Svetovni dan paliativne in hospic oskrbe, ki ga zaznamujemo drugo soboto v oktobru, je namenjen podpori in ozaveščanju o pomembnosti paliativne in hospic oskrbe, dostopne vsem. Letos poteka pod geslom Deset let po resoluciji: Kako nam gre?, saj mineva 10 let od sprejetja zgodovinske resolucije Svetovne zdravstvene skupščine.

O samem delu v hospicu smo se za MMC RTV Slovenija pogovarjali z vodjo Hiše Ljubhospica Tatjano Fink.

Če začneva čisto na začetku. Ali lahko razložite, kaj točno je hospic?

Hospic se vedno pojavlja v pozni fazi paliativne oskrbe, to se pravi ob koncu življenja. V svetu je nekako opredeljenih zadnjih od tri do šest mesecev življenja, ima pa različne pojavne oblike. Največkrat se pojavlja kot hospic oskrba na domu, kar izvaja Slovensko društvo Hospic pri nas v Sloveniji že desetletja. Ta program je tudi izšel iz tega društva. Stacionarna oblika paliativne hospic oskrbe je edina v Sloveniji. Mi tukaj nudimo celostno oskrbo umirajočih bolnikov in njihovih svojcev v zadnjih mesecih življenja. K nam pridejo ljudje iz bolnišnic, kjer jih napotijo zdravniki specialisti, lahko pa pridejo od doma. Največkrat je hospic v svetu sinonim za dobro umiranje. To v praksi pomeni, da bodo bolniki kakovostno preživeli še čas, ki jim je ostal. Poudarki so na življenju, ne na umiranju. Hospic nikoli ni ne podaljševanje ne skrajševanje življenja.

Kakšna je razlika med hospicem in bolnišničnim paliativnim oddelkom?

Pomembno je predvsem to, da je v hospic pristopu človek na prvem mestu. Recimo, od bolnišničnega paliativnega oddelka se razlikuje v tem, da je tukaj duh domačnosti. Vsak človek ima do konca svoje ime in ne postane številka. Ob sebi ima svoje bližnje, ki so tudi podprti. Tako se določeni procesi lažje zgodijo. Ljudje sicer mislijo, da morajo imeti takšni bolniki veliko obiskov, ljudje pa na koncu ne zmorejo več veliko obiskov. Treba se je zavedati, da pravica do slovesa ni absolutna. Mi smo imeli in imamo v posteljah ljudi, ki absolutno ne želijo, da se ljudje hodijo od njih poslavljat. K sebi spustijo mogoče enega ali pa dva najožja, preostale pa zavrnejo. Včasih je zelo kruto, ko naša poslovna sekretarka na recepciji pove, da ta gospod pa ne želi obiskov. Vsak vzame to zelo osebno. S tem želim povedati, da ima človek v hospic programu svojo potrebo in svoje želje, ki se jih upošteva. Seveda so neke smernice oskrbe, ampak pri nas je vse to butično in individualno.

Zdi se, da so okoli hospica še vedno določeni tabuji, včasih so svojci deležni tudi očitkov, da so bližnjega zapustili, ali pa se krivijo sami.

Hospic je nekaj, kar je pravzaprav nadomestilo doma. Sama pravim, da je super, če imaš možnost ostati maksimalno dolgo doma. Po naših izkušnjah sodeč se število ljudi, ki oskrbujejo umirajočega, običajno zreducira na zelo ozek krog. To pomeni, da ostane breme skrbi na enem najbližjem ali pa dveh posameznikih. Praktično nemogoče je, da mesece in mesece en človek skrbi 24 ur na dan za nekoga. Pri nas je priložnost za domače, da ko pridejo v tako hišo, odložijo skrbi negovalca. Tako se lahko vrnejo nazaj v svoje družinske vloge – hči, mož, mama ...

