Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1275 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Slovensko podnebje je že za skoraj 2 °C toplejše, kot je bilo sredi minulega stoletja. Ratificirali smo Pariški sporazum, kar pa ne bo ustavilo nadaljnjega ogrevanja. Klimatologi predvidevajo, da lahko ob nadaljnjem globalnem dvigu temperature za 2 °C v Sloveniji pričakujemo dvig za 4 °C. Cilji Pariškega sporazuma zahtevajo takojšnje ukrepanje. Kako se izviti iz oklepa fosilne industrije in spodbuditi samooskrbo z obnovljivimi viri energije?
Vesna Györkös Žnidar svoje nastope v medijih namensko omejuje, ker je prepričana, da mora notranji minister nastopati sporočilno. Torkov Vroči mikrofon z ministrico za notranje zadeve Vesno Györkös Žnidar o policiji in njenih pooblastilih, o slovenski in evropski migracijski politiki, človekovih pravicah, ograjah …
Poraba javnega denarja bi bila lahko bolj premišljena. Javnemu mnenju o preplačanih storitvah, previsokih zaslužkih javnih uslužbencev, nesmotrni porabi v občinah in težavah pri črpanju evropskih sredstev pritrjujejo tudi revizije računskega sodišča. Ali porabniki javnega denarja nimajo dovolj znanja, so predpisi preveč zapleteni, vodi nekatere pohlep ali polnjenje žepov političnih prijateljev? Na vprašanja je v Vročem mikrofonu odgovarjal Tomaž Vesel, predsednik Računskega sodišča.
Ženske so na splošno bolj izobražene od moških. Kljub temu zaslužijo manj kot moški in so bolj izpostavljene tveganju revščine. Ob tem so vse pogostejši napadi na temeljne pravice žensk in poskusi retradicionalizacije družbe. Kako se upreti tem napadom, govorimo s sociologinjo dr. Milico Antić Gaber.
Pogovor z Marjanom Mačkoškom, predsednikom GZS o ugledu slovenskega gospodarstva, aktualnih razmerah in ključnih temah, ki bodo gospodarstvenike zaposlovale v 2017.
Prejšnji teden je Državni zbor sprejel predlagane spremembe Zakona o občinskem redarstvu – to je bilo po 10 letih od prvega krovnega zakona nujno, saj se je v tem obdobju spremenili številni zakoni in predpisi, ki vplivajo tudi na delovanje redarske službe. Redarji so v teh 10 letih dobivali nove in nove zadolžitve in pooblastila - sprva komunalni nadzorniki so začeli urejati mirujoči promet, pred leti so dobili dodatne zadolžitve pri tekočem prometu in prometnih prekrških, zadolžitve s področja javnega reda in miru in tako naprej. V novem zakonu o občinskem redarstvu se med drugim spreminjajo pogoji za uporabo telesne sile in plinskega razpršilca, spreminja se način ugotavljanja identitete, uvaja vodenje evidence o uporabi prisilnih sredstev in podobno, zaradi česar mnogi ugotavljajo, da občinski redarji postajajo nekakšni občinski ali mestni policisti.
Agencije za zaposlovanje posredujejo svoje delavce podjetjem, ki zaradi povečanega obsega dela začasno potrebujejo dodatno delovno silo. V Sloveniji je 109 agencij, ki zagotavljajo delo 20 tisoč delavcem. Kako delujejo agencije, kakšna je in bo njihova vloga na trgu dela, katere dileme, slabosti in kršitve se še vedno pojavljajo?
Zdi se, da v Evropi ne delujejo več niti procesi, ki so doslej na videz delovali same od sebe. Začeli smo se prepirati o tem, kdo bolj ignorira evropska pravila, podpisane mednarodne konvencije, sporazume in sodišča, hkrati pa države EU iščejo pravne podlage, kako ta ista pravila obiti ali si jih vsaj ugodno prilagoditi. V kar nekaj tovrstnih postopkov se je v zadnjem času zapletla tudi Slovenija, naj gre za ignoriranje opozoril Sveta Evrope glede Zakona o tujcih, spor s Komisijo in Hrvaško glede terana, do zapletov s prodajo Cimosa in NLB. Govori Dragan Barbutovski.
