Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1275 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Po terorističnih napadih v Parizu in dogodkih v Kölnu se evropski muslimani vse pogosteje srečujejo s predsodki in miti o islamu ter se morajo braniti zaradi dejanj skrajnežev. O islamu bosta v Vročem mikrofonu razmišljala islamolog Raid Al-Daghistani in pater Peter Lah.
Po terorističnih napadih v Parizu in dogodkih v Kölnu se evropski muslimani vse pogosteje srečujejo s predsodki in miti o islamu ter se morajo braniti zaradi dejanj skrajnežev. O islamu bosta v Vročem mikrofonu razmišljala islamolog Raid Al-Daghistani in pater Peter Lah.
Z zakonom o informacijskem pooblaščencu smo pred natanko desetimi leti dobili nov organ, ki izvaja številne pristojnosti na dveh ravneh. Informacijski pooblaščenec je pristojen za področje dostopa do informacij javnega značaja in hkrati za področje varstva osebnih podatkov. Predvsem v prvem primeru je ta pristojnost velikokrat pomagala tudi novinarjem pri njihovem delu. V dobi, ko so informacije, njihovo zbiranje in obdelava čedalje bolj pomembni, smo pred mikrofon povabili informacijsko pooblaščenko Mojco Prelesnik in z njo “obdelali” najodmevnejše primere preteklega leta.
Leto 2015 ni bilo nujno dobro, smo pa opazili veliko dobrih ljudi! V družbi prostovoljcev, posameznikov, ki se trudijo našo družbo narediti bolj prijazno, vključujočo in prijetno, bomo osvetlili ključne probleme in izzive za prihodnje leto. Kakšno pikro in tudi spodbudno so rekli: Spomenka Valušnik, Ninna Kozorog, Boris Krabonja ter Jure Poglajen in David Zorko.
Ob begunski krizi politika izpostavlja predvsem varnostni vidik. Zrasla je ograja, rodila se je “ZLOvenija”, v javnosti pa se je razplamtela še razprava o tem, kako nam bodo begunci ‘odžirali kruh’. To so predsodki in manipulacije. Podatki in demografske projekcije kažejo prav nasprotno. Pred prazniki, ko so begunci izginili z naslovnic in nihče več ne izpostavlja, da gre tudi za otroke, bomo na Valu 202 preverili, zakaj tudi mi potrebujemo migrante – tako s kulturnega, zaposlitvenega kot tudi ekonomskega vidika.
Uporaba davčnih blagajn, torej blagajn, ki bodo izmenjevale podatke v realnem času s finančno upravo (Furs), bo obvezna od 2. januarja 2016. Davčno blagajno bo treba imeti povsod, kjer je mogoče blago ali storitve plačevati z gotovino, torej z bankovci, kovanci ali bančnimi karticami, a le, če ste zavezanec za izdajanje računov. Na primer, tudi odvetnik, pri katerem je možno plačilo z gotovino, bo moral imeti davčno blagajno. Kdo pa bo izjema?
Angela Merkel je pretekli teden ob obisku afganistanskega predsednika napovedala, da bodo prebežnike iz Afganistana, ki – za razliko od Sirije in Iraka – velja za relativno mirno državo, začeli vračati v domov. Ob tem se Naser Mohammadi, ki se v domovini že 15 let ukvarja z reintegracijo beguncev, le kislo nasmehne in doda, da Nemčija potem očitno svoje vojake po nepotrebnem pošilja v “mirno” državo.
Projekt brezplačne pravne pomoči, ki pod okriljem Botrstva deluje že dobri dve leti, kaže, da v revščino vse bolj tone tudi srednji sloj, da ljudje finančnih in socialnih stisk ne začnejo reševati pravočasno in so zato vse bolj kompleksni in težko rešljivi, pogoste so tudi deložacije. Lahko družinam vsaj pri ustavitvi deložacij iz stanovanj javnih stanovanjskih skladov pomaga precedenčna sodba, ki je bila vložena prav s pomočjo tega projekta in je že pravnomočna, je med drugim pojasnila vodja projekta Brezplačne pravne pomoči Nina Zidar Klemenčič.
“Halo, Dayton?!” Tako se oglasi prodajalka v enih izmed sarajevskih mesnic, ki se imenuje po Daytonskem mirovnem sporazumu. Družinsko podjetje so preimenovali prav po mirovnem sporazumu, ki so ga novembra 1995 sklenili tedanji predsedniki Srbije Slobodan Milošević, BiH-a Alija Izetbegović in Hrvaške Franjo Tudjman. V Bosni in Hercegovini so od Daytonskega sporazuma, s katerim se je končala triletna vojna, v kateri je umrlo več kot 100 tisoč ljudi, pričakovali veliko, vendar je država 20 let po Daytonu močno zbirokratizirana, nerazvita in razcepljena. Brezposelnost je več kot 40-odstotna, država ima neverjetnih 14 vlad. Kakšna je prihodnost Bosne in Hercegovine v luči reformiranja države in aktualnih teroristične in begunce krize?
