"Ocena je, da ima en odstotek populacije motnje avtističnega spektra. Po tej statistiki je samo na Goriškem 1.200 avtističnih bolnikov. Številka je ogromna. In skrajni čas je, da nehamo ignorirati te ljudi. Še posebej je nujna zgodnja obravnava otrok. S pravim pristopom in strokovnim delom namreč pri malem avtističnem bolniku dosežemo izjemen napredek. Tako kot je to uspelo skupini psihologov in psihoterapevtov v sosednji Gorici, le lučaj od nas. Starši otrok z avtizmom v Sloveniji samo gledamo in poslušamo o neverjetnih pozitivnih rezultatih in 'čudežnih' primerih otrok, ki so v pravilni obravnavi. In smo nemočni… Zakaj pri nas ne moremo tako učinkovito pomagati našim otrokom?," se je na začetku strokovnega posveta spraševala pobudnica srečanja, Anka Turk s Kojskega, mamica štiriletnega Emanuela, ki je na Goriškem prva začela boj za pravice avtističnih otrok.

V Sloveniji ni uradnih podatkov o številu oseb z avtizmom, zato bi morali vzpostaviti tovrsten register. Ocena pa je, da se v Sloveniji na leto rodi dvesto otrok z avtizmom, s to vseživljenjsko razvojno motnjo. Trenutno naj bi jih bilo približno dvajset tisoč. Število se še vedno povečuje, s tem pa tudi nujna potreba po ustrezni obravnavi. Po nekaterih informacijah je tedensko s sumom avtistične motnje v pristojne ustanove napotenih 20 otrok.

Premalo strokovnjakov, premalo terapij
Erika Križnič iz Nove Gorice, mamica petletnega Filipa, opozarja, da avtistični otroci pri nas niso deležni pravilne strokovne vzgoje in specialnih terapij: "Naši otroci imajo na primer pravico do komunikacije, pravico do branja, pravico do nadomestne komunikacije – vendar vse to za naše avtistične otroke ni dosegljivo. Nadomestna komunikacija za neverbalne osebe z avtizmom se imenuje Pecs in je stara skoraj štirideset let. Torej bi morala biti že terapevtska rutina. Vendar v goriški regiji pristopi za navedeno komunikacijo niso uveljavljeni - ne v zdravstvenem, ne v izobraževalnem sistemu."

Anka Turk z Društva OKO je prepričana, da ni dovolj - niti strokovnih delavcev, niti dosegljivih specialnih terapij – zato, ker je bil avtizem tako pozno diagnosticiran: "Še niti desetletje ni, odkar se je začela sistemska diagnostika. Prvič je bil avtizem zares diagnosticiran šele leta 2005, ko so odprli ambulanto za avtizem na pediatrični kliniki v Ljubljani. Starši se zavedamo, da je veliko laže postaviti diagnozo, kot učinkovito pomagati. Toda mi pričakujemo pomoč, strokovnjakov pa ni. In tako smo z našimi otroki prepuščeni sami sebi …"

Lučaj čez mejo pa zmorejo
Na strokovnem posvetu v Novi Gorici so ob Svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu (2. april) lahko slišali kar nekaj primerov dobre prakse, ki jo izvajajo le lučaj čez mejo, v sosednji Gorici.

Psiholog in psihoterapevt iz Gorice Devid Cescon je predstavil skupino, v kateri intenzivno delajo z otroki z avtizmom, starimi med dvema in šestimi leti: "Gre za tako imenovano »Denversko« metodo zgodnje obravnave otrok z avtizmom. Pri nas jo izvajamo leto in pol. Metoda predvideva dobrih dvajset ur terapije na teden – v katero so poleg nas, zdravstvenih delavcev, vključeni tudi specialni pedagogi in seveda starši. Intenzivna terapija je obrodila izjemno dobre rezultate, saj večina med obravnavami otroki izjemno dobro napreduje. Najprej pri komunikaciji, saj večina med njimi že govori, čeprav prej do svojega drugega, tretjega leta sploh niso spregovorili. Napredek je tudi na vseh drugih osebnostnih in socialnih vidikih razvoja avtističnega otroka. Posebno terapijo je v Gorico iz ZDA prinesla psihologinja in mednarodna strokovnjakinja na področju avtizma Costanza Colombi. V celoti jo plačuje država, tu negre nič na strošek staršev."

Tudi pri nas bi, pa ni denarja
Starši si seveda želijo,da bi to celovito terapijo prenesli tudi v Slovenijo. Z zanimanjem so ji na strokovnem posvetu prisluhnili tudi strokovnjaki z oddelka šempetrske bolnišnice za invalidno mladino, oddelka v Stari gori. Tam je zdaj trideset otrok s postavljeno diagnozo motnje avtističnega spektra. Peditarinja Sonja Šinigoj Cijan: "Zavedamo se, da je njihova zgodnja obravnava izjemno pomembna. Biti mora redna, strokovna, večplastna. Otrok se takrat razvija, razvija svojo igro, ki je del njegovega življenja. Zelo pomembno je, da v to vključimo tudi otrokove starše, saj so oni del njegovega vsakdana in mu lahko pomagajo premagovati ovire."

V Stari gori bi zato radi postavili tim za delo z avtističnimi otroki. V njem bi bili: specialni pedagog, logoped, delovni terapevt, pa tudi fizioterapevt in psiholog. Zato seveda potrebujejo dodatno izobraževanje. "Toda denarja ni. Kamorkoli vprašamo, je odgovor: denarja, da bi strokovnjake dodatno izobrazili za delo z avtističnimi otroki - ni," je razočarana Anka Turk.

Prihodnji teden posebna konferenca
Da bi poiskali, predvsem pa našli rešitve na državni ravni, Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom, prihodnji teden, 10. aprila, pripravlja v Ljubljani posebno konferenco. Obetajo si tudi, da bo nekoliko bolje zdaj, ko je končno sprejeta novela Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, po katerem so slovenski otroci z avtizmom prvič prepoznani kot ločena skupina s posebnimi potrebami. Strokovnjaki in starši že vrsto let opozarjajo na neurejenost pravic za osebe z avtizmom, toda ministrstva doslej ostajajo gluha. Anka Turk ob tem opozarja: "Če bomo tem otrokom pomagali na začetku, ne bodo postali breme države. Sicer pa bo to začaran krog za njih, za starše in na koncu koncev tudi za državo!"

Mamico petletnega Filipa, Eriko Križnič, smo ob koncu strokovnega posveta v Novi Gorici vprašali, če ima ona in če imajo starši še dovolj volje in moči. Odgovorila je prepričljivo: "Imamo! Moramo ju imeti! In bomo ju imeli!"

Upajmo, da bo dovolj volje in moči zmogla tudi država, da bo pomagala tem malim sončkom!