Kako učinkovit je nadzor nad delodajalci, ki kršijo delavske pravice? O tem sta v Vročem mikrofonu govorili glavna inšpektorica za delo, predstavnica Finančne uprave in generalni direktor Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje.
Življenje več kot 180 bolnikov je odvisno od pravočasne presaditve organa, ki jim lahko reši življenje. Približno 10 bolnikov vsako leto tega trenutka ne dočaka, tudi zato, ker se za darovanje v času življenje uradno izreče premalo ljudi ali pa takega odvzema ne dovolijo svojci.
Z evropskimi poslanci iz Slovenije o pozitivnih dosežkih mandata in izzivih, ki jih čakajo do konca leta 2019
Tanja Starič in Tomaž Celestina, naša radijska kolega z aktualno politične redakcije sta nam pomagala prečesati leto 2016 – s škiljenjem tudi v 2017.
Pred koncem leta so nas razveselili odlični rezultati slovenskih šolarjev na področju naravoslovne, matematične in bralne pismenosti v mednarodnih raziskavah znanja TIMSS in PISA. Zlasti je razveseljiv njihov napredek na področju bralne pismenosti, saj je bila ta pismenost v prejšnjih dveh raziskavah PISA 2009 in 2012 prepoznana kot šibkejše področje znanja in spretnosti naših šolarjev.
Rok za prenos tako imenovanih certifikatskih delnic iz KDD-ja na trgovalne račune borznih hiš in bank se naglo izteka. 170 tisoč imetnikov omenjenih vrednostnih papirjev ima namreč le še do konca leta, torej natanko 17 dni časa, da delnice prenese, proda ali se jim odpove.
Nekdanji grški finančni minister Janis Varufakis je evro skeptičen, pravi, da sta le Nemčija in Francija v resnici Evropska unija, vsi drugi pa da smo le okraski na božični jelki. Varufakis je v nedeljo gostoval v Zagrebu in pred polnim avditorijem narodnega gledališča komentiral številna aktualna vprašanja: vzpon desnice v ZDA in Evropi, politično krizo v Italiji, izstop Velike Britanije iz EU, moč sodobnih tehnologij, možnosti »nove in drugačne« Evrope … Odgovoril je tudi na vprašanje Vala 202 o medijih, ki da so na zahodu prišli do sovjetskega momenta-vsi proizvajajo enake zgodbe, ki jim nihče ne verjame.
Spremembe, ki jih za samozaposlene v kulturi napoveduje pristojno ministrstvo, so med kulturnimi ustvarjalci povzročile pravi vihar. Uradniki na ministrstvu za kulturo neživljenjsko zaostrujejo kriterije in pogoje za pridobitev statusa. Predlagajo celo ukinitev nekaterih poklicev, ki so ključni stebri kulturnega ustvarjanja, novih poklicev, ki nastajajo v sodobni umetnosti, pa ne priznavajo.
Ko po odlični oddaji slišimo vzklike: »Bravo, novinarji!«, je smer medijske strategije jasna. Mediji in novinarji morajo delovati v interesu javnosti. Torkov Vroči mikrofon o novinarjih, odzivih na novinarska razkritja, o zaskrbljujoči medijski sedanjosti in o iskanju novih poti. Gosta: doktorica Sandra Bašić Hrvatin, strokovnjakinja za medije, in novinar Vasja Jager.
Kako smo pri nas uspeli zanemariti poplavno varnost, kažejo posledice katastrofalnih poplav, ki se zadnja leta kar vrstijo. Na nevzdržno stanje opozarjajo vzdrževalci vodotokov, preverili smo, ali so res tempirana bomba ob prvem večjem deževju.
Zdi se, da je bilo v več kot leto dni trajajoči predsedniški volilni kampanji videti vse razen politike, vsebine in programa. Kaj bodo volitve prinesle zunanji politiki ZDA? Kakšen je utrip v New Yorku tik pred odločitvijo? Kaj bo jutri drugače, za Ameriko in svet?
Poslanci imajo na današnji seji na mizi še zadnjo možnost zagotoviti pravico do brezplačnega kosila v šolah vsem revnim otrokom, k čemur so jih javno pozvale številne humanitarne organizacije.
Neveljaven email naslov