Vsak človek, ki ima cerebralno paralizo, naj bo razlog za to, da si družba prizadeva za dostopnejšo prihodnost za vse, sporočajo iz Zveze društev za cerebralno paralizo Sonček.

6. oktober je bil za svetovni dan cerebralne paralize razglašen leta 2012 in je družbeno gibanje, katerega cilj je spregovoriti o cerebralni paralizi in izzivih, ki jih ta prinese v vsakdanjem življenju, so še zapisali v zvezi.

Hkrati pozivajo vse k pomoči pri ozaveščanju javnosti o cerebralni paralizi, kar bo obolelim osebam omogočilo doseganje potencialov v vseh življenjskih obdobjih. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe, so prepričani.

Svetovni dan cerebralne paralize je po njihovem mnenju tudi priložnost, da opozorijo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi ljudi, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. V ta namen bodo v Zvezi društev za cerebralno paralizo Sonček pripravili več dejavnosti, med drugim bodo v Ljubljani, Mariboru, Kopru, Slovenj Gradcu in Ptuju postavili stojnice, na kateri bodo podajali informacije o cerebralni paralizi.

Varuh človekovih pravic: Ljudje s cerebralno paralizo nimajo enakih možnosti za življenje

Oglasil se je tudi varuh človekovih pravic Peter Svetina, ki ugotavlja, da položaj ljudi s cerebralno paralizo ni zadovoljiv in da nimajo enakih možnosti, da bi živeli kar se da polno življenje po svojih željah. Pogosto so tudi žrtve predsodkov.

Svetina ocenjuje, da so zanje zaposlitvene možnosti izredno majhne. Mnogi že od zgodnjega otroštva poznajo večinoma institucionalno skrb in nimajo možnosti za samostojno življenje. "Osebe s cerebralno paralizo imajo prav tako pravico živeti v okolju, kjer se počutijo doma, v okolju, kjer sami želijo biti. Da bi od želja prešli k njihovi uresničitvi, je nujno poskrbeti za možnosti: oblikovati deinstitucionalizirane nastanitvene možnosti in v njih zagotoviti ustrezno pomoč pri izvajanju vsakodnevnih opravil," poudarja varuh.

Visoki stroški terapij. Pomagati bi morala država.

Varuh človekovih pravic je opozoril tudi, da je treba družinske člane oseb s cerebralno paralizo razbremeniti pretirane skrbi. Družine, v katerih odraščajo, se namreč zaradi visokih stroškov različnih terapij, ki prispevajo h kakovosti življenja, nemalokrat spoprijemajo s kruto izbiro med osnovnimi potrebami družine in potrebami posameznega člana. Država mora tem družinam pomagati, da ne bodo postavljene v situacijo, ko bi morale tehtati med tem, ali dati na mizo hrano ali poskrbeti za terapijo družinskega člana, opozarja varuh.

"V okolju, ki jim bo zagotavljalo primerljivo kakovost življenja, si ne želijo živeti le invalidi, ampak tudi vsi, ki jih spremljajo v življenju," meni varuh, ki prav tako poziva k pospešenemu odpravljanju arhitekturnih ovir, večjemu vključevanju ljudi s cerebralno paralizo v izobraževanje, povečanju možnosti zdravstvenih in socialnih storitev in programov, razširitvi priložnosti za socializacijo ter omogočanju dostopa do novih tehnologij. Delovanje različnih nevladnih organizacij na tem področju varuh ocenjuje kot nepogrešljivo.