Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1261 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Končuje se leto, v katerem smo že do začetka decembra zabeležili rekordno število umorov in poskusov umorov žensk. Kljub temu je prijavljenih kvečjemu 30% nasilnih dejanj v družinskem okolju, v več kot polovici vseh postopkov na sodišču žrtve umaknejo prijavo. Zakaj žrtve ne zaupajo v učinkovitost sistema in kaj lahko naredimo za čim prejšnje izboljšanje stanja?
Minuli teden so poslanci Evropskega parlamenta podprli resolucijo, s katero so Rusijo označili za državo, ki sponzorira terorizem in uporablja teroristična sredstva. Resolucija, ki sicer ni pravno zavezujoča, je bila sprejeta z veliko večino, s skoraj 500 glasovi za. Pomisleki tistih, ki so bili proti, so povezni predvsem s samo formulacijo ‘državnega terorizma’, pa tudi s tem, da v evropski zakonodaji za zdaj ni kategorije ali seznama držav, ki podpirajo terorizem. Kaj ta resolucija prinaša in kakšne bodo njene posledice tudi v luči pogajanj z Rusijo za končanje vojne v Ukrajini, prihodnosti Rusije in regije ter podobno se bomo v Vročem mikrofonu pogovarjali z enim od predlagateljev resolucije, latvijskim poslancem v Evropskem parlamentu, ter nekdanjim premierjem Latvije Andriusom Kubiliusom ter zunanjepolitičnim analitikom in novinarjem Brankom Sobanom.
Vsak dan lahko gledamo razburljive nogometne tekme na svetovnem prvenstvu v Katarju, mundial pa je vse več kot samo šport. V Vročem mikrofonu danes slišite, kakšno je življenje v Katarju v času prvenstva in kako se je spremenilo v zadnjih letih. Podrobneje tudi o korupciji ob izboru Katarja za organizatorja tega tekmovanja in o tem, kaj bo z mogočnimi stadioni po koncu prvenstva v državi, ki ima tri milijone prebivalcev. Poroča ekipa radijskega športnega uredništva: Boštjan Janežič, Boštjan Reberšak in Klemen Verlič, besedo pa ima najprej Luka Petrič.
Odpravljamo se na teren. Tino Šoln smo z Vročim mikrofonom tokrat poslali čez cesto, kjer je obiskala sodelavce, ki ustvarjajo portala Dostopno in Enostavno.info. Kaj sta portala, komu sta namenjena, kaj vse nudita in zakaj je pomembno, da ju imamo? Govorili smo z urednico omenjenih portalov Veroniko Rot in njenim sodelavcem Andrejem Tomažinom.
Družba za avtoceste republike Slovenije DARS nam že dolgo vrsto let obljublja elektronsko cestninjenje in s tem pošteno plačevanje uporabnine avtocest po dejanskem številu prevoženih kilometrov. Čakanje na goloba na strehi se je že tako zavleklo, da smo se konec lanskega leta razveselili že vrabca v roki: ni nam treba več praskati po vetrobranskih steklih, odstranjevati starih in lepiti novih vinjetnih nalepk na vozilih. 1. decembra bodo elektronske vinjete praznovale 1. rojstni dan, in kot pri vsakem novorojenčku se tudi pri njih pojavljajo otroške bolezni. Damjan Zorc je na primeru našega poslušalca, recimo mu Poslušalec Nič, saj zaradi postopka želi ostati anonimen, raziskal nekaj najbolj motečih izkušenj v zvezi z odraščanjem e-vinjet.
Milijardo in pol evrov vredna investicija TEŠ 6 bo predvidoma mirovala do konca meseca. Razlog: pomanjkanje premoga. In če k temu prištejemo indonezijski premog, se dogaja točno to, na kar so nekateri opozarjali ob graditvi megalomanskega bloka.
Odrast je koncept, gibanje in način razmišljanja, ki opominja, da neskončna rast na končnem planetu ni niti trajnostna niti zaželena. Pravzaprav je lahko tudi pogubna, na kar nas narava vedno bolj opominja. Pa ne gre samo za naravo: anomalije so vidne na vsakem koraku, tudi v politiki in družbi.
Z deforestiranih območij Amazonije v Evropo prihajajo številni izdelki, od mesa do gensko spremenjene soje, s katero krmijo živino tukaj. Tudi številni drugi izdelki, ki prihajajo od tam, so povezani z nezakonitim izsekavanjem gozda, uporabo pri nas prepovedanih pesticidov in suženjskim delom. Suženjsko delo ni del sistema samo v Braziliji, ampak je prisotno povsod, tudi v Sloveniji. Gorazd Rečnik se je pogovarjal z brazilsko novinarko in raziskovalko Natálijo Suzuki, ki je pred kratkim obiskala Ljubljano, in Goranom Lukićem iz Delavske svetovalnice.
Podnebna konferenca COP27 se je v egiptovskem Šarm el Šejku začela ob precej manjši pozornosti javnosti kot lanska konferenca. V središču razprav bo udejanjanje zavez, ki so jih voditelji sprejeli pred letom dni v Glasgowu. Glede na podatke, ki so jih objavili Združeni narodi, svet še vedno drvi proti več kot dve stopinji višji povprečni temperaturi, kar prinaša mukotrpne vročinske valove, suše, uničene ekosisteme in družbene nemire. Kaj se je torej spremenilo od lani, kako države izpolnjujejo zaveze in katerih pomembnih tematik za zdaj še niso obravnavali? V Vročem mikrofonu razmišljata dr. Birgit Bednar-Friedl, članica Mednarodnega panela za podnebne spremembe IPCC, in Taj Zavodnik, strokovni sodelavec društva za sonaravni razvoj Focus.
