"Zdelo se mi je, da sem naredila korak nazaj. Namesto da bi zadihala s polnimi pljuči, sčasoma prešla na polni delovnik, je prišlo kot strela z jasnega, da sem invalidsko upokojena za štiri ure. Na začetku se mi je kar podrl svet, pripoveduje bolnica z Nehodgkinovim limfomom."

Odločba, v kateri je invalidska komisija zapisala, da ni zmožna delati polni delovni čas, je našo sogovornico zelo prizadel. Po zmagi v 19-mesečni bitki z limfomom je bil naslednji cilj vrnitev na delo. Ravno je začela delati polovični delovni čas, specialistka medicine dela in onkologinja sta ji že odobrili peturni delovnik.

Najtežje je tistim, ki imajo malo delovne dobe. Petra Gorenc, ki ima prirojeno srčno napako in je po več operacijah na srcu od leta 2008 invalidsko upokojena za štiri ure, je takrat imela službo za določen čas, a ji pogodbe niso podaljšali.

"V bistvu si se moral, da si se lahko upokojil, kar močno boriti, da so ti priznali to pravico do invalidnosti, čeprav se na koncu izkaže, da se boriš za nekaj, kar ni vredno dostojnega življenja – 198 evrov," pravi Petra Gorenc.

Pred natanko letom dni so poslanci zavrnili SDS-ov predlog spremembe zakona, ki bi najnižjo invalidsko pokojnino zvišal na 392 evrov. Pokojnina je pravica iz socialnega zavarovanja, zato mora biti njena višina odraz plačanih prispevkov, pojasnjujejo na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Poudarjajo, da tudi invalidi lahko dobijo varstveni dodatek. A dejstvo je, da do tega večina ni upravičena, saj je na primer najnižji cenzus za dvočlansko družino postavljen na borih 714 evrov.

"Ne moremo gledati samo vplačil, saj nisi kriv, da si zbolel. Lahko povemo že od začetka, da ste sami krivi, če ste zboleli. Ljudje bodo to upoštevali, nekateri bodo delali samomore. Bolj človeško pa bi bilo, da vzajemno poskrbimo tudi za take primere," pojasnjuje Rok Justin iz Združenja Limfom&Levkemija.

Životarjenje invalidskih upokojencev

Bolnike najprej prizadene bolezen, nato pa še sistem, opozarjajo v društvih onkoloških bolnikov.

"Težko je bilo priti do kakršnih koli informacij, nisem si predstavljala, da napotitev na invalidsko komisijo lahko pomeni, da me bodo začasno invalidsko upokojili," pripoveduje invalidsko upokojena bolnica z limfomom.

Zakonodaja je izjemno zapletena, pravice bolnikov in invalidov določajo nešteti zakonski in podzakonski akti in pravilniki, opozarja predsednik Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Jaka Cepec. Nujna bi bila aktivna pomoč države, podobno kot že obstaja za podjetnike, da bi zavarovanec prišel na neko točko s svojim življenjskim primerom in bi mu neki svetovalec pomagal, katere pravice lahko uveljavlja, poudarja.

"Potrebovali bi enoten in zanesljiv vir, na katerega bi se lahko sklicevali. Ne moreš se sklicevati: sem prebral v članku, gospod zdravnik, napišite mi to," pravi še en bolnik z limfomom, Rok Justin.

Zastarel sistem rehabilitacije in invalidskega upokojevanja

Sistem invalidskega upokojevanja je bil postavljen še v prejšnji državi. Da so spremembe nujne, se že več kot desetletje strinjajo vsi. Predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela Metoda Dodič Fikfak odgovornim že leta zaman našteva rešitve. A politične volje za ureditev sistema ni.

Na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije so že pred 10 leti predlagali, da bi uvedli enoten izvedenski organ, ki bi odločal o bolniških odsotnostih in invalidskih upokojitvah. Metoda Dodič Fikfak gre še korak dlje: "Mislim, da celo ne bi bilo treba imeti komisije na ZZZS-ju, ampak bi to funkcijo morali opravljati specialisti medicine dela."

Številni bolniki se nočejo več invalidsko upokojiti

Ljudje si zaradi velike razlike med bolniškim nadomestilom in invalidsko pokojnino želijo ostati zaposleni, povedo na Združenju Limfom&Levkemija. Nekateri se izogibajo pregledu pred invalidsko komisijo, opažajo na ZPIZ-u.

Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje zaznavajo silovit porast dolgotrajnih bolniških odsotnosti. V primerjavi z letom 2015 se je število tistih, ki so v staležu več kot 45 dni, povečalo za 44 odstotkov. 278 ljudi je na bolniškem dopustu že več kot pet let, več kot 8000 pa več kot eno leto.

Okorel birokratski sistem

Rešitvi sta poklicna rehabilitacija in čimprejšnje vračanje ljudi na delo. A invalidi se tam pogosto srečujejo z diskriminacijo in podcenjevanjem. Vse skupaj še otežuje zelo rigiden birokratski sistem, poln omejitev. Te je na marsikaterem delovnem mestu skoraj nemogoče povsem upoštevati.

Vodilni te lahko razume, ampak če vsakič tvega neki inšpekcijski pregled, ker si ti neki sestanek podaljšal za pol ure, je pa vprašanje, pravi Rok Justin.

Na ZPIZ-u pravijo, da je zakonodaja jasna: delno invalidsko upokojena oseba mora delati najmanj štiri ure dnevno oziroma najmanj 20 ur tedensko.