Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1266 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Onesnaženost zraka povzroči kar 2.000 prezgodnjih smrti na leto, večja mesta pa imajo predvsem pozimi zelo onesnaženo ozračje
Prav je, da so naša pričakovanja visoka, kot je tudi prav, da imamo končno možnost kupovanja kakovostnih domačih izdelkov
Vsem ukrepom navkljub alkohol še zmeraj botruje tretjini nesreč s smrtnim izidom pri nas. Smo preveč sprijaznili s tem, da smo »mokra kultura« in se pri nas pač pije, da se tukaj ne da veliko narediti? Se tudi zato morda z različnimi akcijami preveč osredotočamo le na gašenje najhujših posledic, tudi pri varnosti v prometu? Kakšni ukrepi so delovali v tujini, zakaj akcije vnaprejšnjega zagotavljanja treznega prevoza pijanim morda niso dobra rešitev in ali bi znova veljalo premisliti o zahtevi za 0,0 promila tudi v zakonski rešitvi?
Božičnica, trinajsta plača, letna nagrada in regres so učinkovite sestavine recepta za motivacijo zaposlenih
Vinarji v Sloveniji si prizadevajo, da se Slovenija utrdi na svetovnem vinskem zemljevidu in da vina pridejo v hladilnike restavracij in trgovin
V razvitih državah se oskrba v socialnih zavodih, kot so domovi za stare, umika oskrbi na domu in v skupnosti. Na tem področju v Sloveniji zelo zaostajamo, dolgotrajno oskrbo različna ministrstva neuspešno urejajo že več kot 15 let. Ministrstvo za zdravje je prejšnji petek dalo v javno razpravo predlog zakona, ki predvideva integrirano dolgotrajno oskrbo, hkrati pa tudi plačilo novega prispevka.
Predvsem v oddaljenih krajih reševalne službe že nekaj let na pomoč bolnikom s srčnim zastojem pošiljajo tudi laične "prve posredovalce". Večinoma gre za člane prostovoljnih gasilskih društev, ponekod pa so med njimi tudi polprofesionalci oz. t. i "certificirani prvi posredovalci".
Brezdomstvo se lahko zgodi vsakemu. V Sloveniji natančno število brezdomcev ni znano, bilo naj bi jih od tri do skoraj sedem tisoč. Vse več je prikritega brezdomstva, vse več je mladih brezdomcev.
Številni najemodajalci si, ko izvejo, da stanovanje iščejo tujci, še posebej če so begunci, premislijo in ga ne želijo oddati. So pa tudi taki, ki nimajo predsodkov in imajo zelo dobre izkušnje. Nekaj smo jih poiskali. Psihoanalitik dr. Matjaž Lunaček upa, da lahko ob takih pozitivnih primerih komu zasveti žarnica v glavi, da je mogoče tudi drugače.
V Sloveniji imamo več kot 24 tisoč najrazličnejših društev. Civilne iniciative in društva se pojavljajo tudi kot zagrizeni podporniki ali nasprotniki lokalnih in nacionalnih projektov, najdemo jih celo med organizatorji referendumskih kampanj. Njihovo verodostojnost bi morali državljani ocenjevati s pravo mero kritičnosti in zdravega razuma. O iniciativah in društvih z Matejem Verbajsom, vodjem pravne službe na Centru za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij.
Okoljevarstvene organizacije doživljajo vse večje pritiske. Kaj pravi o teh pritiskih okoljska ministrica? Je s formalizmi in izogibanjem vsebinskim razpravam naše okolje ugrabila politika?
