Knjiga Jaz sem darovalec je iskrena zgodba mame za cistično fibrozo obolele Lie. Opremljena je tudi z izjavami zdravnikov specialistov in fotografijami na temo vode. Foto: Alenka Slavinec osebni arhiv
Knjiga Jaz sem darovalec je iskrena zgodba mame za cistično fibrozo obolele Lie. Opremljena je tudi z izjavami zdravnikov specialistov in fotografijami na temo vode. Foto: Alenka Slavinec osebni arhiv
Alenka Slavinec
"Mene je že samo ob pogledu na iglo bolelo, ampak Lia, naša Železna lady, kot ji radi rečemo, sploh ni čutila bolečin. V tretje je uspelo in potem smo čakali, kakšna tekočina bo pritekla. Če bo čista kot voda, je super, če bo kakršne koli druge barve, je slabo. Skozi steklo sva nazadnje zagledala zdravnikov dvignjeni palec in njegov nasmeh. Vse je bilo v redu." Jaz sem darovalec, str. 95. Foto: Alenka Slavinec osebni arhiv
Alenka Slavinec
"Vsak se v določenem obdobju, ko mu je težko in ko mora prebroditi kakšno težko preizkušnjo, z njo sooča po svoje. Velikokrat sem že koga slišala, da mu pisanje pomaga. Najhuje je v sebi zadrževati žalost, tesnobo, muko. In s tem, ko izliješ čustva, pomagaš sebi in še komu, ki bo morda šel po isti poti. Knjige so čudovito in spoštljivo orodje." Foto: Alenka Slavinec, osebni arhiv

Knjiga podaja tudi sporočilo, da zdravljenje s presaditvijo ne bi bilo mogoče brez prostovoljnih darovalcev. Prav tako je v knjigi nakazana zapletenost in smiselnost zdravljenja s presaditvijo, in prav ta vidik je lahko vzpodbuda za osebni premislek o lastnem stališču do darovanja organov po smrti. A ker v Sloveniji kljub morebitni pisno izraženi volji posameznika za darovanje po smrti za soglasje prosimo tudi najbližje svojce, bralce vabim, da se o svoji opredelitvi in želji glede darovanja po smrti odkrito pogovorite z najbližjimi. Za dodatna pojasnila se lahko obrnete tudi na zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija - transplant, kjer smo vam na razpolago za razjasnitev vprašanj in dilem.

Prim. Danica Avsec, dr. med., direktorica Slovenija - transplant
Alenka Slavinec
"Knjiga je lepo berljiva, kot nekakšen dnevnik, razdeljena je na 14 poglavij, opremljena s fotografijami in izjavami zdravnikov specialistov. Foto: Alenka Slavinec osebni arhiv
Alenka Slavinec
Alenka je velika ljubiteljica konj in promotorka Slovenije. Svetovna potujoča razstava Slovenia in us, Lipizzaner horses je bila med drugim na ogled tudi na Expu Milano 2015. Foto: Osebni arhiv Alenka Slavinec
Alenka Slavinec
Fotografinja Alenka Slavinec med delom. Njena velika ljubezen je fotografiranje lipicancev, iz česar je nastala ideja o promociji Slovenije širše, zelo svetovno. Potujoča svetovna razstava lipicancev je svoj pečat pustila že v mnogih državah, pa tudi na Expu Milano 2015. Premierno je bila predstavljena na slovenski kulturni praznik v Washingtonu D.C. 2011, ko jo je odprl premier Borut Pahor ob obisku Obame. Sledil je New York, Chichago, Festival Ljubljana, Lipica, Parlament, EPK Maribor, Ekonomska galerija, Krakovski nasip, Galerija Tenzor Ptuj, Piran, Ptujska klet, trikrat na madžarskem Loverspark, Beograd Ozone gallery, Aero club, Kairo, Galerija sodobne umetnosti v Kuvajtu, Šanghaj, Šendžen, Breton Woods. Foto: Alenka Slavinec osebni arhiv

