Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1261 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Beg kadra iz gostinstva je v zadnjih dveh letih po epidemiji koronavirusne bolezni postal še očitnejši. V javnosti so se pred kratkim pojavile informacije, da želi premier Robert Golob že letošnjo turistično sezono reševati z delavci s Filipinov, kjer namerava vlada odpreti konzulat. Je to sploh lahko rešitev, glede na to, da slovenski turizem temelji na doživetjih, ki jih ponujajo slovenski običaji in tukajšnji prebivalci? Kako reševati zagato, s katero se spoprijemajo tudi v drugih gospodarskih panogah?
Zakon o potrošniških kreditih v 22. členu že vrsto let določa, da morajo banke tistim kreditojemalcem, ki svoja posojila delno ali v celoti predčasno poplačajo, vrniti sorazmerni del stroškov, nastalih ob najemu kredita.
Slovenija zamuja z uvedbo proizvajalčeve razširjene odgovornosti, hkrati pa bo letos morala v proračun EU zaradi nereciklirane plastike plačati skoraj 16 milijonov evrov. Kdaj bomo uvedli kavcijski sistem, kakšni so pomisleki in ali bomo oživili tudi ponovno uporabo steklenic, ki smo jo pred leti že poznali?
Po dveh strelskih napadih, ki sta v Srbiji zahtevala 17 življenj, se nadaljujejo pozivi k spremembam. Ni jih malo, ki trdijo, da sovraštvo, kriminal in laži promovira ter s svojimi mediji širi trenutna oblast, predsednik Aleksandar Vučić pa že izvaja nekatere napovedane ukrepe, s katerimi bodo zagotavljali varnost otrok in državljanov. Pod vprašajem so vrednote srbske družbe. Kaj sploh so, kaj predstavljajo? Kako se Srbija predstavlja v svetu?
O naši prihodnosti je prav govoriti s tistimi, ki jo bodo soustvarjali. Zato ob Unescovem svetovnem dnevu svobode tiska vroči mikrofon predajamo mladim novinarjem, ki šele vstopajo na svojo karierno pot. Kakšen odtenek ima prihodnost novinarstva v njihovih očeh?
Nasilje v družbi narašča. Pogosto je povezano s težavami v duševnem zdravju, včasih pa storilci naklepnih nasilnih kaznivih dejanj skušajo zaigrati duševno bolezen, da bi omilili svojo kazen. Določene vrste nasilja bi s psihološko obravnavo lahko preprečili, vendar so ob kroničnem pomanjkanju kliničnih psihologov čakalne dobe še vedno nedopustno dolge.
Največje žrtve trenutnih razmer v Afganistanu so ženske. Talibanska oblast jim je prepovedala višje izobraževanje, v javnosti se lahko pojavijo samo popolnoma zakrite, prepovedali pa so jim tudi službe v javnih institucijah, nevladnih organizacijah ter v Organizaciji Združenih narodov. Kakšne so trenutne razmere v Afganistanu?
Je počasno in trpljenja polno umiranje bolj humano od pomoči pri samousmrtitvi? Gre res za rubikon, ki ga ne smemo prestopiti, ali gre le za strah pred izgubo odločilne moči zdravnikov? Je človekova pravica tudi pravica do odločitve o lastni smrti? Vse to so vprašanja, ki bodo močno aktualna, če bo pripravljeni predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja dobil podporo vsaj 5000 državljanov in bo sprejet v parlamentarno zakonodajno obravnavo. Kakšne rešitve za dostojnejšo smrt in kakšne varovalke pred zlorabami predvideva predlog zakona? Kakšno je povsem sveže stališče, ki ga je Komisija za medicinsko etiko pri Ministrstvu za zdravje sprejela včeraj popoldan?
Čeprav je nasilje med vrstniki, zlasti fizično in verbalno, prisotno od nekdaj, pa so danes nove oblike trpinčenja in nadlegovanja vse pogostejše. Posledice spletnega nasilja z žaljivimi sporočili, lažnimi objavami in grožnjami so veliko hujše v primerjavi z nasiljem, ki se dogaja v fizičnem okolju. Kako ga prepoznamo, kako se pred njim zaščitimo in kako ukrepamo?
Po 30 letih neurejenosti na tem področju je Slovenija sprejela pomemben dokument, s katerim ureja pravice delavcev, ki zbolijo na delovnem mestu. V veljavo bo stopil prvega maja. Delodajalci pravilniku nasprotujejo. Odslej bodo delavci, ki so zboleli zaradi svojega dela, poklicno bolezen lažje prijavili. Vzročno povezanost med delom in boleznijo bo ugotavljala pristojna neodvisna komisija.