Velika Kladuša je precej neprivlačen kraj v severozahodni Bosni, a je bila sredi osemdesetih središče Jugoslavije. Prehrambeno podjetje Agrokomerc je bilo zgodba o uspehu, zaposlovali so več kot 12 tisoč ljudi, dvignili so razvoj celotne regije, se hitro širili … A se je izkazalo, da na račun nekritih menic. Direktor Fikret Abdić je končal v zaporu, Bosna in Hercegovina v vojni in popolnem razsulu.Kakšna je Velika Kladuša 30 let po aferi Agrokomerc, kako je mogoče, da je Fikret Abdić po vrnitvi iz zapora zaradi vojnih zločinov zdaj tam župan? Obiskali smo razvpiti kraj v Bosni in šli po sledeh Agrokomerca, katerega propad je po mnenju številnih eden izmed vzrokov za razpad Jugoslavije. Pa je (bil) Agrokomerc res tako unikaten primer, kaj je šlo narobe, lahko najdemo tudi kakšne povezave z današnjimi časi? Je morda propad Agrokorja podobna zgodba? Avtorja: Luka Hvalc in Gašper Andrinek
Za šolske potrebščine, delovne učbenike in delovne zvezke, ki so jih starši kupili za svoje otroke, so se marsikateri celo zadolžil. Tudi če so šolski pripomočki, ki jih je vsako let več zgolj priporočljivi, so marsikateri starši prepričani, da so za znanje njihovih otrok pač dobrodošli, morda celo nujni. A resnica je nekje drugje. Pogovarjali smo se z Antonom Medenom, predsednikom Zveze aktivov svetov staršev Slovenije.
Čeprav letošnja statistika prometnih nesreč in žrtev za zdaj kaže nekoliko boljše stanje kot lani, je to seveda še daleč od želja prometnih strokovnjakov. V tem prometnem trikotniku, ki ga sestavljajo cesta, vozilo in človek se zdi človek tisti, ki je daleč največkrat kriv za nesrečo in je torej predvsem pri njem iskati rezerve pri varnosti na naših cestah.Tokrat nismo govorili o infrastrukturi, o cestah, ki so sicer pri nas v slabem stanju. Tudi ne o avtomobilih, ki so kljub nekaterim izjemam, vedno bolj varni in pripomorejo k zmanjševanju posledic prometnih nesreč. V glavni vlogi analize prometa je tokrat nastopal voznik, udeleženec, ki je po mednarodnih raziskavah kriv za 90 % vseh neugodnosti, ki se zgodijo na cestah.
Več kot 70 odstotkov državnih cest pri nas je v katastrofalnem stanju. Še veliko slabše je na lokalnih cestah. In čeprav je za več kot 90 odstotkov prometnih nesreč kriv človek, bi z ustreznimi rešitvami cestne infrastrukture lahko za 30 odstotkov na leto zmanjšali število smrtnih žrtev. Kakšne investicije v državno cestno omrežje lahko pričakujemo v naslednjih letih in kako bolj varne bodo, je povedal Zvonko Zavasnik, vodja Sektorja za ceste pri Ministrstvu za infrastrukturo.
Ali oblast ne zaupa javnosti? Tudi letos je v javni razpravi kar nekaj pomembnih predpisov, ki med počitnicami ne bodo deležni take pozornosti, kot bi je bili v aktivnejših mesecih. Tudi na vprašanje, ali bi morala biti javnost bolj vključena v nastajanje predpisov, bosta v naslednjih minutah v Vročem mikrofonu odgovorila izredna profesorica s katedre za analizo politik in javno upravo ljubljanske fakultete za družbene vede doktorica Irena Bačlija Brajnik in direktor Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij CNVOS Goran Forbici.
ri nas zakonodaja določa, da morajo biti delavci zavarovani pred vremenskimi vplivi, ki bi bili lahko škodljivi za njihovo zdravje in varnost. Za ukrepe se delodajalec odloči na podlagi razmer. Ali posledice dela pri hudi poletni vročini in negativne vplive pretirane izpostavljenosti sončnim žarkom delodajalci in delavci jemljemo dovolj resno? Vse kaže, da ne.
Vrednost kriptovalut se je v letošnjem letu strmo dvigovala, Bitcoin, Ethereum in drugi virtualni kovanci so dosegali rekordne vrednosti. A ob hitrih vzponih so sledili prav tako hitri padci. Nova finančna tehnologija hkrati odpira vrsto vprašanj glede anonimnosti, pravne ureditve in regulacije, davkov, nezakonitih dejavnosti in nenazadnje tudi priložnosti za vlagatelje in vsakodnevno rabo. V Vročem mikrofonu se vprašamo, kaj novega prinašajo verige podatkovnih blokov v finančni in pravni svet, kje se skrivajo nevarnosti in kje priložnosti.
Brezskrbnost lahko hitro spremeni v težave, sploh ob hitri spremembi vremena in zaradi objestnih, v sebe zavarovanih krmarjev, ki se ne zavedajo pasti, ki jih skriva morje.
Neveljaven email naslov