Teo poznam iz otroških let, zato je bilo nastajanje te knjige spontano in zlito v sožitje, tako kot je najino vseživljenjsko prijateljstvo. Kljub kratkemu stiku v nekaj letih sem v danem trenutku začutila, da enostavno potrebuje nekoga, ki mu lahko pove vse brez zadržkov. Tako je v tej stiski padla moja obljuba, da bom izdala knjigo. Tea je bila zadolžena za izlitje stiske na papir, saj so bili to obliži na rane. Sedaj pa imam občutek, da je knjiga neka svetla točka.

Alenka Slavinec, založnica knjige Jaz sem darovalec
Alenka Slavinec
Ptujčanka Alenka Slavinec, vsestranska umetnica, rada počne vse, kar jo (dovolj) navdihne. V Ljubljani je študirala komunikologijo, v ZDA pa na New York Film Academy. V tem času je sproducirala 10 kratkih filmov in v 2010 All that gliters. Z Ashely Colburn Emmy award proudcer sta v koprodukciji posneli Wonders of Slovenia. Nekaj let je živela tudi v Kuvajtu, kjer je lansirala modno revijo Fashion Avenue Kuwait. Na povabilo Festivala Ljubljana 2012 je pripravila projekt in razstavo ob 60. obletnici Fetivala Ljubljana. Foto: Alenka Slavinec, osebni arhiv

Člani društva, ki smo bili bitko na pragu smrti svojih najbližjih, vemo, kako hvaležni smo tistemu, ki je bil pripravljen narediti tako velik korak, kot je darovanje organov. Trudili se bomo in osveščali zavest vseh ljudi, kako lahko kot posameznik naredite veliko za življenja mnogih ljudi, ki lahko s pomočjo darovalcev še živijo. Darovalcu se ne moreš zahvaliti z objemom, niti s stiskom rok, si pa mu vsak dan hvaležen v globini svoje duše. Vsak nov dan - brez izjeme!

Slavka Grmek Ugovšek, predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije
Alenka Slavinec
Alenka Slavinec je knjigo med drugim predstavljala tudi na ljubljanskem knjižnem sejmu konec leta 2015. Foto: MMC RTV SLO/Tanja Mojzer


nanese na temo, kot je darovanje človeških organov. Zgodbo iz prve roke, ki nam bo dala misliti, predstavlja knjiga Jaz sem darovalec.

Gre za knjigo, ki jo je napisala mama, avtorica Tea Gajšek s Ptuja, medtem ko je njena hčerka Lia čakala na drugo operacijo presaditve pljuč zaradi izjemno redke bolezni - cistične fibroze. "O bolezni se premalo govori in jo večina premalo pozna. Res žalosten je trenutek, ko spoznaš, da je prišel čas in se bolezen opazi. To je prvi znak, ko tvoj otrok ne bo mogel početi stvari, ki jih počno njegovi vrstniki. Zakaj je bila potrebna prva presaditev pljuč? Za vso družino je bilo vse skupaj zelo stresno. Naš moto: skupaj zmoremo vse. Resnično smo zmogli. Po vsem tem smo normalno zaživeli. Eno leto in pol je bilo življenje sanjsko. Kot grom nas je spet zadela nesreča. Vse to smo videli samo v filmih, a mi tako živimo. Pet mesecev resnične borbe za hčerino življenje. Po tem na nujnem seznamu za drugo presaditev pljuč. Čeprav je trajalo tako dolgo, se mi zdi, da je vse trajalo trenutek. Dobili smo darovalca. In spet sva z možem stala pred vrati operacijske sobe," beremo, kako so se tako starši kot Lia bojevali z vso resnostjo.