Še nikoli prej po mestnih središčih ni švigalo toliko različnih prevoznih sredstev kot danes. Kolesom so se pridružila tista, ki uporabnikom pomagajo z akumulatorjem, tu so še električni skiroji in rolke, ki zlasti v območjih, namenjenih tudi pešcem, nemalokrat povzročijo precejšnjo zmedo ter vodijo v konfliktne situacije. Kako doseči mirno sobivanje uporabnikov vsega omenjenega in ali lahko mikromobilnost postane resna alternativa prevozom z osebnimi avtomobili v mestih?
Cene električne energije so v letošnjem letu padle, a tako nizkih cen, kot smo jih poznali v preteklosti, ne bo več. Kakšni so razlogi za to? Zakaj postajamo vse bolj odvisni od uvoza električne energije? Kaj se dogaja s TEŠ 6 in koliko bi stal NEK 2? Kaj bo prinesla elektrifikacija voznega parka in ali bo omrežje zdržalo?
Med dobrimi praksami, po katerih naj bi se zgledovala Slovenija pri reformi javno-zdravstvenega sistema, se velikokrat omenja Estonija. Predvsem z digitalizacijo po estonskem zgledu naj bi odpravili "meglice v našem zdravstvu." V Talinu preverjamo, kakšen je v resnici estonski zdravstveni sistem, kako je organiziran in kako se financira, katere so ključne prednosti digitalizacije, s katerimi težavami se vseeno soočajo na Baltiku? Kakšne so izkušnje pacientov in zdravnikov?
Družba postaja vse manj aktivna, slabšajo se tudi prehranjevalne navade, vedno več ljudi ima težave s spanjem. Vrtinec obveznosti in preobilja informacij nas prepogosto pogoltne vase, da pozabimo sami nase. V globokem spominu vemo, da so redna telesna dejavnost, uravnotežena in zdrava prehrana, pravilna regeneracija in reden spanec temelji zdravega in sproščenega življenja. Kje pa so potem razlogi, da tako enostavnih in življenjsko pomembnih pravil ne upoštevamo, si zdravega in sproščenega življenja sploh ne moremo več privoščiti?
Ob staranju populacije se na naših cestah vozi vedno več starejših voznikov. Kdaj je nekdo še sposoben za vožnjo in kdaj ne več?
Svet Evropske centralne banke je šestič zapored zvišal obrestne mere v evrskem območju, in sicer za pol odstotne točke. ECB tako kljub pretresom na finančnih trgih v zadnjih tednih nadaljuje pot zaostrovanja denarne politike. To naj bi počela vse do občutnega znižanja inflacije. A ob nedavnem propadu pomembne ameriške banke Silicon Valley ter težavah švicarske banke Credit Suisse, ki jo je zaradi hudih likvidnostnih težav prevzela konkurenčna banka UBS, se negotovost nadaljuje. Porabnike ob tem najbolj zanima, kako dolgo se bodo še zviševale obrestne mere. To namreč pomembno vpliva na višino obveznosti pri kreditih s spremenljivo obrestno mero, poleg tega so posojila vse manj dostopna.
Nekoč so mu rekli dan delovnih žena, potem je bil dolga desetletja dan žena, danes pa velja, da je 8. marec preprosto dan žensk. Mednarodni praznik žensk v približno 100 državah praznujejo vsako leto 8. marca in je dan praznovanja ekonomske, politične in socialne enakopravnosti in dosežkov žensk. Slišimo tri aktivne državljanke, ki tako ali drugače opozarjajo na različne izzive in težave.
Osnovno in srednje šolstvo v Sloveniji pesti vse večje pomanjkanje učiteljev. Po podatkih Združenja ravnateljev osnovnega šolstva naj bi po celotni šolski vertikali manjkalo približno 4000 kvalificiranih učiteljev, največje je pomanjkanje med učitelji naravoslovja in razrednega pouka. Pristojni svarijo, da je problem šele v začetni fazi, saj je največji val upokojevanja še pred nami. Ob tem pa je po vzoru zahodnih držav pri nas opaziti trend, da kvalificirani mladi učitelji po nekaj letih dela v šolstvu zapuščajo svoj poklic. Kakšne ukrepe bo sprejela država in kako preprečiti grozeče zdrse v kakovosti izobraževalnega sistema?
V nadaljevanki Pritiski na tisk opisujemo razmere in nizamo mnenja o vlogi in prihodnosti tiskanih medijev.
Evropska unija je uvedla nove sankcije proti Iranu zaradi nasilnega zatiranja protestov, ki so septembra lani izbruhnili po smrti Mahse Amini, ki jo je t. i. moralna policija aretirala zaradi nepravilnega nošenja naglavne rute, v zaporu pa je zaradi posledic brutalnega nasilja izgubila življenje. Evropska unija je sankcije uvedla proti 196 posameznikom in 33 pravnim osebam, med drugim proti moralni policiji, načelnikom revolucionarne garde in državnim medijem.
Neveljaven email naslov