Mi jih tukaj pogosto ustavljamo in rečemo, gospa, umirite se, mi poskrbimo za vse. Velikokrat so namreč nemirni in bi še kar bolniku nosili vodo ali kaj drugega. Včasih prvi dan rečemo, da naj ostanejo doma, toliko, da se človek aklimatizira na ta prostor. Če povem primer: z gospo, ki je bila sprejeta, so prišli trije otroci in vsak je imel svojo idejo, kaj mama mora in kaj je za mamo najboljše. Na koncu smo se z zdravnico in glavno medicinsko glavno sestro usedli in se vpričo mame vsi skupaj pogovorili. Potem smo našli skupni imenovalec.

Ali bolniki pri vas še vedno dobivajo zdravila? Nekateri so namreč prepričanja, da v hospicu ljudje umirajo brez njih.

Zelo zmotno je razmišljanje, da s tem, ko ljudje pridejo v hospic, nehajo z zdravili. Paliativna oskrba v svojem poznem obdobju, kamor hospic sodi, predvsem opušča nepotrebna zdravila. To so zdravila, ki niso več učinkovita, da bi ozdravila ali zdravila, pač pa so telesu le v breme. Paliativna oskrba namreč vedno lajša simptome. Nekdo ima dihalno stisko, nekdo ima bolečine, mogoče ima zaprtje ... Cel kup teh simptomov je, ki se jih da s fizičnimi sredstvi medikamentozno lajšati. Sicer se velikokrat zgodi, da stvari ne primejo. Včasih lahko zlivamo zdravila proti bolečinam v človeka, pa se nič ne spremeni. Velikokrat v teh bolnikih ostane nemir. Takrat lahko vidiš, da se človek premika še v spanju. Mi temu rečemo velika bolečina duše.

Za tovrstne bolečine pa verjetno velikokrat ni zdravila.

Ja, tukaj pa je tudi še ena velika razlika od bolnišničnega paliativnega oddelka in stacionarnega hospica. Pri nas gre za koncept popolne bolečine, se pravi tudi bolečina duše, ki se kaže z življenjskimi vprašanji, kot so: "Česa nisem uredil v življenju? Kaj sem naredil narobe? Kaj bi moral narediti, pa nisem?" Te zadeve so veliko bolj obremenjujoče kot fizični del. Zanj zelo hitro najdeš pravo dozo zdravil. Ampak teh bolečin duše, neurejenih razmer, življenja, ki si ga živel, pa ga obžaluješ, se pa ne da odvzeti kar mimogrede. Takrat največkrat pomaga prisotnost človeka.

Zdi se, kot da poskušate skleniti krog življenja.

Hospic je iz pradavnine, ideja biti gostoljuben do konca. Velikokrat pri nas rečemo, da so ljudje, ki prihajajo k nam, neke vrste romarji. Saj smo vsi. Če življenje jemlješ samo materialno, da se zjutraj zbudiš, da nekaj poješ, greš v službo, prideš domov, spet kuhaš, ješ, gledaš televizijo, greš spat, to je zelo oropano življenje, a ne? Načeloma ljudje iščemo globlje vsebine, drugačne vsebine. Tisti, ki so od življenja kaj vzeli in so pravzaprav živeli svoje življenje, ne samo zato, da mine, tistim je ta čas, ki jim še preostaja, samo še ena etapa na tej "romarski" poti. Za tiste, ki niso živeli, je težje. Prepričana sem, da – ne glede na bolezen – ljudje vedo, kaj se dogaja in kam gredo, čeprav so faze spoprijemanja z boleznijo zelo različne. Če si ti z njimi, jim slediš, če jih podpiraš pri tem spoprijemanju s koraki na poti, potem malo poromaš z njimi. Velikokrat lahko še kaj dodamo, da se z njimi pogovarjamo, kaj imajo radi, kaj so počeli v življenju, kje so bili odštekani, kaj so si dovolili, kaj obžalujejo in tako naprej. To so stvari, ki jih naredijo žive. Tudi kadar jih kaj boli, kaj to pove o njih. Tudi to je del življenja, ker življenje ni samo ljubezen in lepo, je tudi tista druga plat. In tudi konec ima dve strani. Ena gospa mi je enkrat tako dobro rekla: "Tisti, ki je res veliko imel rad, tistega slovo in izpuščanje zelo boli."