S kombinacijo evropskega zakona o medijski svobodi in digitalnih storitvah se lahko izboljša preprečevanje širjenja lažnih posnetkov, videoposnetkov in preostalega.
Anita Riđić je specialistka urgentne medicine z dodatnimi znanji iz paliativne medicine. Kot zdravnica dela že 12 let, trenutno kot urgentna zdravnica na nujni medicinski pomoči v Ljubljani in kot del mobilnega paliativnega tima Onkološkega inštituta Ljubljane.
V okviru 25. festivala slovenskega filma, ki se je včeraj začel z otvoritvenim filmom Vesna, bomo v nekaterim filmskim ustvarjalcem zastavili vprašanje: kaj je ta hip največja ovira za razcvet slovenskega filma in kaj ga je oviralo v zadnjih petindvajsetih letih? Gosta pogovora sta Igor Šterk in Matjaž Ivanišin.
Velikanska toča je imela leta 2019 premer 13 centimetrov, povprečno maso več kot kilogram, proti tlom pa je drvela s hitrostjo 180 km/h.
Zaradi nesuverenosti glede obvladovanja cenovnih razmer je Slovenija v izrazito neugodnem položaju. Kakšna je vloga začetka prehranske verige pri podražitvi hrane? Agrarni ekonomist Aleš Kuhar pravi, da je slovenski agroživilski sektor izrazito naiven in patološko skregan. Govorili smo tudi s predsednikom Zadružne zveze Slovenije Borutom Florjančičem, ki poudarja še socialno dimenzijo predvsem malih kmetov.
Zakaj je znanje o duševnem zdravju tako pomembno? Ker nam daje moč, s katero prej prepoznamo težave, motnje in poiščemo ustrezno pomoč. Dr. Lilijana Šprah, prof. dr. Mojca Zvezdana Dernovšek, Luka Agrež, dr. Suzana Oreški, Doris Letina in Natalija Spark pripovedujejo o izobraževanju in opismenjevanju o duševnem zdravju, posledicah epidemija Covida-19, ranljivih skupinah, stigmi, dobrih in slabih vplivih medijev, pa tudi o tem, kako bi lahko zaskrbljujoče razmere izboljšali.
Če se je hrana od leta 2019 podražila za polovico, se poraja vprašanje, če so te podražitve res samo posledica velikega dviga cen energentov. V dananšnjem Vročem mikrofonu preverjamo, kakšna je pri dvigu cen perspektiva velikih in malih trgovcev ter ministrstva za kmetijstvo. Ugotavljamo, če na inflacijo vpliva tudi prodaja domačih proizvajalcev hrane tujim lastnikom.
Dmytro Khorkin je član upravljavskega sveta javne radiotelevizije, generalni producent ukrajinskega radia, bil je osrednji voditelj živega televizijskega in radijskega programa v prvih dneh vojne, ko so združili vse javne in zasebne televizijske ter radijske postaje ter 24 ur na dan oddajali iz zaklonišča. Je tudi priljubljen radijski voditelj in znan glas uradnih dogodkov v Ukrajini. V intervjuju je govoril o vlogi medijev v vojni, oddajanju iz zaklonišča, propagandi, referendumih in nenazadnje spreminjanju imen ulic, ki so prej nosila imena ruskih velikanov. Prejšnji teden, torej še pred včerajšnjo obsežno rusko ofenzivo na ozemlju celotne Ukrajine, se je z njim pogovarjal Tadej Košmrlj .
Kurjenje v neučinkovitih kurilnih napravah je glavni vir onesnaževanja z delci v zimskem času.
V zadnjih letih se je političen prostor v Evropi nekako vrtel predvsem okoli reakcij na pandemijo kovida. Takrat je marsikatera država pokazala tudi svoj obraz, kako se loteva izrednih razmer. Nekatere so k temu pristopale bolj avtoritarno, druge manj. Zdaj je na sporedu vojna v Ukrajini in posledično odnosi z Rusijo ter energetska kriza. V tem času so se vzpostavile in tudi porušile določene sile in zavezništva v Evropi. Tudi slovenska nova vlada je obljubila, da bo vodila politiko proti jedrni Evropi. Medtem so v nekaterih evropskih državah potekale tudi volitve. Na Madžarskem še vedno vlada Orban, v Franciji se je na oblasti obdržal Makron. V Veliki Britaniji se je zamenjal vrh vlade. Nato pa so prišle tudi volitve v Italiji - ki se zdi, kot da so kar presenetile celotno Evropo. Pa so te volitve res tako zelo presenetile? Gosta Vročega mikrofona sta: prof. Bojan Bugarič, Univerza v Sheffieldu, in Martin Hergouth, revija Razpotja.
Nov vršilec dolžnosti glavnega inšpektorja za delo Luka Lukić napoveduje bistveno spremembo metode dela do zdaj pogosto neučinkovite in kadrovsko podhranjene inšpekcije, ki bo temeljila na jasnih prioritetah. Kako se bo v krizi inšpektorat lotil najbolj problematičnih področij in podjetij ter na kak način bo preprečeval in kaznoval anomalije, kot je pereče omejevanje sindikalnega delovanja? Izpostavljamo tudi konkreten primer kršitev delavskih pravic v tujih podjetjih, ki delajo na velikih gradbenih projektih v Sloveniji.
Neveljaven email naslov