Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1266 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Ideja, da bi država državljanom brezpogojno zagotavljala temeljni dohodek za najosnovnejše preživetje, v teoriji živi že vsaj nekaj stoletij, prelomnico v nam bližji zgodovini pa predstavlja leto 1986, ko je na kongresu v Belgiji skupina raziskovalcev ustanovila Evropsko mrežo za temeljni dohodek. Prizadevanje za sprejetje tega ukrepa poteka na več koncih sveta, različne so tudi definicije, kaj univerzalni temeljni dohodek sploh je. Toda nekaj je zagotovo jasno: termin "temeljni dohodek", uporabljen v novi koronazakonodaji, nikakor ne pomeni, da smo univerzalni temeljni dohodek pri nas dejansko uvedli/dobili, pravi sociologinja dr. Valerija Korošec, ki idejo že dobrih 15 let zagovarja.
Tisti, ki so imeli pred krizo, ki jo je prinesel novi koronavirus, pri kateri od naših turističnih agencij že vplačano potovanje, se zadnje tedne gotovo sprašujejo, kakšna bo praksa. Bodo dobili povrnjen denar ali pa bodo dobili vrednotnico v enaki vrednosti za uveljavljanje, čemur je naklonjena tudi Evropska komisija. Prav to je tudi ena od tem v predlogu drugega protikoronskega zakona, v katerem se omenja tudi uveljavitev vrednotnic za odpovedane oziroma prestavljene turistične aranžmaje. Več o tem, kako bi vrednotnice, ki so za zdaj le predlog, funkcionirale v praksi sta povedala magistrica Helena Cvikl, vršilka dolžnosti generalnega direktorja Direktorata za turizem na Ministrstvu za gospodarski razvoj in tehnologijo in pravi generalni sekretar pri Združenju turističnih agencij Slovenije Mišo Mrvaljević.
Danes so se sprostili nekateri ukrepi v zdravstvu. Kako bodo nenujno zdravstveno dejavnost obujali v Ljubljani, Mariboru in na Primorskem? S kakšnimi zaostanki se soočajo na onkološkem inštitutu? Kateri del zdravstva bo obujen kot zadnji?
Nekaj več kot 100 dni je minilo od začetka vladanja novih voditeljev institucij Evropske unije. Zdi se kot, da se do zdaj poleg Brexita ni zgodilo nič pretresljivega, potem pa se je nad predsednico Evropske komisije Ursulo von der Layen in druščino razbesnela nekakšna nevihta s ključnimi besedami: novi koronavirus, Turčija in obupne razmere na grško-turški meji. Kakšno migracijsko politiko je razvijala Evropska unija, da je zdaj mejo s Turčijo še bolj zaprla, kje so v tej zgodbi begunci in migranti, ki so v Turčiji ujeti med vojnami na Bližnjem vzhodu in Grčijo, članico Evropske unije, kjer jih čakajo nehumane razmere? Kaj sploh še pomenijo mednarodni dogovori, konvencije in listine, če se o njih lahko samovoljno odloča država sama? Vroči mikrofon je pripravil Gašper Andrinek. Sogovornici: Mojca Širok in izr. prof. dr. Ana Bojinović Fenko
Pred potrjevanjem novega predsednika vlade v Državnem zboru s Tomažem Celestino komentiramo interese koalicijskih partnerjev v novi politični konstelaciji. Kaj je pretehtalo pri vzpostavitvi dialoga in kaj lahko od koalicijske pogodbe nove vlade pričakujemo v prihodnjih dveh letih? “Največja neznanka je Janez Janša. Njegova nepredvidljivost. Vsi čakamo trenutek, ko bo škorpijon začutil, da bi pičil žabo, ki ga nese čez vodo. Ali bo uspel zdržati.“ Foto: Bobo
Finančna uprava je lani pobrala za skoraj milijardo evrov davkov več kot leto prej. To je zlasti posledica dobrih gospodarskih razmer v prejšnjih letih. Na drugi strani pa vodstvo priznava, da je davčni dolg še vedno visok. Tudi sicer se kljub splošnemu dvigu ravni davčne kulture v Sloveniji najdejo taki, pri katerih iznajdljivost ne pozna meja, pa naj gre za oddajanje nepremičnin na črno ali skrivanje denarja na računih v tujini. Gost Vročega mikrofona je bil generalni direktor Finančne uprave Peter Jenko, z njim se je pogovarjal Rok Kužel.