Pisanje pomaga
Alenka Slavinec, svetovna umetnica in strastna popotnica, ljubiteljica kulture, mode, umetnosti in tematik, ki se tičejo globalizacije sveta, mednarodno priznana fotografinja, urednica, komunikologinja in filmska producentka, je Tei, prijateljici iz otroštva, knjigo opremila s svojim opusom 25 fotografij na temo vode. "Tea me je klicala, da preživlja strašanske muke, medtem ko hčerka Lia čaka na operacijo. Rekla sem ji: Samo piši. Piši! Zlij čustva, laže ti bo! Nimaš kaj, le ne zadržuj prevelike tesnobe in žalosti v sebi!" je Alenka, ki prav tako prihaja s Ptuja, svetovala prijateljici.

Alenka je mnenja, da je knjiga s takšno življenjsko zgodbo "obvezno berivo" vsakogar, saj govori o življenju, zdravju, medsebojni pomoči, ljubezni, družini; skratka, daje ti občutek zavedanja o tem, kako je zdravje naše največje bogastvo, kako si je treba med seboj pomagati z nasveti - z dajenjem le-teh se bodrimo, pošiljamo v vesolje dobro energijo - in da se je treba več pogovarjati tudi o presaditvi organov po smrti. Šele, ko te doleti kaj takšnega, popolnoma od blizu, je za mnoge pravi čas za premislek in ozaveščenje o tem. Darovanje na primer krvi in organov - to je neprecenljivo!

"Želela sem, da je knjiga opomin vsem nam, kako minljivo je življenje, in da hkrati tudi pomaga mnogim, ki imajo obolelega družinskega člana. To so nepredstavljivi šoki in bolečine in samo tisti, ki so šli skozi to, vedo, kako hudo je. Knjiga je konec koncev tudi zelo poučna, strokovno močno podprta in je velika psihološka opora svojcem obolelih, tako na pljučih kot tudi ob kakšni drugi bolezni. Če smo zdravi, se po naravi ne pogovarjamo kaj preveč o takšni temi, kot je darovanje organov. A tako, kot že sam naslov knjige pove: to je v bistvu izjava, ki jo lahko podpiše vsak. Še kako prav je, da smo ozaveščeni o tej temi. Ko gre za presaditve, pride do izraza, da smo samo še "Homo sapiens", ne glede na narodnost, versko pripadnost, barvo kože. Ljudje se pa tako načeloma ne obnašamo. Gre za življenje ali smrt in takrat ljudje nehamo presojati, kaj smo. Življenje in smrt sta skupna vsem," pravi Alenka, ki je knjigo predstavljala tudi na novembrskem knjižnem sejmu v Ljubljani.

"Presaditev organa je najmočnejša vez med neizogibno smrtjo in življenjem. Zaradi neskončnega človekovega zaupanja v možnosti je danes smrt lahko razlog za novo življenje. Darovanje po smrti lahko imenujemo tudi dokončna podaritev samega sebe za drugega. In prav o tem govori Lijina zgodba," je v spremni besedi zapisal Dr. Valentin Sojar.

Z izjemno sogovornico, založnico in fotografinjo, Alenko Slavinec, smo opravili intervju. Beseda pa je nanesla tudi na njeno delo, potovanja in celo na lanski (pariški) petek, 13. novembra 2015, ko je bila misel na življenje in/ali smrt prav tako izjemno prisotna.


