"Čeprav so se pozneje potrjeni simptomi bolezni pojavili že prej, sem diagnozo prejel za svoj 30. rojstni dan, torej pred dobrimi 17 leti. Prvič je na izvidu pisalo "demielinizacijsko obolenje – MS?". Takrat je bil internet še v povojih, zato je bil prvi vir informacij, kaj sploh to je, knjiga Družinski zdravnik. Od vseh navedenih bolezni v tej skupini nobena ni bila prav nedolžna. Zato sem najprej sam sebe prepričal: Ne, to ni to, tega zagotovo nimam." Tako se seznanjenja z diagnozo multiple skleroze spominja Borut Soban.

Ko danes pomisli na prve simptome (motnje senzorike in mravljinčenje), se zaveda, da so bili precej tipični za multiplo sklerozo. "A ker so bili ti časovno povezani s težavami vročinskih izpadov, zdravniki tega niso pripisovali nevrološkemu obolenju, zato so me preiskovali ortopedi, infektologi idr. Na koncu so opravili še lumbalno punkcijo ter MR-slikanje, ki je postavilo prvi sum."

Soban je od leta 2018 invalidsko upokojen, živi sam in za zdaj ne potrebuje spremljevalca ali pomočnika. Kot pravi, je še vedno samostojen, nima invalidskega vozička, a za premagovanje daljših razdalj uporablja poseben skuter. Zadovoljen je, da ima za seboj 20 let delovne dobe, kar mu zdaj kljub vsemu omogoča dostojno življenje. Skoraj celotno kariero si je ustvaril skupaj z boleznijo. Zaposlen je bil v pravno-kadrovski službi in v nekem trenutku je imel pod seboj okoli 40 zaposlenih.

Za bolezen je v službi dolgo vedel le šef

"Imel sem to srečo, da sem celotno kariero delal v kolektivu z dovolj razumevanja. Resda sem zaradi vodstvenih funkcij bolezen dolgo prikrival oziroma je zanjo vedel samo moj nadrejeni, a s službo nisem imel težav. Kolikor si jih nisem sam nakopal, ker dolgo nisem sprejel lastnih omejitev in ker sem hotel postoriti vse in še več."

V zagonih bolezni, značilnih za to bolezen, je bil včasih tudi po nekaj mesecev bolniško odsoten. Zagoni se od bolnika do bolnika zelo razlikujejo. "Pri meni so zagoni potekali ali s pojavom novih simptomov, npr. dvojni vid, izpad vidnega polja, ali s poslabšanjem obstoječih, npr. težave z ravnotežjem in hojo." V zagonih se stanje bolnika močno poslabša, nato sledijo obdobja izboljšanja, a ta nihanja so tudi psihično zelo naporna. "Občutek imaš, da greš stopnico po stopnico navzgor, ko pa prideš do podesta, te spet vrže nazaj na tla. To je vedno znova težko."

Ko se ena zgodba konča, se ne oziraš nazaj

Za invalidsko upokojitev se je, potem ko je že nekaj let delal po štiri ure na dan, odločil sam. "Omejitve so sčasoma postajale vedno težje, predvsem utrujenost. Posledično se zaradi padca koncentracije zgodijo napake pri delu. Predvsem je to zelo težko pri delu z ljudmi," se spominja Soban. Na vprašanje, ali mu je bilo žal, ko je zapustil službo, odločno odgovori: "Ne. Ko se ena zgodba konča, se ne oziraš pretirano nazaj, če hočeš samemu sebi dobro, in začenjaš drugo in drugačno. Še vedno imam stike s sodelavci, s katerimi sem se dobro razumel že prej."

Da se ne smiliš samemu sebi, se moraš zaposliti

Soban pove, da se z leti naučiš vedno bolj sprejemati svoje telo in svoje omejitve. Na vprašanje, v kakšni fazi je trenutno, na pol v smehu odgovori: "V fazi, ki je primerna za invalidsko upokojitev. Nič takega ni, s čimer bi se človek hvalil. Sem v fazi postavljanja diagnoze 'sekundarno progresivna MS', ki praviloma nima več drastičnih zagonov, se pa rahlo premika na slabše."

Kot pravi, se trudi živeti vsak dan znova in čim bolj polno, pa naj bo to v rekreaciji, kulturi ali turizmu. "Zelo pomembno je, da se zaposliš z nečim in da se ne smiliš samemu sebi, čeprav imaš časa za to ogromno." Soban je zelo aktiven tudi znotraj Združenja multiple skleroze Slovenije, v katerem skuša pomagati drugim bolnikom. "Seveda me ti sem ter tja spravijo ob živce," pove v smehu, a doda, da ga kljub vsemu pokonci držijo trenutki, ko nekomu lahko pomaga. "In ti je zato hvaležen, brez besed, to vidiš ter občutiš".

Slovenija ima visok delež bolnikov z MS-jem

Kot je ob svetovnem dnevu multiple skleroze poročal STA, se ta bolezen pojavlja kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje. Na svetu s to boleznijo živi okoli 2,5 milijona ljudi. Med bolniki sta približno dve tretjini žensk in tretjina moških, najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom. Zanimivo je tudi, da se pogosteje pojavlja v okoljih z zmernim podnebjem kot v tropskih predelih. Natančno število bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji ni znano, ocenjujejo pa, da jih je med 3100 in 3500, kar Slovenijo uvršča med države z visokim številom bolnikov s to boleznijo. Od vseh registriranih bolnikov se jih šestdeset odstotkov zdravi, kar Slovenijo uvršča v sam vrh EU-ja.

Simptomi bolezni so številčni in zelo raznoliki. Največkrat se pojavijo zamegljen vid na eno oko, dvojni vid, mravljinčenje in odrevenelost po telesu, oslabelost udov, motnje ravnotežja, značilno pa je tudi, da po obdobjih poslabšanja pride do izboljšanja. Kljub temu se bolnikom ob diagnozi podre svet – predvsem ker so takrat v najbolj aktivnem življenjskem obdobju. Kronična bolezen poleg fizičnih prinaša tudi številne druge izzive, kot so družbena izolacija, večja odvisnost drugih, spremenjena telesna podoba in spopadanje s strahom pred smrtjo.