Število ljudi, okuženih z novim kitajskim koronavirusom, se je do zdaj po svetu povzpelo na več kot 40.000, potem ko jih je bilo še pred mesecem le nekaj več kot 200. Krivulja okuženih se torej ne umirja, nasprotno, strokovnjaki v prihodnjih dneh pričakujejo opaznejšo rast števila preminulih. Zakaj širjenja novega koronavirusa še vedno niso umirili kljub hitrim in korenitim ukrepom? Kako je Kitajski uspelo pod karanteno spraviti celotna mesta in kaj se bo zgodilo sedaj, ko se tam končuje obdobje podaljšanega prisilnega kolektivnega dopusta? V Vročem mikrofonu sta se Maji Ratej pridružila zunanjepolitični novinar Televizije Slovenija Aleš Malerič in virologinja prof. Tatjana Avšič.
Že kar nekaj časa vroča tema na tehnološko znanstvenem področju je nova generacija mobilnega omrežja, tako imenovani 5G. Tema se je kmalu pojavila v javnem prostoru in predvsem za nekatere postala precej pereča. Kaj prinaša nova generacija mobilnega omrežja, kateri strahovi so odveč in kdaj ga lahko pričakujemo v Sloveniji?
Obetal se nam je nov korak pri urejanju stanovanjske problematike. Osnutek novega stanovanjskega zakona je bil pripravljen, prinašal je nove ukrepe, ki naj bi med drugimi zagotovili tudi več javnih najemnih stanovanj in možnost nakupa pod ugodnejšimi pogoji. Z včerajšnjim odstopom premiera so se ustavile tudi vse aktivnosti z zakonom, zato so na ministrstvu za okolje in prostor odpovedali tudi današnjo udeležbo v Vročem mikrofonu. O smernicah stanovanjske politike z gostjo Mašo Hawlina, članico Zadrugatorja in Inštituta za študije stanovanj in prostora, ki je del Mreže Stanovanja za vse, Boris Žgajnar.
Urad za makroekonomske analize in razvoj Sloveniji za letos napoveduje 2,8-odstotno gospodarsko rast. Kljub ohlajanju v uradu ugotavljajo, da se je zasebna poraba v začetku zadnjega četrtletja leta 2019 sicer še naprej krepila, povečal se je tudi promet s stanovanji. Kakšni izzivi pa našo državo čakajo v letu brexita in ameriških predsedniških volitev? Kako velik vpliv bo na konkurenčnost gospodarstva imelo zvišanje minimalne plače? Imamo odgovore na vse bolj žgočo problematiko staranja prebivalstva? Na ta in druga vprašanja bo pred vročim mikrofonom Vala 202 odgovarjala direktorica Urada za makroekonomske analize in razvoj Maja Bednaš. FOTO: MMC RTV SLO
Do decembra 2021 so vse lokalne skupnosti v Sloveniji dolžne vizijo svojega prostorskega razvoja opredeliti z občinskim prostorskim načrtom (OPN). V Mestni občini Koper se je nabralo že več kot sedem tisoč pobud občanov. Ena od iniciativ za razvoj prostora je Automatik delovišče, skupina 20 akterjev z različnih področij, ki si prizadevajo za med seboj povezan razvoj mesta in ustanovitev neodvisnega urbanističnega sveta. Deloval bi kot mediator v povezavi z županom, mestnim urbanistom in javnostjo. Foto: Miran Kambič
Agrarni ekonomist dr. Aleš Kuhar je kritični opazovalec slovenskega prehranskega trga. Že dolgo opozarja, da nekritično kupujemo hrano s kakovostnega dna, edina zahteva potrošnika je ceneje, v akciji, s popustom. Kakšno hrano uvažamo, kaj se znajde na policah, v kakšni kondiciji je slovensko kmetijstvo, bomo zaradi slabe hrane v prihodnje manj zdravi? Foto: Srdjan Zivulovic/Bobo
Družba, v kateri živimo, zapoveduje uspeh in nenehno zadovoljstvo, ustvarja individualiste in deloholike, neguje strah in razvija tesnobne posameznike. Ali družba s svojimi zahtevami vpliva tudi na porast duševnih motenj? Opozarjamo tudi na podcenjevanje stresa, iščemo razloge, ki peljejo v izgorelost, anksioznost in depresijo ter predstavljamo orodja, ki lajšajo pot iz primeža teh težav. Danila Hradil Kuplen gosti psihologinjo Evo Boštjančič, ustanoviteljico društva DAM Emanuelo Malačič Kladnik, učiteljico joge Tino Košir ter psihiatre in psihoterapevte Mojco Zvezdano Dernovšek, Boruta Škodlarja in Mirana Možino.