Knjige Jaz sem darovalec je izjemno čustvena pripoved in nosi globoko sporočilo o življenju, dobroti, darovanju. Kaj bi sami dodali, zakaj je vredna branja?
Knjiga je iskrena izpoved življenja brez olepšav, zato te prizemlji, zamisli in poudari življenje samo kot najvišjo vrednoto. Zametki ideje o knjigi segajo v resničen čas med čakanjem matere Tee na drugo hčerkino presaditev pljuč na Dunaju. V prijateljskem pogovoru je padla obljuba materi Tei, ki je rekla, da vsega tega pritiska ne zdrži več in s solzami zapisuje svojo stisko. Jaz sem si samo želela, da ji olajšam stisko in da zdrži do konca, in sem ji obljubila, da bom naredila vse, kar je v moji moči, da knjiga izide, ko bo vsega srečno konec. In tako je bilo. Lia je bila uspešno operirana in s Teo sva se lotili projekta. Ko je zapiske prebral Aljoša Harlamov in ocenil, da je vsebina primerna za knjigo, se je pravo delo šele začelo. Po polletnem usklajevanju besedila, fotografij, določitvi naslova, iz katerega je nastal projekt 1000 knjig - 1000 podpisov, nam je uspelo. Ko se rodimo, vemo, da bomo umrli in zato ni nič narobe, če kdaj zberemo pogum in temu namenimo nekaj časa. Gre za razmislek o svoji smrti in ali želimo po smrti postati darovalec ter tako nekomu podaljšati življenje. Vsakemu priporočam, da si pripravi zavoj robčkov, ker ne bo ostal brez solz. Knjigo prebereš hitro, vendar je nikoli ne pozabiš. Fotografije na temo vode bralca popeljejo v njegov intimni svet, primerljiv z Lijino resnično zgodbo. Fotografija omogoča osebni postanek in te nagovori k razmisleku o tvojem odnosu do teme darovanja, življenja in smrti ter te sooči z resnično težkim življenjem družine Gajšek, in kako so z ljubeznijo, medicino, sodelovanjem in vztrajnostjo premagali vse. Da ti vpogled v moč prave družinske ljubezni in sodelovanja vseh udeležencev in svetloglednega pristopa. Največja zmagovalka pa je bila Lia, ki ob svojih bolečinah ni nikoli tarnala. Lia je bila sonce vsem, ki so jo srečali. Knjiga je izšla pri Društvu za osebnostno rast Tara v sodelovanju s Slovenskim kritikom in urednikom Aljošo Harlamov, ki je zapisal: “Od trenutka, ko Lii odkrijejo cistično fibrozo, začneta starša boj za njeno krhko življenje. Ta je uničujoč in brez konca, toda Jaz sem darovalec je kljub temu nemogoče optimistična pripoved o požrtvovalnosti in nezlomljivi volji matere, ki bo za to, da bi otrok imel čim bolj normalno in brezskrbno življenje, premaknila tudi cel svet. To je knjiga o Lii in veliki bolezni ter o boju za življenje. “

Izdaje knjige je bila vaša ideja, pa tudi vse fotografije v njej so vaše. Zakaj ste se odločili za tematiko vode?
Voda je dobrina, je življenje in je smrt. O njej sem pisala v pesmi, ki se dotakne vsake fotografije. Ob predstavitvi knjige imamo fotografsko razstavo 25 fotografij, ki te popelje preko vode v tvoje življenje in nazaj v Tejino. Razstava je bila v okviru projekta 1000 knjig - 1000 podpisov prvič predstavljena v Mestni hiši Ljubljana maja lani in se je v juniju selila v Parlament ter gostovala na sprejemu egiptovske amabsadorke ob nacionalnem dnevu v Rožni dolini.


Se ljudje premalo pogovarjamo o smrti in o npr. presaditvi organov?
Knjiga Jaz sem darovalec, izjava, ki je Lii dvakrat rešila življenje komunicira neposredno glede na izpolnitev obrazca, ki ga podpiše tisti, ki se zavestno odloči postati darovalec. Kako postaneš darovalec in kaj pomeni darovanje, pa vam bo z veseljem in strokovno odgovoril Slovenija - transplant, ki knjigo toplo priporoča v branje. Ni nujno, da si sam primeren darovalec, dobro pa je, da si obveščen o postopku darovanja. To se mi zdi dandanes nujno! Treba se je pogovarjati o teh stvareh. Knjiga je ne samo izlitje čustev, je dejansko tudi poučna in kot je zapisal Uroš Krivec, dr. med.: "Cistična fibroza je redka bolezen, ki prizadene številne telesne organe, najizraziteje pa pljuča in prebavila. Sredi prejšnjega stoletja je bila bolezen v otroštvu neizbežno smrtna, danes pa je z izrazitim napredkom obravnave postala kronična bolezen odraslih ljudi. Sprejemanje bolezni zahteva ogromno poguma in vztrajnosti pri obolelih. Izpoved v knjigi bo marsikateremu kroničnemu bolniku omogočila jasnejši pogled na pot pred seboj in mu s tem pomembno olajšala težke življenjske odločitve."

