V edini bolnišnici za najhuje bolne otroke in mladostnike v Sloveniji, na oddelku šempetrske bolnišnice v Stari Gori, so mali bolniki na zdravljenju tudi več let. Ekipa vrhunskih zdravnikov, strokovnih zdravstvenih delavcev in medicinskih sester se s pomočjo staršev ter Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Stara Gora že leta bori za dostojnejše prostore. Zaman … Mali bolniki ostajajo v pol stoletja starih, dotrajanih, lesenih in z azbestom okovanih barakah, v tako imenovanih "paviljonih".

Dergančevo - tabla, ki označuje barakarsko naselje bolnišnice za invalidno mladino v Stari Gori, najbolje odraža razmere. Zarjavela je in razpokana. Dotrajana. Tako kot so dotrajane in za bolnišnične sobe povsem neprimerne barake, v katerih se stiskajo najhuje bolni otroci. Z vsem osebjem, ki vsako minuto bedi nad malimi bolniki in 24 ur skrbi zanje. S starši, ki prihajajo, da bi pomagali svojim otrokom in vsaj malce olajšali delo požrtvovalnemu osebju v Stari Gori.

Metka Šibav, podpredsednica Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Stara Gora, pokaže: "Stene barak, stene naših tako imenovanih paviljonov, so iz azbestnih vlaken. To vam pove vse! Te barake so že tolikokrat zakrpane, da popravila enostavno niso več mogoča. Te barake je treba podreti! Vsak cent, vložen v obnovo, je vržen proč. Zgraditi morajo nove in tako otrokom, osebju in staršem omogočiti dostojne prostore za bivanje in zdravljenje. Te barake so za naše otroke drugi dom, pri nas ležijo tudi več let. Jim res ta država ni sposobna omogočiti osnovnega, torej primernih prostorov?!?"

Načrti že leta v predalih
Saj ne da vodstvo šempetrske bolnišnice, država in odgovorno ministrstvo za zdravje, ne bi vedeli za to, v nebo vpijočo sramoto v Stari Gori, v Dergančevem. Še kako dobro vedo! Vodilni v bolnišnici so že pred leti poskrbeli za vse potrebno za gradnjo novih paviljonov v Stari Gori. Za načrte in dokumentacijo. Pa se vse praši v predalih.

Pred petimi leti so tudi pripravili akte za samostojen status oddelka za invalidno mladino v Stari Gori znotraj šempetrske bolnišnice. "To nam bo omogočalo predvsem lasten oziroma samostojen račun in lažje bomo zbirali prepotreben denar za obnovo. Štirje paviljoni, v katerih so mali bolniki, so neprimerni. V njih v enem prostoru zdravimo po osem otrok z najhujšimi poškodbami in diagnozami, kar je nevzdržno tako zanje kot za osebje," je že takrat povedal Jurij Karapandža, tudi danes primarij oddelka za invalidno mladino Stara Gora.

Prve ocene za nove prostore so se gibale okoli osemsto tisoč evrov, zdaj je cena višja. Direktor šempetrske bolnišnice, Darko Žiberna, pa je ob našem zadnjem pogovoru obupal: "Mi smo naredili vse, zdaj je na potezi resorno ministrstvo oziroma država. Oni so financerji, oni imajo blagajno, oni jo morajo odpreti. Naša bolnišnica žal te naložbe ne zmore sama." Glede na razmere na ministrstvu za zdravje pa so tudi vsi tisti, ki jim za Staro Goro ni vseeno, (skoraj) že obupali ... Toda – vztrajajo. Na posebnem računu še vedno zbirajo denar za nove paviljone v Dergančevem, v Stari Gori.

Staro Goro so že hoteli prodati za – igralnico!
Boj za bolnišnični oddelek za invalidno mladino v Stari Gori se pravzaprav vleče že skoraj dve desetletji. Metka Šibav je spomnila: "Za našo bolnišnico za najtežje bolne otroke, ki k nam prihajajo iz vse Slovenije, se borimo že vse od leta 1995. Takratno vodstvo šempetrske bolnišnice je imelo noro idejo, da bi Staro Goro prodalo. Zanjo so se zanimali posamezniki – iz Slovenije, Italije in Rusije, ki so tu, kjer se zdravijo otroci, hoteli postaviti zabaviščni center z igralnico. Nezaslišano! Prav civilna pobuda staršev otrok, ki so hospitalizirani na oddelku v Stari Gori, je preprečila takšne, z denarjem umazane načrte! Ostro smo nasprotovali prodaji Stare Gore in – uspeli!