Po petkovem terorističnem napadu v Parizu je Francija napovedala vojno proti Islamski državi, Združene države bodo okrepile napade, pogovarjala sta se Obama in Putin … Je to pravi odgovor v boju zoper terorizem in kakšne bi bile alternative vojni retoriki oziroma vojni sili za uničenje Islamske države?
Skozi nastanitveni center v Gornji Radgoni gre od 1300 do 2100 beguncev na dan. O tem, zakaj v Gornji Radgoni nimajo tako velikih težav kot ponekod drugje, smo se pogovarjali s tamkajšnjim županom Stanislavom Rojkom.
Kako pohlep kapitalizma v končni obliki uničuje sam sebe in zakaj kapitalizem brez nagobčnika ne more preživeti? O vprašanju družbene neenakosti, ki ga je izpostavil francoski ekonomist Thomas Piketty, bodo razmišljali dr. Vesna Leskošek, Rok Kogej in dr. Jože P. Damijan. Kako bi Piketty rešil kapitalizem?
Kaj imajo skupnega predsednica društva novinarjev Petra Lesjak Tušek, profesorica Lee Wilkins in kirurg Erik Brecelj? Vsi trije so prepričani, da je lahko dobro novinarstvo le etično novinarstvo.
Razmere na hrvaško-slovenski meji so vse prej kot humane. Na nikogaršnji zemlji med Hrvaško in Slovenijo na mejnem prehodu Središče ob Dravi sta včeraj popoldne bila tudi naša novinarja Gašper Andrinek in Gorazd Rečnik. Reportažo sta v studiu komentirala izr. prof. dr. Jure Gombač z Inštituta za slovensko izseljenstvo in migracije ZRCSAZU in Sirec dr. Fouad Al-Mansour s Centra za energetsko učinkovitost z inštituta Jožef Stefan.
Zaradi neustreznega izvajanja evropskih uredb, ki zadevajo začetno in stalno plovnost letal, se je Slovenija že znašla na evropskem sodišču. Grozi nam celo odvzem licence, kar pomeni, da naša letala ne bi smela leteti v tujino.
Pričakovana življenjska doba v Sloveniji je zelo podobna povprečni evropski, hkrati pa so pričakovana zdrava leta življenja daleč pod evropskim povprečjem. 35 odstotkov starejših od 65 let je prikrajšanih. Zakaj je socialna izključenost starejših v Sloveniji visoka, na kar kažejo tudi izsledki raziskave o zdravju, procesu staranja in upokojevanju v Evropi?
Zakonca Sekheta sta iz Sirije prišla v Slovenijo pred dobrima dvema letoma. Njuna življenjska zgodba je kot napet film, saj ju je vojna z doma pregnala že dvakrat. Medhija in Nizam Sekheta, ki zdaj živita v Ilirski Bistrici, bosta pred Vročim mikrofonom pripovedovala o svojih izkušnjah, bolečih spominih in o načrtih, ki bi jih rada uresničila
Medtem ko govorimo o navalu beguncev, se nad Evropo in tudi Slovenijo zgrinja še en val, ki utegne imeti veliko globlje in uničujoče posledice. Kako pripravljeni smo na naval neonacizma, ksenofobije in rasizma? Kako se nanj odzvati?
Akcija “Najboljša novica”, ki jo ob svetovnem dnevu limfoma in levkemije pripravlja slovensko združenje bolnikov s tema boleznima, med drugim opozarja na to, da bolniki in zdravniki prvih znakov bolezni ne jemljejo dovolj resno. Pogosto tudi zato ne, ker je med bolniki vse več mladih. Po postavljeni diagnozi so bolniki pri nas zdravljeni po najsodobnejših metodah, a cene zdravil postajajo tako visoke, da jih čez čas vsem bolnikom najbrž ne bodo mogle zagotoviti niti najbogatejše države. Kako bomo v prihodnosti lahko zdravili bolnike z malignimi boleznimi, ki po zaslugi dragih zdravil vse bolj prehajajo v kronične?
Za prisotnost vraničnega prisada na pašniku na jugozahodnem robu Ljubljanskega barja je javnost izvedela šele pet dni po potrditvi bolezni v laboratoriju. Tudi odkupovalci, ki so potem prepovedali odkup mesa s tega območja, niso bili obveščeni takoj. So bili delavci v stiku s trupli okuženih živali, ki so zdaj na preventivnem zdravljenju z antibiotiki, ustrezno zaščiteni pri ravnanju z njimi?
Neveljaven email naslov