Sicer pa kot umetnica in fotografinja najraje fotografirate katere motive? Živali, ljudi, tihožitja, bežno ujete trenutke, studijske fotografije ...?
Osebno ljubim naravno svetlobo in me privlači vse, kar je z njo obsijano. Stvarnost takšna, kot jo zaznam in vidim jaz v danem trenutku življenja. Moji motivi so življenje, konji, narava, voda, človek, osebe, dogodki, odnosi, gibanje, ljubezen, čustva; vse, kar ima zgodbo in razvoj v sebi; vse, kar dopušča večplastno interpretacijo in hkrati definira pomen v krajevnem in svetovnem prepletu. Zanimajo me univerzalne tematike človeštva, ki imajo skupni imenovalec vsem rasam in veram. Živ primer so moja prijateljstva, ki so povezana s kakršno koli pripadnostjo.


Kaj pri vašem delu vas najbolj navdihuje in kaj vam da največ poleta?
Inspiracijo najdem v iskrenosti doživljanja sveta okrog sebe, predvsem pri ljudeh in ljubezni do česar koli, kar je obsijano s svetlobo in dobrim namenom. Inspirirajo me pozitivni ljudje, sončni vzhodi, lepe stvari, moda, vse kar je kvalitetno in pristno ter stremi k dovršenosti in življenju v svojem maksimumu do izpolnitve sebe in prispevanju družbi ter človeštvu. Če pri svojem delu lahko sama inspiriram in prenesem sporočilo, ki izhaja iz srca. Inspirirajo me starejši ljudje, ki nosijo znanje in izkušnjo življenja, ki so zreli v svojem bistvu in so živeli sebe. Ljudje, ki imajo hrbtenico, karizmo in vidijo in delujejo širše družbeno odgovorno in ne gledajo samo na svoj dobiček. Vesela sem, da je takšnih vedno več ljudi v mojem življenju in da negativci kar sami odpadajo. Inspirirajo me otroci s svojo nedolžnostjo, bivanjem v sedanjem času, inspirira me življenje samo. Inspirira me spoštovanje, umetnost in narava, domovina, humanost, svet in ljudje. Motivira me misel o uspešnih ljudeh, ki jih poznam, ki jih občudujem in se veslim z njimi njihovih uspehov. Demotivira me negativizem v vseh pogledih, nasilje, povprečnost, pranje možganov, korupcija, izsiljevanje na delavnem mestu, mobing, pogojevanje in pristransko videnje sveta, neresnica, krivica, neplačevanje računov, neoizvirnost. Demotivira me, ko se spravijo nate ljudje, ki v življenju niso dosegli nič in imajo največ povedati.

