Kot sta zapisala v pismu predsedniku DZ-ja, kot starša, ki sta izgubila otroka, razumeta vso stisko družin hudo bolnih otrok in se zato z vsem srcem borita za to, da bi imeli dostojno življenje in pravice, ki jim pripadajo.

Ob spremljanju dogajanja v DZ menita, da je nedopustno in tragično, da se politični boji in preigravanja bijejo na račun najbolj šibkih in najbolj ranljivih - najtežje bolnih otrok in njihovih družin.

V društvu si prizadevajo za dvig nadomestila za izgubljen dohodek, ki ga prejemajo starši otrok z najhujšim možnim zdravstvenim stanjem, ki morajo zaradi nege in oskrbe otroka zapustiti službo in ostati doma. Trenutno to nadomestilo znaša 580 evrov mesečno, "kar družine teh otrok potiska na socialni rob in pod prag revščine," opozarjata avtorja pisma in dodajata, da starši že desetletje čakajo, da se to nadomestilo dvigne.

Predlagan zakon, s katerim bi se omenjeno nadomestilo dvignilo na višino minimalne plače, je bil soglasno potrjen na seji parlamentarnega odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide. DZ pa naj bi v tednu dokončno potrjeval zakon, a je bila seja zaradi nepotrditve dnevnega reda zaključena brez obravnave zakona.

Po današnjem dogovoru v državnem zboru bo seja, na kateri je bilo predvideno tudi odločanje o omenjenem zakonu, potekala prihodnji teden.