Za zdaj vse poteka brez težav, deček z najhujšo obliko spinalne mišične atrofije pa bo moral še nekaj dni počivati. Ves postopek je trajal približno pet ur, zdravilo z infuzijo pa je Kris prejemal eno uro. Ob tem je sprva mirno gledal risanke, pozneje pa je postal nekoliko nemiren, zato so mu morali obvezati roko. Poleg so bili ves čas starši in medicinsko osebje. Kmalu je zapustil bolnišnico in odšel v domačo oskrbo, opazovati ga morajo starši.

Krisova mama Ana Jerak je dejala, da morajo paziti na previsoko vročino. Kris jemlje steroide, zato so jih opozorili, da bo verjetno bruhal. Naslednji pregled pri zdravniku pa ga čaka čez teden ali dva. "Zdaj čakamo samo še na napredek," je dodala mama.

Družina si je že od maja, ko so v ZDA zdravilo Zolgensma registrirali za zdravljenje otrok do drugega leta starosti, prizadevala priti do zdravila. Sprva so poskušali Krisa vključiti v eno izmed kliničnih študij, a jim to ni uspelo, cilj pa so zdaj vendarle dosegli in Kris je najdražje zdravilo na svetu prejel pravočasno. Pomagala mu je vsa Slovenija in namesto potrebnih dva milijona evrov zbrala kar dvakrat več.

Izkušnje z zdravilom so različne. Nekateri dojenčki, ki so ga dobili v prvih tednih življenja, celo hodijo. Prej ko otrok dobi zdravilo, boljši je učinek.

Dečku Michaelu iz Nemčije, ki so mu pri šestih tednih odkrili isto bolezen, zdravilo Zolgensma zelo pomaga. Zdravilo je plačala javna zdravstvena zavarovalnica. Prejel ga je v domovini, v vsej državi pa ga je bil pripravljen dati le en zdravnik.

Ko se bo Kris vrnil v domovino, ga bodo spet spremljali na nevrološkem oddelku Pediatrične klinike. Krisov nevrolog Damjan Osredkar je dejal: "Ko bo zdravilo prišlo k nam, bi mi z lahkoto implicirali zdravilo, to ni nič zahtevnega." Dejal je tudi, da pri Krisu niso mogli aktivno promovirati zdravljenja z gensko terapijo in zavarovalnice prositi za financiranje zdravila, saj niso imeli dokazov, da je zdravilo Zolgensma za Krisa boljše od zdravila Spinraza, ki ga je prejemal. Ker pa je obstajala možnost, da je kombinacija obeh zdravil učinkovitejša, so podprli starše pri odločitvi, da odidejo na zdravljenje v tujino.

Bodo pa pri novih bolnikih – če jih bodo diagnosticirali pred registracijo zdravila v Evropski uniji – razmišljali drugače, saj ta otrok ne bo zdravljen z zdravilom Spinraza in bodo razmislili o tem, če bodo tako želeli starši, da bi zahtevali tako imenovani interventni uvoz zdravila.

Zdravilo Zolgensma bo v Evropski uniji dovoljeno predvidoma prihodnje leto. Za zdaj je na voljo zelo malo genskih terapij, raziskav na tem področju pa je veliko – velika večina na področju zdravljenja raka.

Sledijo monogenske bolezni, torej dedne bolezni, ki jih povzroča okvara enega gena. V eno izmed takih študij je bil prvič vključen tudi bolnik s Pediatrične klinike, ki mu zdravniki brez podobnega zdravila, kot ga je prejel Kris, ne bi mogli pomagati. Z razvojem genskih terapij imajo več upanja tudi bolniki z genskimi okvarami vida.