceršnje v Sloveniji, imajo manjšo plačo od povprečja, a so navkljub temu bolj zadovoljni z življenjem. Odgovarja Irena Svetin.
Za študente že pregovorno velja, da veliko berejo, vendar so prebrane knjige skoraj izključno povezane s študijem. Katja Cuder, študentka anglistike na Filozofski fakulteti, si je za odmik od znanstvenih tekstov to poletje izbrala izbor knjig moderne klasike. Za poletni namig nam je predlagala knjigo Williama Goldinga Gospodar muh, ki je izšla leta 1954 in je od svojega nastanka doživela že dve filmski priredbi."Celotna knjiga je alegorija na britanski imperij. Priporočam jo tistim, ki jih to zanima, če pa ne, se z nje da veliko naučiti."
Počitnice oziroma dopust preživljamo na zelo različne načine. In medtem ko jih nekateri želijo preživeti v poležavanju ter lenarjenju, se drugi trudijo z gibanjem na vse načine. No, takih, ki bi se kar s kolesom peljali do Severnega rta oziroma Nordkappa in nazaj, pa verjetno ni kaj dosti. Naša pomurska dopisnica Lidija Kosi je v Prlekiji vendarle našla človeka, ki je storil tudi to. Minulo soboto popoldne se je Janez Munda po 33 dneh in 7414 prevoženih kilometrih vrnil v svojo hišo, pred katero so ga v Radomerju pri Ljutomeru pričakali njegovi najbližji.
Poleg besedne zveze Gorenjska mzuzejsko-planinska transvenzala je največkrat izgovorjena beseda v povezavi s projektom: geolov. O tej zanimivi dejavnosti se Aleš Smrekar pogovarja z geolovcem Igorjem Čabrianom.
Redni profesor za področje varstvo rastlin na biotehniški fakulteti in predstojnik katedre za fitomedicino, kmetijsko tehniko, poljedelstvo, pašništvo in travništvo Stanislav Trdan svetuje, da v poletnih mesecih poleg gora in jezer čas namenimo tudi lepoti slovenske kmetijske krajine.
Zveza majhnih in srednje velikih mest si po vsem svetu prizadeva vzpostaviti boljša življenjska okolja za nove generacije
Z Borisom Vitezom bomo potovali od Avstralije do Opčin, se ustavili pri košarki in prišli do podjetništva, vse skupaj pa zaokrožili s predanostjo družini in nostalgijo
Neveljaven email naslov