Je povpraševanja več, kot je razpoložljivih postelj? Je ljudi strah priti sem?

Gre za to, da je pogosto prisotno človeško zanikanje: "Ni mi še treba." Velikokrat se nam dogaja, da v bolnišnici napišejo zdravniško mnenje za k nam, ampak si ljudje rečejo: "Ni še čas." In potem vlečejo in vlečejo in vlečejo. Meni je težko, ker vidim, s kako motečimi simptomi pridejo k nam in kako nekakovosten je bil ta čas, samo zato, da so imeli občutek, da so še doma. Ravno zadnjič sem rekla gospe, da če bi en teden prej prišla sem ... En teden je samo sedem dni. Vem, da so zelo dragoceni, če veš, da jih imaš malo pred sabo, ampak teh sedem dni je bilo zanjo izjemno težkih. Ona jih je poimenovala mučilnica. Šele takrat, ko so tukaj, vidijo, da imajo vse in da imajo tudi tiste bližnje, ki si jih želijo, lahko tukaj. Ni samo to, da ni prostora. Zato so včasih kakšne naše postelje tudi nezasedene. Nikoli nismo sicer popolnoma polni, ampak vedno se zgodi, da je kakšna postelja prazna. Tudi zato, ker imamo vedno nekaj ljudi, ki so sicer pripravljeni, čakajo na sprejem, vendar so si sami izbrali, da bodo še nekaj časa doma. Takrat, ko rečejo, ne zmoremo več, pridejo. Včasih se zgodi, da pokličejo ob treh popoldne, da bi prišli, in vedno se da vse dogovoriti.

Kako dolgo bolniki potem ostanejo pri vas? In koliko so stari?

Če pogledava podatek za lansko leto, je bila povprečna doba devet dni, najdaljša pa 45 dni. Vedeti moramo, da je mesečno v taki hiši sprejetih približno 25 ljudi – z njimi pa tudi 25 družin – in 25 jih umre.

Zmotno je mišljenje, da pri nas umirajo samo starejši. Trenutno je pri nas samo en gospod, vse preostale so ženske, ampak to je naključno. Sicer pa so stari od 27 pa do 100 let. Največ jih je starih okrog 60. leta. To so še mladi, neupokojeni ljudje. Kadar pridejo bolne mamice z majhnimi otroki, jim pomagamo, poskrbimo za slovo, da ga lažje razumejo.

Dobite kdaj bolnika, ki pa še ni primeren za hospic? Kako ravnate takrat?

Pri nas nikogar ne mečemo ven. Je pa tako, da nas glede na stiske v domovih za starejše, včasih skušajo prepričati, da je nekdo umirajoč, čeprav ni. Včasih je to težko presoditi. Za nekatere se ne da tako natančno oceniti, ali bo to trajalo pol leta, eno leto. Posebej pri kakšnih stanjih demence in drugih pridruženih bolezni. Veliko je odvisno tudi od svojcev, koliko časa bo tak človek živel. Odvisno od njihovih medsebojnih povezanosti, ali mu dovolijo oditi. Velikokrat pravim, da je največja ljubezen, ki jo lahko damo, to, da človeku dovolimo oditi. Sicer pa vsak mesec preverjamo stanje. Na primer, če vidimo, da se je človek stabiliziral, da se je na neki način opolnomočil za živeti še za nekaj časa, ne govorim o letih, govorimo o mesecih, ampak če vemo, da ima doma okolje, kamor se lahko vrne, kjer bo sprejet in kjer bo njemu to še nekaj pomenilo, takrat naredimo sklep o odpustu. Nekateri so tudi iz nekih varovalnih vzrokov sprejeti samo za en mesec, ker nismo prepričani, da je res za hospic. To pomeni, da imajo vseeno še boniteto, da imajo nekoga v varnem okolju in vedo, da morajo po enem mesecu, ali ga vzeti domov, ali pa poiskati neko drugo nastanitev.

