Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek je v izjavi za medije dejala, da je v slovenskem prostoru približno 3500 obolelih za multiplo sklerozo in da njihovo število narašča, kar pripisuje napredku diagnostičnih metod.

Ugotavlja, da so se v zadnjih treh desetletjih pojavila zdravila, ki pomembno upočasnijo proces bolezni, lani pa je odmevala raziskava, ki je nakazala, da bi lahko z določenimi cepljenji zmanjšali tveganje zanjo in druge avtoimune bolezni. Kot povzema, se iščejo različni biološki označevalci bolezni, ki bodo nevrologom v prihodnje pomagali pri zgodnji diagnozi in prepoznavanju odziva na zdravljenje napredne bolezni.

Ob tem obžaluje, da je Slovenije med redkimi evropskimi državami brez registra bolnikov z multiplo sklerozo. Pohvalila pa je dejstvo, da sodi med evropske države, ki imajo na voljo vsa zdravila za upočasnitev bolezenskega procesa, vendar to ni dovolj. Bolniki namreč potrebujejo obravnavo celostnega tima, od nevrologa, specializiranih medicinskih sester, fizioterapevtov, delovnih terapevtov in nevropsihologov, je naštela nevrologinja.

Oboleli za boleznijo imajo namreč v njenih različnih fazah različne potrebe, stroka pa si želi, da so bolniki čim dlje delovno aktivni in vključeni v družbo, saj to pomembno prispeva k samopodobi, neodvisnosti in kakovosti njihovega življenja, je navedla Horvat Ledinek.

Predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc se je strinjal z oceno, da obravnava bolnikov ni dovolj celostna, saj da je zdravljenje s predpisi pokrito, denimo obnovitvena rehabilitacija pa ne dovolj. Za letos tako še nimajo pogodbe za izvajanje obnovitvenih rehabilitacij, kar je posebej pereče, saj poletni meseci zaradi vročine za obolele niso najugodnejši termini. To so želeli sistematično urediti z zakonom na daljši rok, vendar brez uspeha. Enako je po njegovih besedah glede paliativne oskrbe na domu, kar imajo nekatere druge evropske države urejeno.

Zaskrbljeni zaradi zakona o dolgotrajni oskrbi

Skrbi jim v združenju povzroča tudi zakon o dolgotrajni oskrbi. Zagovarjajo namreč uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka, ki bi nadomestil zdajšnji dodatek za pomoč in postrežbo in nadomestilo za telesno okvaro. Kdor uporablja osebno asistenco, bi bil del teh sredstev dolžan dati za poplačilo storitev osebne asistence, za drobnejše dnevne pomoči pa bi imel na voljo sredstva, da nagradi tistega, ki mu pomaga, je predlagal Kranjc.

Kranjc, ki so mu multiplo sklerozo diagnosticirali pri starosti 27 let, je poudaril, da je za bolnika najtežja prva faza bolezni, ko mora bolezen sprejeti in si odgovoriti na vprašanje, kaj bo v življenju lahko delal in česa ne.

"Zaupaj zdravniku, kajti zdravnik ti dobro svetuje. Nisem bil privrženec kakšnih alternativ, ki so se nato izkazale za neuspešne," je dejal predsednik združenja, ki po njegovih besedah povezuje obolele za multiplo sklerozo, ne glede na njihovo stopnjo prizadetosti zaradi bolezni, in daje članom priložnost, da sebi enakim zaupajo svoje težave.