Na današnji dan pred sto leti ni bil torek, ampak sreda. 9.00 dopoldne, v zbornični dvorani Deželnega dvorca so se gnetli študentje in ko je za kateder stopil predavatelj, tedaj 29-leten Fran Ramovš, je zavladala tišina. Ta trenutek oziroma ta dan uradno štejemo za začetek Univerze v Ljubljani. Po sto letih obstoja pa se je univerza znašla v položaju, ko si znova postavlja ključna vprašanja o svoji vlogi v družbi. Po eni strani se lahko pohvali z izjemnimi raziskovalnimi dosežki, po drugi strani pa se spopada z notranjimi aferami. O začetkih ljubljanske univerze, njeni stoletni poti in pogledu v prihodnost pa v današnjem Vročem mikrofonu, ki sta ga pripravila Gašper Andrinek in Maja Ratej.
Kanalizacijski vod čez vodovarstveno območje, kopičenje in sežiganje odpadkov, podnebna kriza in zmanjševanje izpustov toplogrednih plinov, poplave, fracking, pomanjkanje stanovanj … Vprašanj za ministra za okolje in prostor ni zmanjkalo. Simon Zajc je bil sogovornik pred vročim mikrofonom.
November, kolikor ga je še ostalo, bo v Sloveniji zelo medijsko obarvan. V četrtek se začenja festival kakovostnih medijskih vsebin Naprej/Forward, ki ga pripravlja Društvo novinarjev, namenjen je novinarjem, medijskim ustvarjalcem, strokovnjakom in širši javnosti, konec naslednjega tedna bo v Ljubljani mednarodna konferenca o kakovostnem novinarstvu, ki jo v sodelovanju s Svetom Evrope organizira Ministrstvo za kulturo. V okviru medija Pod črto pa poteka preiskovalni projekt o medijskem lastništvu. Kaj so ugotovili pri analizi občinskih in strankarskih medijev ter političnih tednikov odgovarja Taja Topolovec, direktorica in soustanoviteljica medija Pod črto.
Pri nakupu mobilnih telefonov, računalnikov, praznih zgoščenk, USB-ključkov in drugih praznih nosilcev podatkov se je že do zdaj kupcem zaračunavalo denarno nadomestilo, ki naj bi se razdeljevalo med avtorje, izvajalce, proizvajalce fonogramov in filmske producente. To nadomestilo zadnjih deset let ni bilo regulirano, čeprav zakon to določa. Za zbiranje in razdeljevanje tako zbranih nadomestil bo odslej skrbela kolektivna organizacija Kopriva, ki je julija letos pridobila dovoljenje za upravljanje te pravice. Kako se bo z zbranimi nadomestili upravljalo v prihodnosti in kam so izpuhtela sredstva za ustvarjalce, ki naj bi v zadnjih desetih letih presegla 10 milijonov evrov?
Anja Hlača Ferjančič in Tadej Košmrlj sta v slabih 30 minut ujela nekaj več kot 30 let berlinske zgodovine. Z berlinskim zidom so povezane številne usode, čez noč je ločil družine in presekal povezave, v svoji nesmiselnosti pa je vztrajal kar 28 let, vse do 9. novembra 1989 Kaj odmeva 30 let po njegovem padcu, kako združeno mesto gradi svojo identiteto?
Eden od ciljev predloga novega stanovanjskega zakona, ki je prejšnji teden prišel v javno obravnavo, se glasi: varstvo etažnih lastnikov pred upravniki. Po predlogu bi upravnikom večstanovanjskih stavb prenehale pogodbe o zaposlitvi za nedoločen čas, ki bi jih nadomestili petletni mandati. Upravniki bi bili vpisani v javni register. Bi se jih po novem dalo lažje ali težje zamenjati? Če bi zakon stopil v veljavo, koliko upravnikov bi izpolnjevalo njegove kriterije? Zakaj zakon ne predvideva zavarovanja poklicne odgovornosti upravnika? Ali se bodo zaradi zakona podražile upravniške storitve? V Vročem mikrofonu bomo soočili tri strani: etažne lastnike, upravnike in državo. Maji Derčar so se v studiu pridružili državni sekretar na Ministrstvu za okolje in prostor Aleš Prijon, direktor Zbornice za poslovanje z nepremičninami pri GZS Boštjan Udovič in predstavnik Združenja etažnih lastnikov Slovenije Iko Mayr. foto: Pixabay.com
Neveljaven email naslov