Ti procesi so verjetno zelo intenzivni tudi za vas zaposlene. Kako se spopadate s tem?

Verjetno se v nobeni bolnišnici ne ukvarjajo tako intenzivno z odnosi kot pri nas. Pa ne da bi brskali po odnosih. Ampak vedno se jih dotaknemo, da lažje končajo svoje življenje. Proces umiranja je namreč veliko več kot le medicinski proces. 280 umrlih na leto v eni taki hiši je za tako majhno ekipo, kot smo, veliko, zelo veliko.

Za takšno delo morate znotraj hiše delovati kot dober tim.

Ja, za nas je izjemnega pomena, da se dobro razumemo, funkcioniramo kot razširjena družina in se imamo radi. Vsak dan imamo združevanja, kar pomeni, da si vsak dan ekipa, ki je takrat na delu, vključno z Rdečimi noski, ki so danes tukaj, podeli stvari. Vodja tima zdravstvene nege podeli, kaj je bilo ponoči in kaj so ugotovili danes zjutraj. To ni raport in ni vizita, ampak gre za združitev moči. Dnevno gremo čez vse bolnike in naredimo načrt, kaj je za tisti dan potrebno, tudi za svojce. S katerim od svojcev se pogovorimo kdaj tudi zato, ker potrebujejo spodbudo. Značilnost nekega dobrega tima, kot je naš, je interdisciplinarnost. To pomeni, da nismo samostojni v določenih opravilih. Mi se dopolnjujemo in velikokrat tudi podpremo drug drugega. Tudi iskreni smo drug do drugega. Predvsem vsi potisnemo ego na stran in nimamo hierarhične lestvice. Pri takem delu to ne gre. Če imamo mi tabuje med seboj, potem zaman poskušamo te iste tabuje odstirati v drugih družinah, kajne?

Od kod motiviranost za tako delo?

Hitro nas je večina ugotovila, da je to pravzaprav nekaj, kar delaš bolj zaradi sebe kot za druge. Pa ne zato, ker bi bil egoist, ampak ker se skozi to delo dobesedno učiš živeti. Zadnjič je naš zaposleni rekel, da je to tako kot črna luknja, padeš vanjo, ne znaš več ven. Ne, ker bi ti bilo slabo, ampak enostavno začneš to živeti. To postane slog življenja, zato ker ti ni treba več gledati filmov, niti prebrati več toliko knjig, ker ti ljudje so knjige in filmi. In to zelo resnični, kažejo ti ogledala ves čas. Vsak od nas pa seveda potrebuje tudi neki ventil, ker velikokrat tudi ni prijetno. Meni recimo pomaga pes in dolgi sprehodi. Včasih si mislim, da na začetku sprehoda samo noge hodijo, zato ker je glava še drugje, na koncu pa se sestavim v celoto. Takrat vem, da lahko še kaj drugega storim. Vsak pa seveda to predeluje na svoj način, od molitev do meditacije, kolesarjenja, nekateri tudi plešejo.

Kaj pa čustvena navezanost na umirajoče? Ali se zgodi ob smrti žalovanje, vas to prizadene?