Takrat je bila v prvih vrstah Božica Valantič, predsednica Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami. Izjemna borka za pravico in mama dečka, ki se že leta zdravi v tej bolnišnici … Ki torej pozna razmere res do zadnje podrobnosti! Njen in naš boj je šel še naprej … Ko se je preselila ortopedija iz Stare Gore v Šempeter, smo dosegli, da so v bivši ortopedski stavbi postavili sodoben varstveno-delovni center! In tudi zdaj Stare Gore ne bomo dali, pač pa bomo storili vse, da za otroke postavijo dostojne prostore! In da v Stari Gori ohranimo vse programe za naše bolne otroke!"

Staro Goro združujejo s Ciriusom Vipava?
Starše težko bolnih otrok in člane Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Stara Gora pa je zadnje tedne tudi razburila odločitev vlade, da dejavnost vzgoje in izobraževanja na oddelku invalidne mladine v Stari Gori prenese na Cirius Vipava, 35 kilometrov stran. Strah jih je, da je to usodni korak k zmanjševanju programov v Stari Gori.

Metka Šibav iz Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami je zaskrbljena: "To se je zgodilo dobesedno čez noč in za hrbtom staršev bolnih otrok ter javnosti. Otroci resda ostajajo v Stari Gori pod okriljem šempetrske bolnišnice, specialni pedagogi pa so odslej pod vipavskim zavodom. Opazili smo, da so specialne pedagoge že umaknili iz naših ambulant – iz pedonevrološke in nevrološke ambulante ter iz edukacije za starše. V Vipavo prenašajo zdravstvene in terapevtske podatke o otrocih. Tu gre vendar za varovanje osebnih podatkov! Poleg tega pri nas ležijo hudo bolni mladostniki, ki so že napolnili 26 let. Zanje specialni pedagogi ne bodo več mogli skrbeti. To je očitna diskriminacija!"

Cirius in vodstvo bolnišnice mirita
Direktorja šempetrske bolnišnice, Darka Žiberno, smo vprašali, ali selitev nekaterih programov v Vipavo res pomeni grožnjo za Staro Goro … Odgovoril je: "Nikakor ne! Vse ostaja isto, le računi so deljeni. To smo morali storiti po nalogu vlade, ki zahteva delitev zdravstvene in izobraževalne dejavnosti. Bolnišnica skrbi za zdravstvene terapije, zavod Cirius iz Vipave pa za specialno pedagoško dejavnost, ki jo plačuje ministrstvo za šolstvo. Če te statusne razcepitve ne bi naredili, bi izgubili denar za plače specialnih pedagogov. Posledično bi ti naši strokovnjaki lahko ostali tudi brez službe in naši otroci brez strokovne oskrbe."

Tudi Erna Žgur, ravnateljica Ciriusa Vipava, miri starše bolnih otrok in člane Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Stara Gora: "Prevzeli smo vseh 28 osnovnošolskih otrok s posebnimi potrebami in 7 zaposlenih, to je 6 specialnih pedagoginj in 1 varuhinjo. V Stari Gori bomo izvajali prilagojene predšolske in šolske programe. Starše smo o tem obvestili. Torej otrok ne bomo selili v Vipavo, ampak bomo naše specialne programe izvajali v Stari Gori."

Starši zaupajo v Staro Goro
Vse, kar se dogaja v Stari Gori – od boja za dostojne bolnišnične prostore namesto barak pa do statusnih sprememb in razmejitev med zdravstvenimi in specialnimi pedagoškimi programi - seveda bega starše težko bolnih otrok. Ti si želijo predvsem mir, dobro zdravstveno, terapevtsko in specialno pedagoško oskrbo.

Ob postelji hudo bolne deklice v eni izmed dotrajanih barak – paviljonov smo srečali njeno mamico, Tanjo Rep iz Gornje Radgone. Naj bodo njene besede popotnica vsem, ki odločajo o usodi teh otrok in Stare Gore: "Moja 19-letna nepokretna in hudo, hudo bolna deklica je zadnji dve leti v Stari Gori. Prej sva bili doma, toda sama nisem več mogla skrbeti zanjo. Odkar je v Stari Gori, je lažje. Večkrat sem lahko ob njej, z njo … Popolnoma zaupam vsemu osebju – od zdravnikov do sester in vseh drugih, ki skrbijo za mojo punčko in za vse otroke tukaj. Njihovo delo je izjemno! To so angeli! Omogočite vendar našim otrokom, nam in vsem v belih in modrih haljah, ki kot angeli letajo okoli njih, da preživljamo dneve v Stari Gori normalno. Brez stresov, ali bomo še lahko tu ali ne … Brez bojazni, kaj bo z dotrajanimi barakami … Brez strahu za prihodnost! Že sedanjost je dovolj težka!"

Mojca Dumančič, TV Slovenija