Filip je slep, ima cerebralno paralizo, zaradi katere ne more hoditi, in eno od oblik avtizma.

Kako je živeti z otrokom s posebnimi potrebami?

Če ob rojstvu otroka, ki je tako skrajno nedonošen, ne pričakuješ posledic, potem se seveda zlomiš. Sama sem se odločno spopadla z vsako novo diagnozo. Slep? Treba ga je operirati. Tako je Filip prestal zahtevno operacijo na obeh očesih v Belgiji, kjer so veliki strokovnjaki za tovrstne poškodbe mrežnice. Operacija ni uspela. Spopadanje s cerebralno paralizo je bilo zahtevno, kar 11 let smo s Filipom obiskovali fizioterapijo v Zagrebu in telovadili z njim tudi po pet ur na dan. Zato zdaj sedi in popolnoma normalno uporablja roke.

Uradni medicini sem se postavila po robu takrat, ko so zdravniki predlagali zahteven operativni poseg, med katerim bi sinu presadili kolčne kosti v podplate, ob tem pa niso mogli napovedati, ali bo Filip vsaj stal, če ne hodil. Rekli so celo, da bodo operacijo opravili le, če jo bomo zahtevali, in ob tem zatrdili, da Filip tudi po operaciji ne bo nikoli ne stal ne hodil. Sprijazniti se z invalidskim vozičkom takrat ni bilo težko. Slabša bi bila operacija, ki ne bi uspela in po kateri bi pol leta okreval v mavcu do pasu, stanje pa se ne bi izboljšalo.

Zame je bilo vedno najpomembnejše, da bi imel sin čim manj telesnih in duševnih bolečin. Nikoli se nisem odločala zaradi sebe, da bi mi bilo kaj olajšano, vedno sem imela v mislih le to, kako bi se odločil on. Kot mama, verjemite, to zelo dobro vem. Diagnoza avtizem ni bila presenečenje. Filip je prehiteval vrstnike v svojem intelektualnem razvoju, kar pri slepoti in cerebralni paralizi ni običajno. In ko me je prvič vprašal, ali imamo petelinčka, zakaj nimamo še šestolinčka in sedmolinčka, sem vedela, za kaj gre. Filip ima visokofunkcionalni avtizem, kar pomeni veliko nadarjenost na več področjih, npr. za glasbo, računalništvo, avdionaprave, sintetizatorje, jezike, in nekatere sposobnosti, ki jih ljudje običajno nimajo. Na primer, z lahkoto je govoril, pel in igral nazaj. Po svoje je Filip najpopolnejše bitje v mojem življenju.

Ste samohranilka. Kako se prebijate skozi življenje?

Filip je izgubil očeta, ko je bil star sedem let. Finančno se najbrž prebijava podobno kot druge družine. Morda nama je kdaj težje zato, ker so stroški za prevoz visoki in ker je Filipov avtizem zelo zahteven. Avtisti so namreč strastni zbiratelji. Filip zbira sintetizatorje. Povprečna klaviatura pa stane tisoč evrov in več, vendar se zavedam, da je avtistično zbirateljstvo bolezen, in ne razvajenost. Filip je tudi alergik in je odvisen od drage prehrane. Živiva v podnajemniškem stanovanju in ne gre izgubljati besed o tem, kakšno je najino finančno stanje.

Že dvakrat ste preboleli raka. Se kdaj vprašate, zakaj vas življenje postavlja pred toliko težkih preizkušenj?

Vsak dan se sprašujem, zakaj mi življenje prinaša takšne preizkušnje in kako je mogoče, da jih sprejemam kot izziv. Rak je gotovo preizkušnja, ki ima dolgoročne posledice, te spremlja strah pred tem, da se bo bolezen znova vrnila. Prebolela sem dva. Seveda sta mi pustila posledice. Vendar z njimi živim, jih sprejemam kot jutranjo kavo in le redkokdo ve, kaj me zaradi raka boli. O tem redko govorim. Morda takrat, ko moram iskati zdravniško pomoč. Sicer pa je rak gotovo tudi izkušnja, ne le preizkušnja, ki ti spremeni pogled na svet in življenje. Nekdo ne najde para nogavici, drugi je nima kam natakniti, oba pa imata problem. Nekdo ga vidi v jutranji rosi, zame pa je rosa lepa, ker se lesketa. In nekdo sovraži sneg. Jaz ga ljubim. Pršič in tisoče snežink na nebu. Hvaležna sem, da jih še vedno vidim. Upam, da bo zima bela.

Svoje življenje ste posvetili sinu. Vsak dan ga iz Laškega, kjer stanujeta, vozite v Ljubljano, kjer se Filip šola na ljubljanskem zavodu za slepo in slabovidno mladino. Vam sploh ostane kaj časa zase?

Čas zase, kaj je to? Ali ni to čas, ki ga preživljaš s tistim, ki ga imaš neizmerno rad? Morda pa je tudi to čas zame. Sprašujete o času, ko sem sama s seboj. To je čas, ko ležem v posteljo in premišljujem o dnevu, ki je minil in ga nikoli več ne bo. Ponoči imajo misli čas. To je moj čas. Čas zame in hkrati za vse, ki jim bodo moje zamisli koristile v prihodnosti. Prav vse se namreč rodijo ponoči. In kadar uidem na Sočo. Ja, tudi na Soči je moj čas. Ljubljana pomeni napor, priznam. Deseto leto se bova s sinom vozila v Ljubljano. In deset let je dolga doba in veliko kilometrov, a hkrati je tam šola, ki jo obiskuje moj otrok. Zato je blizu.

Zaradi sina ste morali pustiti tudi službo. Kako se preživljate?

Sem invalidsko upokojena. To je moj dohodek. Filip pa prejema po očetu 250 evrov pokojnine.

Kaj bi položili na srce staršem otrok s podobnimi težavami, kot jih ima Filip, in ki težko vidijo svetlo prihodnost zase in za svoje otroke?

Samo vi veste, kdo je vaš otrok. Podarili ste mu življenje. Ni se izšlo, kot bi se moralo, a ne le za vas, predvsem zanj. On je tisti, ki vam prinaša radost in žalost. Spet zaradi nas in vas. Njegov svet je čist in nezlagan. Življenje se vam je obrnilo na glavo. Ljubite ga takšnega, kot je. Nihče ni kot on.

Vesna Pfeiffer, www.rtvslo.si/dostopno