Nevrolog in predstojnik kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Blaž Koritnik je ob svetovnem dnevu poudaril, da timska obravnava, kljub razvoju nevroznanosti in genetike, ostaja najpomembnejši element obravnave bolnikov z ALS-jem. Ta namreč dokazano izboljša kakovost življenja in potek bolezni.

Najbolj izrazit znak ALS-ja je mišična šibkost, ki se lahko začne kjer koli v telesu in nazadnje zajame večino mišic. Potek bolezni je dokaj predvidljiv, bolniki namreč izgubijo sposobnost govora, požiranja, gibanja udov in dihanja. ALS velja za bolezen z majhnim preživetjem, saj bolniki od diagnoze v povprečju živijo od tri do štiri leta. Po mnenju Koritnika pa je v Sloveniji od 150 do 160 bolnikov z ALS.

Oskrba bolnikov je porazdeljena med bolnišnico in lokalne ustanove, zadnjih nekaj let pa zdravniki bolnike obiskujejo tudi na domu. Bolnišnične delovne skupine pa so zasnovane multidisciplinarno.

"Priporočeno je, da v njih redno sodelujejo nevrolog, usklajevalec, na primer socialni delavec ali medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped in dietetik, glede na potrebo pa se pridružijo še drugi strokovnjaki," je ustrezen način obravnave opisal nevrolog Janez Zidar iz UKC-ja Ljubljana. Poudaril pa, da je bolnišnična obravnava enako pomembna kot oskrba na primarni zdravstveni ravni.

Slabšanje bolezni lahko povzroča hude težave, saj je po navedbah Zidarja nemalokrat hitrejše, kot ga bolniki pričakujejo in se mu lahko prilagodijo. Zato so potrebni utečeni načini, ki bolnikom omogočijo hitro pot skozi zdravstvene ustanove.

"Pri medicinsko-tehničnih pripomočkih, ki jih zagotavlja zdravstveno zavarovanje, je bistveno, da jih oboleli prejme hitro, brez nepotrebnega čakanja, saj jih nujno potrebuje. Poudarjamo tudi pomen tehničnih pripomočkov, ki niso v celoti plačani iz sredstev zdravstvenega zavarovanja, čeprav lahko močno olajšajo vsakodnevno življenje," pa je opozorila predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman.

Ob tem je opozorila, da svojci ne zmorejo dolgoročno sami zagotavljati potrebne fizične pomoči in oskrbe. Še posebej težko je pri ljudeh, ki zbolijo po 65. letu starosti, ko presežejo starostno omejitev za pridobitev pravice do osebne asistence. "V tem primeru plačilo storitev oskrbe na domu za nekoga, ki potrebuje praktično celodnevno pomoč, predstavlja občuten strošek, ki ga dodatek za pomoč in postrežbo ne pokrije. Poleg tega osebnih asistentov in oskrbovalcev, ki izvajajo tovrstne storitve oskrbe na domu, primanjkuje," se njene besede še povzeli v sporočilu za javnost, ki so ga posredovali iz Društva distrofikov Slovenije.

Društvo sicer danes praznuje 20-letnico ustanovitve odbora za ALS, pa tudi delovanja tima za ALS v UKC-ju Ljubljana, kar bodo popoldne zaznamovali z osrednjo slovesnostjo v hotelu Mons.