Na mednarodni dan boja proti otroškemu raku so v društvu Junaki 3. nadstropja, ki so ga ustanovili starši otrok z rakom, pripravili vseslovensko akcijo ozaveščanja, s katero sporočajo, da rak ni samo bolezen odraslih. Za rakom vsako leto zboli približno 80 otrok in mladostnikov, ozdravljivost znaša 80 odstotkov, številni pa bitko z boleznijo žal izgubijo.

Junaki so zato, ker se pogumno bojujejo s hudo in kruto boleznijo, iz 3. nadstropja pa zato, ker je tam oddelek za otroško hematologijo in onkologijo.

"Prizadevamo si, da tudi z otroškim rakom pridemo na zemljevid, da se postavimo ob bok vsem preostalim bolj prepoznavnim rakom in s tem ozavestimo javnost. Govoriti moramo o tem, otroški rak žal obstaja in ne sme biti več tabu. Otroci so med nami, sprejeti jih je treba in jim nuditi vso oporo, ki jo potrebujejo," je za MMC povedala predsednica društva Urška Kolenc in dodala, da so rakasta obolenja – še posebej pri otrocih – v družbi še vedno tabutema, okoli katere je polno strahu.

"Vsaka neznana stvar, ki je grozna in težka, v nas povzroča strah in se človek raje umakne, kot da bi se soočil z bolno osebo. Raje se obrnemo stran, a v društvu si želimo, da ne bi bilo več tako," je nadaljevala in dodala, da je otroke treba sprejeti takšne, kot so. "Vprašajmo jih, kako se danes počutiš? Zakaj nimaš laskov? Na tem smo v nekaj letih, odkar smo ustanovljeni, naredili že toliko, da bodo zagotovo vsi odgovorili na vprašanja," je dejala.

Biti sprejet med vrstniki je najpomembnejše

Tako otroci in mladostniki, ki so trenutno v fazi zdravljenja, kot tudi tisti, ki so bolezen uspešno premagali, si predvsem želijo, da bi bili med vrstniki sprejeti. Težava z nesprejemanjem se namreč pogosto izrazi pri sošolcih in vrstnikih. "Vsi smo bili otroci, včasih tudi zlobni ali pa nepremišljeni, pa ne zato, ker bi mislili slabo, pač pa zato, ker ne vedo, ne poznajo," zato jim je po njenih besedah treba bolezen predstaviti, ko bodo spoznali, za kaj gre, ne bo več zbadanja in bodo do bolne sošolke ali sošolca lažje pristopili ter ga sprejeli medse kot sebi enakega.

Sorodna novica Jabolko navdiha Inštitutu Zlata pentljica, ki združuje otroke z rakom in o bolezni ozavešča

Simbol dneva boja proti otroškemu raku je zlata pentlja. "Zlato je plemenita kovina, plemeniti pa so tudi naši otroci, ki se borijo z rakom. Upam, da ne bom nikoli vedela, kako se počutijo, ko jim v žilo teče kemoterapija, lahko povem, kako se počutim kot starš, zagotovo ne dobro, a še vedno so oni glavni zlati junaki, ki bijejo bitke z dvignjeno glavo," je pojasnila in nadaljevala, da imamo v Sloveniji srečo, saj so razmere na kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo res izvrstne.

"Za te otroke je pri nas v Sloveniji zares zelo dobro poskrbljeno," je dodala.

Diagnoza, šok in pogovor

Rak prizadene tako otroke kot odrasle. Ko starši prvič izvedo za diagnozo, sledijo šok, strah in groza. "Najprej, ko izveš, sploh nočeš verjeti, da je res. Kar upaš, da se boš zbudil iz teh slabih sanj in nič od tega ne bo res. Rekla sem, zagotovo so se zmotili, ampak prej ko sprejmeš, da je otrok res tako hudo bolan, lažje in prej boš šel naprej s to zgodbo. Če si zatiskamo oči, ni nič lažje," je delila osebno izkušnjo.

V društvu starše ozaveščajo, da se je treba z otrokom o diagnozi odkrito pogovoriti in ničesar skrivati. "Ne bo mu lahko, stati mu je treba ob strani. Na neki način se je treba sprijazniti, zaupati stroki in si poiskati pomoč," je svetovala.

Bližnja okolica prizadete družine pogoste ne ve, kako pristopiti, pomagati. "Naj se ne obrnejo stran, če bodo vprašanja pretežka ali pa takšna, na katera ne želimo odgovoriti, bomo to povedali na lep način. Ni neumnih vprašanj, treba je pristopiti in vprašati, ne pa za hrbtom nekaj govoriti," je pozvala.

Čas koronakrize je povečal razumevanje

V času koronakrize smo po njenih besedah vsi kot družba ozavestili, kaj pomeni biti v izolaciji, nositi zaščitno masko in paziti na higienske standarde, kar morajo sicer rakavi bolniki z izjemno oslabljenim imunskim sistemom med zdravljenjem početi. "Maska ni več tabu, masko imamo zdaj vsi, ni več nič takega, prej pa so kar deževali začudeni pogledi, zakaj ima nekdo masko," je dejala.

Otrokom z rakom je še najtežje prav zaradi izolacije med zdravljenjem, ko ne morejo biti z vrstniki. "Odpoklicani so iz vrtcev in šol, šolajo se doma in v bolnišnični šoli. Res je, da smo prišli v digitalno dobo, ko so lahko v stiku prek spleta, a to še zmeraj ni isto, pristen stik v živo zelo manjka," je poudarila in dodala, da tako zaradi zdravljenja v socialnem smislu otroci zamudijo tudi po celoten letnik in sovrstnike spremljajo zgolj prek zaslonov na telefonu, tablici in računalniku.

Čeprav marsikateri otrok bitko z rakom izgubi, jih večina, v Sloveniji 80 odstotkov, uspešno prestane zdravljenje in dobi priložnost živeti čisto normalno odraslo življenje. "Kadar gre za tumorje v možganih, zdravljenje mogoče pusti kakšne posledice, velika večina tistih, ki se pozdravijo, pa so, bom rekla v narekovajih, normalni. Veliko jih tudi pozabi, da so bili sploh bolni, in gredo v življenju brez težav naprej," je s pozitivno noto sklenila pogovor.

Osvetlimo objekte z zlato barvo

V društvu pozivajo, da bi objekte po Sloveniji danes osvetlili z zlato oz. rumeno barvo in tako izkazali podporo otrokom z rakom. Sprožili so tudi akcijo ozaveščanja v slovenskih šolah in vrtcih, s čimer želijo povečati zavedanje, da bolezen rak ni samo bolezen odraslih.