Imate pa tudi posebno zgodbo o letošnjem petku 13. Med pogovorom ste omenili, da ste bili ravno v času napada v Parizu na enem izmed največjih dogodkov za fotografe na svetu. Kako ste doživljali vse skupaj, je bilo veliko šoka, panike?
Če bi fotografski kolega Steve Mccurry ob slovesu na petek 13. imel dodatno vstopnico za nogometno tekmo, bi napad doživela v živo, tako kot ga je on sam. Sreča v nesreči - sama sem se sprehodila do Louvra in se po neprijetnem občutku odločila, da kolege počakam v hotelu. In da gremo po tekmi in mojem počitku v nočno življenje. Zbudile so me sirene rašilcev, policije, helikopterji. Sprva nisem bila pozorna, dobila sem sporočilo od Steva, da je bombni napad na tekmi. Ker so bili vsi prijatelji v redu, sem se pomirila in dogovorila, da se vidimo na dogodku Photo fever v Louvru naslednje jutro. Življenje se mi je pred očmi odvilo v sekundah in v takšnem trenutku si želiš samo toplega doma, in da si z družino. Naenkrat so mi tujci na letališču postali na neki način družina, vsi smo se spogledalovali s strahom, žalostjo, ogorčenostjo, pretreseni in razočarani ... Ko so se zaprla vrata letala, smo se predali usodi. Ženska mojih let me je pogledala globoko, z žalostnimi očmi. Vprašala sem jo malce cinično: "Kako si pa ti preživela Friday 13th?" In odgovori, da na koncertu, a ne na tistem. Jaz ne, moj kolega pa! Sledila je žalost. Zato si želim, da naše medije preplavijo tudi pozitivne novice, da naše življenje in vsak dan namenimo ozaveščanju o pozitivnem in lepem, vsem, kar je povezano z naravo in ljubeznijo. Tako lahko pridemo do spoznanja, da molimo vsi k istemu bogu, ki ga nosimo v sebi. Ljudje nismo rojeni za uničevanje. Mojih misli in posttravme iz Pariza je veliko. Nekako se mi je zamrznil čas.

Na dnu prispevka je priložen tudi pogovor, ki je nastal z avtorico knjige Teo Gajšek in založnico Alenko Slavinec. Pogovor je potekal na 1. programu Radia Slovenija v oddaji Nočni obisk.

Knjiga podaja tudi sporočilo, da zdravljenje s presaditvijo ne bi bilo mogoče brez prostovoljnih darovalcev. Prav tako je v knjigi nakazana zapletenost in smiselnost zdravljenja s presaditvijo, in prav ta vidik je lahko vzpodbuda za osebni premislek o lastnem stališču do darovanja organov po smrti. A ker v Sloveniji kljub morebitni pisno izraženi volji posameznika za darovanje po smrti za soglasje prosimo tudi najbližje svojce, bralce vabim, da se o svoji opredelitvi in želji glede darovanja po smrti odkrito pogovorite z najbližjimi. Za dodatna pojasnila se lahko obrnete tudi na zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija - transplant, kjer smo vam na razpolago za razjasnitev vprašanj in dilem.

Prim. Danica Avsec, dr. med., direktorica Slovenija - transplant

Teo poznam iz otroških let, zato je bilo nastajanje te knjige spontano in zlito v sožitje, tako kot je najino vseživljenjsko prijateljstvo. Kljub kratkemu stiku v nekaj letih sem v danem trenutku začutila, da enostavno potrebuje nekoga, ki mu lahko pove vse brez zadržkov. Tako je v tej stiski padla moja obljuba, da bom izdala knjigo. Tea je bila zadolžena za izlitje stiske na papir, saj so bili to obliži na rane. Sedaj pa imam občutek, da je knjiga neka svetla točka.

Alenka Slavinec, založnica knjige Jaz sem darovalec

Člani društva, ki smo bili bitko na pragu smrti svojih najbližjih, vemo, kako hvaležni smo tistemu, ki je bil pripravljen narediti tako velik korak, kot je darovanje organov. Trudili se bomo in osveščali zavest vseh ljudi, kako lahko kot posameznik naredite veliko za življenja mnogih ljudi, ki lahko s pomočjo darovalcev še živijo. Darovalcu se ne moreš zahvaliti z objemom, niti s stiskom rok, si pa mu vsak dan hvaležen v globini svoje duše. Vsak nov dan - brez izjeme!

Slavka Grmek Ugovšek, predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije