Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Zakaj ravno meni?

28.02.2022

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt

Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.

"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.

"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."

Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.


Val 202

2505 epizod

Val 202

2505 epizod


Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Zakaj ravno meni?

28.02.2022

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt

Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.

"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.

"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."

Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.


18.12.2017

Notice 18.12.2017

Novice iz sveta tuje glasbe.


15.12.2017

Slovenski raziskovalci na sledi učinkovitemu škropivu

Slovenski raziskovalci so skupaj s kolegi iz tujine na sledi učinkovitemu škropivu! Odkritje v industrijski praksi odpira možnost za razvoj fitofarmacevtskih pripravkov in s tem bolj ciljano zaščito pred nekaterimi rastlinskimi boleznimi. V raziskavi so ugotovili, kako poteka prvi korak poškodb rastlinskih celic, ki jih povzročajo toksični proteini NLP. Pri delu so uporabili lastno znanje o lipidih in proteinih. Raziskavo je objavila prestižna znanstvena revija Science! Pojasnjujeta dr. Vesna Hodnik in dr. Gregor Anderluh.


14.12.2017

Notice 14.12.

Predstavljamo skladbo Veter iz Grčije.  Skladbo, ki jo je iz vreče potegnil Mariborčan Nino. Nino Vreča.


11.12.2017

Notice 11.12

Novice iz sveta tuje glasbe.


09.12.2017

Uveljavljanje stvarne napake je potrošnikova pravica

Kupili smo nov televizor, pridemo domov, se udobno namestimo na kavč in si želimo pogledati našo najljubšo serijo, televizor pa se ne prižge. Praviloma bi vsakdo ob tem takoj pomislil na uveljavljanje garancije, pri tem pa pozabil, da ima pravico do uveljavitve stvarne napake, pravi Matjaž Jakin, svetovalec pri ZPS-ju. To pravico imamo pri nakupu katerega koli izdelka, ki ne deluje, če nima lastnosti, ki bi jih moral imeti, ali kako drugače ni skladen s pogodbo. Pa četudi gre v tem primeru samo za jogurt, ki ni bil pravilno zaprt.


07.12.2017

Notice 7.12.

V okviru razpisa Imamo novo glasbo predstavljamo Uršulo Ramoveš in fante z Jazbecove grape ter njihov komad Dobri kamni.


06.12.2017

Naj pesem in naj album 2017

Andrej je prosil sledilce na omrežju Twitter, da zapišejo svojo najljubšo pesem in album iztekajočega se leta. Nabor je bil raznolik in na trenutke čudovit. Pod črto, 99 odstotkov zapisanega Val 202 ponuja v svojih glasbenih opremah, tako, da se zdi, da smo oboji na pravi poti.


04.12.2017

Notice 4.12.

Novice iz sveta tuje glasbe.


30.11.2017

Elektronski podpis na papirju Florjana iz Gorenjske

Za njegov “projekt” ga je država nagradila s 40 urami družbenokoristnega dela. Dokazal je, kako preprosto je v Sloveniji in Evropi ponarediti klasičen podpis in v diplomi na fakulteti za elektrotehniko iskal praktične rešitve za boljšo zaščito naših dokumentov. Pred časom je stažiral v varnostni službi evropskega parlamenta, kmalu se po ideje in izzive spet odpravlja na Japonsko, v domači gorenjski vasi vodi gasilsko društvo in tudi tam skuša uvesti nove pristope in tehnologije. Florjan Praprotnik je s svojo nenavadno zgodbo zmagal na drugem Znanstvenem slamu, ki ga organizira Znanost na cesti.


29.11.2017

EKO Anhovo

Celoten pogovor oddaje Kje pa vas čevelj žuli? - Po azbestu “sosežiganje” nevarnih odpadkov


29.11.2017

Tomaž Vuk, Salonit

Cel pogovor s članom uprave Salonita Tomažem Vukom. Tudi o rezultatih monitoringov in tudi o upoštevanju previdnostnega načela in o tem, ali se v Anhovem lahko ponovi Vrhnika.


29.11.2017

Rod Stewart

Rod Stewart je znan po unikatnem hripavem tenorju, v glasbi pa vešče krmari medi čutnimi pop baladami in poskočnim rock’n’roll. Velja za enega najimenitnejših rock vokalistov našega časa. V karieri je presegel število 100 milijonov prodanih albumov, glasbeni svet mu bo tako vedno hvaležen za številne uspešnice, kot so Maggie May, You Wear It Well, Sailing, Tonight’s the Night (Gonna Be Alright), I Don’t Want to Talk About It, Hot Legs, Da Ya Think I’m Sexy.


27.11.2017

Notice 27.11.

Novice iz sveta tuje glasbe.


24.11.2017

Notice 23.11.

Novosti iz sveta domače glasbe.


22.11.2017

Dober dan, zdravo, živijo, serbus, čao, oj, ...

V naslovu prispevka je samo nekaj pozdravov s katerimi se pri nas izkazuje lepa navada in del osnovne kulture vsakega človeka – pozdravljanje torej. In ker je 21. november  svetovni dan pozdrava, je Aleš Smrekar zavil na ljubljansko filozofsko fakulteto in našel sogovornika, ki bi nam o pozdravih znal povedati marsikaj zanimivega.


20.11.2017

Notice 20.11.

Potovanje v sveh tuje glasbe.


19.11.2017

Rod Stewart, pogovor pred koncertom v Zagrebu

Sir Rod Stewart gotovo sodi med najpomembnejša imena šovbiznisa zadnjih desetletij. 2. februarja 2018 prihaja v Zagreb v dvorano Arena. Velja za enega najbolje prodajanih glasbenikov vseh časov, saj je prodal preko 100 milijonov izvodov albumov. Kar dvakrat so ga uvrstili v Rock and Roll Hall of Fame, v zbirki pa ima tudi eno nagrado grammy. Leta 2016 je za svoje zasluge v glasbi in humanitarnem delu prejel viteški naslov.


18.11.2017

Bob Cromwell, ljubiteljski preučevalec stranišč

Bob Cromwell je informacijski tehnik, ukvarja se s programiranjem in varnostjo na spletu, občasno pa tudi potuje. In se na potovanjih pogosto srečuje tudi s stranišči. Tako je na internetu objavil nekaj fotografij straniščnih školjk. Klikov je bilo veliko, ker obskurne, skorajda tabu reči na spletu pač izzovejo veliko zanimanja.


16.11.2017

Notice 16.11.

Nova slovenska glasba v besedi.


15.11.2017

Bog že ve, zakaj ga je napravil za ateista

Devet let pozneje, devet novih songov. Iztok Mlakar se je po predolgem premoru vrnil z novim albumom, ljubezenskim svetim pismom, naslovljenim Porka Eva. Pravi, da je pri izvirnem grehu Eva zanj junakinja, saj naredi usodni korak. “Življenje je vredno, dokler ga raziskuješ.”


Stran 75 od 126
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov