Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Njegov prvenec nosi naslov You Know I Knew in je lahek uvod v trilogijo albumov. Sledi mu album Made You Make Me, ki ga je izdal pred kratkim.
16. aprila 2018 nas je po dolgi bolezni zapustili imenitni novogoriški kitarist Alan Jakin. V karieri je igral v skupinah Era, Jutro in Go, največji pečat pa je pustil na šestih albumih skupine Avtomobili. Bil je mojster svojega inštrumenta. Z lahkoto ga je obvladoval in ravno tako je tudi komuniciral z vsemi, ki jih je zanimalo, kako ga igrati in kako najti svoj zvok. Lahko zapišem, da je bil Alan Jakin Carlos Santana in Eric Clapton v eni osebi. Ob vsakem srečanju je prisotne navdal z optimizmom in mladostno šegavostjo. Vsem svojcem ekipa Vala 202 izreka iskreno sožalje.
Mlada vsestranska umetnica, ki živi za glasbo, modo, ličenje in ustvarjanje na sploh.
Bilo je leta 1994, Kurt Cobain je vzel slovo, kariraste srajce so se pobrale v omare in eno izmed dveh glasbenih središč je bilo pripravljeno na nekaj novega. 11. aprila je izšel debitantski posnetek britanske zasedbe Oasis – Supersonic.
Orsola de Castro je nekdanja modna oblikovalka, danes aktivistka in soustanoviteljica organizacije za etično in trajnostno modo Fashion Revolution. Prizadeva si za človeške delovne pogoje, dostojno plačilo in trajnostno modo. Pravi, da se je industrija rodila z izkoriščanjem, od zasužnjenih pobiralcev bombaža v Ameriki do izkoriščevalskih tovarn v viktorijanskih časih. Sama je opazovala propad kulturne dediščine v Italiji.
Državljani sveta je ustanova, ki še čaka na uraden pečat. Kampanjo Otrokom sveta za pomoč begunskim otrokom na grškem otoku Lezbos pa sta zasnovala Jure Poglajen in David Zorko, ki sta se z begunci na Lezbosu srečala že leta 2015 in jim od takrat tudi nesebično pomagata. Begunske družine z dojenčki zelo potrebujejo otroške vozičke, da bi starši lahko otroke odpeljali na svež zrak, da bi šli po osnovnih nakupih v bližnje naselje ali vsaj za kakšno uro zapustili begunski center. Vozički, ki se zdijo nam nekaj samoumevnega, so beguncem nedosegljivi. Zato želijo Državljani sveta v sodelovanju z Borisom Krabonjo iz društva Upornik zbrati 20 tisoč evrov, s katerimi bodo kupili 300 otroških vozičkov.
Zvoka ne moremo videti, okusiti, vohati ali čutiti, lahko pa pogosto slišimo tišino. Nekateri pravijo, da je to, da slišimo tišino uspešna zaznava odsotnosti zvoka, ne pa nezmožnost slišanja zvoka. Na Univerzi v Londonu pa so zdaj objavili raziskavo, v kateri so ugotovili, da tišine ne slišijo le sinesteti, ampak tudi mnogi drugi. Pa še to: če opazite, da včasih slišite svoje misli, nimate shizofrenije. In če se vam včasih v glavi vrti komad, ki vam “ne gre iz glave”, ste v dobri družbi. Voditelj ameriškega podkasta RadioLab Jad Abumrad se je preizkusil, za uro se je usedel gluho sobo in stvari so se hitro zasukale. Čeprav je bila tišina, je Abumrad v nekem trenutku slišal komad Everywhere skupine Fleetwood Mac. Po petih minutah je slišal še brnenje čebel, pihanje vetra, pa zvok sirene. V sobi je bila tišina, v njegovi glavi pa več kot očitno ne. Kaj pa vaša glava – je tiha ali glasna? Foto: Flickr/ALwinDigital (CC)
Fotograf Henry Hargreaves uprizarja zadnje obroke pred usmrtitvijo: od ene same nerazkoščičene olive do vedra ocvrtega piščanca. Po podatkih organizacije Amnesty International so v letu 2016 smrtno kazen izrekli v 55-ih državah. Z obglavljanjem, obešanjem, smrtonosno injekcijo ali ustrelitvijo. Če se vam že ob omembi obrača želodec, si predstavljajte, da bi morali pred smrtjo naročiti zadnji obrok.