Zelo odvisno od človeka. Nekdo vam bo lahko ljub v dveh dneh, nekdo, s katerim bivaš od dva do tri mesece, pa ti je lahko zelo tuj. Vedno narediš vse, ampak ni tistih globokih povezav. Mogoče, ker je tip človeka tak, lahko, ker si si preveč različen, ni pravila. Vsi se ves čas zavedamo, da gre za prijateljevanje za določen čas. Nikoli ne bomo stopili na mesto svojca. Namreč, kadar se navežeš, postaneš svojec. In glede na to, da imajo vsi ti naši bolniki svoje svojce, moramo poskrbeti, da nekaj zanje naredimo, ne da zasedamo njihova mesta. Ob tako intenzivnih lekcijah življenja, kot so v hospicu, moraš znati postavljati meje oziroma se jih učimo postavljati. Zdrave meje so pogoj za srečno življenje in so pogoj za dobro delo. Če nas vodijo čustva in navezanosti, ne delamo iz zdrave perspektive. In ni dobro ne za nas ne za bolnika. Mi vemo, da se moramo ohranjati za naprej, ne samo živeti za to, kar je tukaj, ampak tudi, živeti svoje življenje zunaj. To je ves čas izjemno delo na sebi.

Se vam zdi, da se je skozi 30 let, kolikor ste v tem poklicu, spremenilo samo dojemanje hospica?

Na začetku je bil izjemen poudarek na spremljanju doma, to, kar so ljudje sploh sprejeli kot hospic, ne glede na veliko detabuizacijo, ki jo opravlja Slovensko društvo Hospic. Kaj to v praksi pomeni? To pomeni, da nisi tako zelo fokusiran v te zadnje tedne in dneve, ampak da lahko to širše vzameš, da hospic ni ogrožajoč, da bi pomenil znanilca smrti. V 30 letih se je družba zagotovo senzibilizirala. Ne glede na to, da sem nasprotnica evtanazije, ker je hospic pristop nasprotnik temu, in sicer tukaj ne bi mogla delati, a se je z debato o evtanaziji naredil ogromen korak in se je odprlo zelo veliko diskusij o smrti in umiranju, kaj želimo in česa ne. To je zdravo za družbo. Če se ne zgodi nič, potem ni družbenih sprememb.

Torej se vam zdi, da so ljudje začeli resneje razmišljati o smrti?

Zdaj so tudi ljudje, ki pridejo sem in rečejo: "Želel sem k vam in sem že dolgo vedel, da želim tukaj končati življenje, ker vem, da se bom imel dobro do konca in vam zaupam." Ali pa: "Slišal sem od soseda, prijatelja, znanca, kaj je doživel tukaj, in želim tudi jaz nekaj takega."

Veliko naših prostovoljcev in kandidatov za prostovoljce je strah trenutka, ko človek umre. Potem pa ugotovijo, da ni to nič takega in da gre za skoraj sveti dogodek na tej romarski poti. Hkrati pa se je začelo pojavljati tudi to, da se nekateri sredi življenja vprašajo, kako bi pa jaz rad končal svoje življenje? To ne pomeni, da je nekaj narobe z njimi, ampak gre predvsem za to, da si rečejo: "Aha, meni bi pa to prineslo mir." To ni filozofija ob sončnem zahodu, na otoku s kom, ki me bo držal za roke, ampak gre za to, da vedo, kaj si želijo. Tudi če ne bo tako, kot si želijo, je neki scenarij. Zato imajo recimo v svetu že zelo dolgo vnaprejšnjo voljo, ne gre samo za bolnikovo oporoko, ampak gre tudi za to, kaj si želimo ob koncu. Recimo Amerika ima eno dobro različico petih želja – kaj so tiste stvari, ki jih absolutno želim, in kaj so tiste, ki jih absolutno ne dovolim.

Se zgodi, da pride kdo k vam, ki je popolnoma nepripravljen oditi? Vam ga potem uspe pripraviti na smrt?

Bili bi zelo neuspešni, če nam tega ne bi uspelo, ampak ni odvisno samo od nas. En gospod je imel tukaj mamo, ki je bila v zaključni fazi demence, in zanimivo je, da je imel občutek, da je kot slamica. On je redno prihajal in odhajal, mi pa smo se z njim zelo veliko pogovarjali o njenem življenju, o njej, pred njo. Verjamemo namreč, da je človek celostno bitje in zazna tudi druge stvari, ki so zunaj teh oprijemljivih pristopov. Ta mama je zadnji dan, ko je bil pri njej, rekla, da zdaj pa gre. Predtem ni bila več zmožna govoriti. Sin se je potem, v času žalovanja, vrnil k nam in nam povedal, da šele zdaj razume, kaj točno mu je ponudil hospic.

