Kakšno je resnično življenje s kronično boleznijo, kot je KVČB, gre za ulcerozni kolitis in Chronovo bolezen, kako bolezen vpliva na obolele in njihove družinske člane ter kakšne maske oboleli nosijo in so jih nosili že dolgo pred pojavom novega koronavirusa. To je nekaj vprašanj, ki so jih postavili v ospredje.

Bolniki običajno zbolijo v srednji mladosti, med 20. in 40. letom, bolezen se zdravi z zdravili. Ker gre za izrazito multidisciplinarno bolezen, so pri zdravljenju pogosto udeleženi kirurgi, dietetiki, psihologi, psihiatri, osebni zdravnik, velikokrat je treba vključiti tudi širše socialno okolje bolnika, je na današnji novinarski konferenci dejal gastroenterolog z ljubljanskega univerzitetnega kliničnega centra (UKC) David Drobne. Ocenjuje, da je v Sloveniji od 8000 do 10.000 bolnikov s KVČB-jem.

Kot so zapisali v slovenskem društvu KVČB, oboleli v svoji okolici pogosto ne povedo, kako se v resnici počutijo, ko je njihovo življenje prepredeno z bolečino. Morda imajo dobre zdravstvene izvide, a je njihova kakovost življenja slaba, imajo težave s samopodobo, a se zavijejo v molk, opozarja predsednica društva Mateja Saje.

KVČB je imunsko pogojena bolezen, ki ni popolnoma ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi, zanjo so značilni zagoni vnetja s hudimi bolečinami in krči v trebuhu, driskami, izčrpanostjo in utrujenostjo ter različno dolga obdobja remisije, ko so nekateri bolniki lahko tudi brez težav. Za obolele je pomembno predvsem pravočasno in ustrezno zdravljenje, saj lahko bolezen vodi tudi v hude zaplete oz. telesne okvare.

V Sloveniji imajo bolniki na voljo različne oblike zdravljenja in terapije, tudi biološka zdravila.

Po mnenju psihiatrinje Silve Demšar KVČB prinaša ogromno spremembo tudi v psihološkem smislu, saj se z boleznijo izgublja temeljna varnost in stabilnost v življenju, pridobljena od otroštva. "Pri bolnikih je največkrat prisotna tesnoba v različnih oblikah, kot panični napadi, obsesije, strahovi ali pa tudi kot prave depresivne motnje," je dejala in dodala, da ima Slovenija organizirano psihiatrično pomoč na različnih ravneh – družinski zdravniki, ki lahko zaznavajo psihične stiske, urgentne službe ob hudi psihični stiski in ambulantna psihiatrična dejavnost.

Psihoterapevtka Ingrid Plankar pravi, da v akutni fazi posameznik najprej zanika bolezen, v kronični fazi pa se bolnik predvsem gleda skozi oči okolice, težko spregovori o svoji bolezni, ker ga je strah, da bo okolico razočaral. Za te bolnike je po njenih besedah značilna nagnjenost k depresijam, tesnobam in zelo zavrta agresija. "Skozi izkušnje s tovrstnimi bolniki se je pokazalo, da če poiščejo psihološko pomoč, če delajo na svoji psihi, se psihološki dejavniki zelo izboljšujejo," je opozorila.

Specialist družinske medicine Dušan Baraga je spomnil, da v zdravstvenih domovih organizirajo centre za krepitev zdravja, kjer usposobljene medicinske sestre znajo svetovati bolnikom, a je hkrati opozoril na pomanjkanje psihičnih podpor. "Potrebovali bi en tak aparat, ki bi bil v teh centrih za krepitev zdravja, kjer bi imeli kliničnega psihologa, dietetika in morda še socialnega delavca, da bi jim že na osnovni ravni pomagali, kajti za dostop do psihologa ali psihiatra so čakalne dobe," je povedal. S tem se zdaj sami spopadajo, bolnikom s KVČB-jem svetujejo, da se vključijo v društvo.

Bolezen je sicer razširjena po vsem svetu, pogostejša je v razvitih državah, njena pojavnost pa iz leta v leto narašča. Z njo na svetu živi okoli 10 milijonov ljudi. V Evropi je obolelih 3,4 milijona.

21. in 22. maja bodo v društvu organizirali 9. (letos spletni) simpozij o KVČB-ju z mednarodno udeležbo predavateljev z naslovom KVČB doma in v službi, v soboto pa bo simbolično v znak podpore obolelim vijoličasto obarvanih več stavb v Ljubljani in Mariboru.

Ker je dostop do zdravnikov med epidemijo ohromljen, so v društvu že lani začeli izvajati pilotni projekt E-klinika za osebe s KVČB v času covida in po njem, v katerem skušajo ponuditi dostop do kakovostnih informacij različnih zdravnikov specialistov in drugih zdravstvenih izvajalcev, katerih pomoč potrebujejo oboleli.