Nekatere pesmi se pojavijo in hitro pozabijo. Nekatere vztrajajo dlje, komu med nami pomenijo nekaj več, so za posebne priložnosti, vračajo v trenutke, pričarajo spomine in občutja. So pa tudi sodobne pesmi, ki postanejo neformalne himne.
Vojni veterani pripovedujejo srhljive zgodbe o vojakih, ki so osiveli zaradi strahu, čez noč naj bi osivela tudi francoska kraljica Marija Antoaneta, ko je v ječi čakala na usmrtitev z giljotino. O sivenju zaradi šoka in normalnemu procesu staranja z nevrologom dr. Zvezdanom Pirtoškom in dermatologom dr. Davidom Fisherjem s harvardske medicinske šole.
Mačka ali pes? Povej mi, katero žival imaš raje, in povem ti, kakšen si! Raziskovalka dr. Mikel Delgado z Veterinarske fakultete Univerze Kalifornije v Davisu pravi, da so si lastniki mačk in psov osebnostno zelo različni.
Iskrenost je prav gotovo ena od odlik Anje Baš, katere skladba Vse OK je še zadnja izbranka razpisa Imamo novo glasbo.
Ko metulji odletijo in ostanejo gosenice, nastopi sindrom bolečega želodca in strtega srca. Zakaj boli in kako ga zaceliti? O tem z Robertom Emeryjem, doktorjem psihologije in profesorjem na Univerzi Virginije v Združenih državah Amerike.
V radijski manipulaciji nastopa Marjan Šarec, vodilna osebnost v resničnostnem šovu Nov obraz ima tvoj glas. Z gostom o ljubezni do glasbe in petja, drugih tekmovalcih in zmagovalni strategiji, pa tudi o morebitnem nastopu na Evroviziji!
V državi, ki ima skoraj 100-odstotno internetno pokritost, iščejo načine, kako se odklopiti od elektronskih naprav. S sporočilom, da svojim možganom privoščimo oddih od vseh mogočih informacij, zato v Južni Koreji vsako leto priredijo tekmovanje, na katerem zmaga tisti, ki najdlje samo gleda v zrak in ne počne ničesar. Prepovedano je denimo brskati po telefonu, brati, spati, tudi če se tekmovalci smejejo, so izključeni. Dovoljeno pa je recimo praskanje po glavi, vrtanje po nosu, če tekmovalci postanejo žejni ali morajo na stranišče, imajo posebne kartice, ki jih dvignejo in zahtevajo kozarec vode. Tekmovanje Space – out si je zamislila južnokorejska umetnica Woops Yang, in sicer zato, ker so prebivalci Južne Koreje eden najbolj “priklopljenih” narodov na svetu, posledica pa je, da so v večini primerov vseskozi pod stresom in v zavedanju, da: “če nisi vseskozi na spletu, ne obstajaš.”
Čehinja Ester Ledecka je olimpijska prvakinja v superveleslalomu! Dvakratna svetovna prvakinja v deskanju na snegu je s številko 26 šokirala tekmice!
Z biologom Simonom Zidarjem o mitih, povezanih z netopirji: se nam lahko zapletejo v lase, ali res pijejo kri in zakaj med spanjem visijo.
V radijski manipulaciji minister Zdravko Počivalšek pomaga pri dilemi glede ogleda filma 50 odtenkov za valentinovo.
Neveljaven email naslov