Ker terapevtsko razgibavanje lajša fizične bolečine, ki so navadno posledica hemofilije, so hemofiliki začeli na daljavo izvajati fizioterapevtske vaje. Prek telefonske aplikacije so se povezali s fizioterapevtko, ki z vsakim bolnikom dela osebno. Bolnik po aplikaciji prejme terapevtske vaje, ki so priporočljive za dobro obvladovanje bolezni, nato pa s pomočjo aplikacije svojo telovadbo pošlje fizioterapevtki, ki oceni pravilnost izvedbe in ga usmerja, so pred dnevom hemofilije (17. april) pojasnili v društvu Krvni bratje, ki združuje bolnike z motnjo strjevanja krvi.

Hemofilija je redka, a dobro znana dedna bolezen: gre za motnjo strjevanja krvi. Pri hemofilikih bo, denimo, krvavitev, ki jo povzroči navadna ureznina z nožem, trajala dlje kot običajno. Hemofiliki namreč ne krvavijo bolj, ampak dlje, prav podaljšano krvavenje pa lahko vodi v resne zdravstvene težave ali celo smrt.

Motnjo strjevanja krvi gensko prenašajo ženske, zbolevajo moški

Večina bolnikov je moškega spola – kot je znano, motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški. Pojav hemofilije je vezan na okvarjen moški spolni kromosom X, ženska pa za hemofilijo lahko zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik.

Podatki se razlikujejo

Po podatkih Društva hemofilikov Slovenije zdaj v Sloveniji z motnjo strjevanja krvi kakovostno živi 577 ljudi, od tega 199 s hemofilijo A (82 bolnikov s hudo, 15 s srednjo in 102 z lahko obliko bolezni), 24 s hemofilijo B (8 s hudo, 6 s srednjo, in 10 z lahko obliko bolezni), 191 bolnikov in bolnic s von Willebrandovo boleznijo (13 tipa III, tj. hudo stopnjo), 163 bolnikom pa primanjkujejo drugi posamezni faktorji strjevanja krvi ali imajo motnjo v delovanju trombocitov.

Najnovejši uradni podatki (za leto 2017), objavljeni na straneh Nacionalnega inštituta za javno zdravje, sicer navajajo, da je bilo od leta 1967, ko je bil register vzpostavljen, v Sloveniji registriranih 597 bolnikov z motnjo strjevanja krvi, od tega 290 hemofilikov (104 imajo hudo obliko tipa A, 17 jih ima hudo obliko tipa B, 169 pa druge oblike tipa A in B), 307 pa jih ima druge prirojene motnje strjevanja krvi, npr. von Willebrandovo bolezen (191, živi jih še 186).

V društvu Krvni bratje sicer menijo, da je v Sloveniji za hemofilike odlično poskrbljeno. "Imamo dobro zdravstveno oskrbo, številne odlične specialiste hematologije in pediatre, ki zdravijo bolnike s to redko gensko boleznijo, tako da se lahko primerjamo z vodilnimi državami po svetu. Na voljo so nam tudi vsa najnovejša zdravila za zdravljenje hemofilije. V nekaj letih pa bo mogoče tudi gensko zdravljenje," pojasnjujejo.

A čeprav smo v Sloveniji na področju zdravljenja že veliko naredili, nas čaka še kar nekaj izzivov, ob svetovnem dnevu hemofilije opozarja predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver: "Treba bo poskrbeti za bolnike na drugih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov."

V Društvu hemofilikov Slovenije pa ob tem opozarjajo, da je trenutno obstoječi register hemofilikov upravljan "s posebno skrbjo za varstvo tudi zelo občutljivih podatkov". "V registru se računalniško zapisujejo od leta 1998 tudi vse infuzije koagulacijskih faktorjev v zdravstvenih ustanovah in na domu, ki jih kot "samoterapijo" izvajajo za to posebej usposobljeni bolniki. Gre za izjemno bazo podatkov na ravni države, ki ga Ministrstvo RS za zdravje vzporeja le z Registrom raka," so poudarili.

Še vedno čakajo na odškodnine zaradi okužb s hepatitisom C in virusom HIV pri transfuzijah

Krvni bratje pa znova opominjajo na staro zgodbo, "ki se vztrajno pometa pod preprogo". "Pomembno je tudi urediti odškodnine bolnikom s hemofilijo, ki so bili pred tremi desetletji med zdravljenjem s transfuzijo okuženi s hepatitisom C, nekateri pa tudi z virusom HIV. Medtem ko država slednjim izplačuje odškodnine, je druge prepustila nemilosti. Želimo, da se ta krivica popravi, država naj prizna napako, bolnikom, okuženim s krvnimi pripravki z virusom hepatitisa C, pa naj izplača odškodnine. Hemofiliki, ki se zaradi bolezni že sicer spopadajo z bolečinami, so morali zaradi sistemske napake, torej okužbe s hepatitisom C, še skozi dodatno peklensko zdravljenje," pravi Zver.

V društvu so ob svetovnem dnevu hemofilije pripravili nalepke, s katerimi opozarjajo na to, da ima oseba hemofilijo in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na njej sta telefonski številki, na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi, saj lahko takšen klic hemofiliku reši življenje, pravijo.