Kot ste omenili, ste proti evtanaziji. Lahko razložite, zakaj?

V 30 letih sem spoznavala, kako nikoli ne moremo res načrtovati življenja. Mislimo, kako imamo nadzor nad življenjem, a potem ugotovimo, da ga nimamo. Evtanazija je za moje pojme nekakšen pobeg. Poslovil se bom od svojcev in dobil bom injekcijo, nobene neznanke. Sprašujem se, kako se ljudje, ki so izjemni privrženci tega, v življenju spoprijemajo s tistim, kar ni prijetno? Sama sem v teh letih tolikokrat doživela, da se lahko čisto na koncu zgodijo najlepše stvari. Bila sem priča izjemno lepim stvarem in sem velikokrat pomislila, da če bi se ta človek odločil za evtanazijo, jih ne bi doživel. Pa sem prepričana, da bi na neki točki vsak najraje pobegnil. Sprave v življenju, ta mir, ki ga je neki človek doživel, pa ga vse življenje prej ni, to je toliko ene ljubezni. Ne samo za tistega, ki umre, ampak tudi, ali pa predvsem za tiste, ki ostanejo. Mi recimo mnogokrat iščemo izgubljene otroke, s katerimi so se nehali pogovarjati in so izgubili stike. Nisem še doživela, da bi nekdo rekel, da ne bo prišel. Zato pravim, da to so stvari, ki so z evtanazijo nepopravljive. Verjamem, da so nekatere stvari, ki se morajo zgoditi, in ne vem, zakaj bi jih forsirala ali spreminjala. Saj že tako počnemo toliko stvari: kolikokrat gremo proti toku, da nam ne gre, pa se še zmeraj ne znamo ustaviti. Mislim, da bi se vsaj pri umiranju morali.

Kakšna je prihodnost hospica?

Pri nas precej negotova. Po tem, ko so nas leta 2015 zaprli za eno leto, je Lekarna Ljubljana ustanovila zasebni zavod, ker so finančno močni in si to lahko privoščijo. Tako da so oni še vedno ustanovitelji in skrbijo za financiranje, nekaj pa pokrijejo tudi donatorji. Pri nas uporabniki ne plačajo nič, vse, kar počnemo, je za uporabnike in svojce popolnoma brezplačno. In ne glede na to, da delamo po vseh mednarodnih standardih od samega začetka, ne pridemo v sistem. Hiša je bila tako že leta 2012 izpuščena iz mreže izvajalcev paliativne oskrbe. Vsi ministri so prihajali k nam, predsedniki vlad, predsednik države, skratka, vsi in nihče ni storil nič. To je stvar vladne uredbe, kjer se v 10 minutah sprejme sklep, da se v to mrežo umesti še nas. Tako bi se lahko šli financiranje iz zdravstvene zavarovalnice. Težava nastane, ker hiša nima delovnega dovoljenja, ker ga po opredelitvi, če ne vejo, kaj si, ne morejo dati. Smo kot neke vrste izbrisani. Večkrat smo že dobili zdravstvene inšpektorje, ampak nas ne zaprejo, saj tudi res delamo po vseh zahtevanih standardih. Morali bi nas umestiti v paliativno oskrbo, dejansko bi to zdravstveno blagajno stalo približno 600.000 evrov letno. Nastali sta tudi dve iniciativi za izgradnjo takšnih hiš v Novem mestu in Prekmurju. Zlasti zadnja je bila podana pred kratkim, pa je država vse zatrla, češ da je dovolj bolnišnic. Sicer pa poskušam ostajati optimistična, pred kratkim je bila imenovana nova državna koordinatorica za paliativno oskrbo in verjamem, da bo to razumela drugače.