Za približno četrtino bolnikov, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga, ustreznega darovalca najdejo med sorodniki. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
Za približno četrtino bolnikov, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga, ustreznega darovalca najdejo med sorodniki. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
false
Ko dobiš bolnike v ambulanto, jih niti 10 odstotkov ni takih, ki bi bili pripravljeni narediti spremembe v svojem življenju. Vsi si želijo tabletko, ki bo vse pozdravila. Toda tega ni, pravi hematologinja Irena Preložnik Zupan. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
false
"Spomnim se, ko me je pred 10,15 leti društvo prosilo za predavanje o kronični limfatični levkemiji. V pol ure sem povedala vse o bolezni, potem so se pa začela vprašanja. Bolniki so spraševali: kaj pa prehrana, kaj pa te gobe, kaj pa antioksidanti, kaj pa telesna aktivnost, kaj pa psihološka opora ...? Obstala sem z odprtimi usti. Na fakulteti te o teh vidikih zdravljenja nihče ne nauči nič. To se naučiš skozi življenje, prakso. Šele potem vidiš, kako je to pomembno." Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić

Pomembno je, da jemo zdravo, da smo aktivni 150 minut na teden, in sicer do stopnje, ko se znojimo. In pomembno je, da si vzamemo čas zase in prijatelje, da si vzamemo čas za kavo s prijateljico, da si povemo, kaj nas veseli, kaj nas žalosti. Ne zapirajte se med štiri stene, ampak se pogovarjajte v živo, ne po telefonu ali računalniku.

Kako lahko skrbimo zase?
false
Glede na tip bolezni določimo načrt zdravljenja: kakšne kombinacije kemoterapije in/ali biološkega zdravila in koliko časa - koliko ciklusov. Vsak bolnik ima malo drugačno obliko bolezni, pravi strokovnjakinja. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
false
Razvoj novih zdravil je v teku, velika težava pa je, da so biološka zdravila izredno draga, pojasnjuje sogovornica. Na trg prihajajo tudi generiki, ki jih farmacevtska industrija naredi kot kopijo originalnega zdravila. Določeni generiki so odlični in hkrati bistveno cenejši. Na tak način si v bistvu mi pomagamo: da bolnike, ki so v remisiji, dajemo na generična zdravila, in tako omogočimo uvedbo novih zdravil. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
false
Včasih smo zdravniki dejansko na drugi strani in dokler se sam ne uležeš v posteljo kot bolnik, se marsičesa ne zavedaš. Pred 4 meseci sem imela hudo nesrečo s kolesom in sem ležala v bolnišnici in že v tistih štirih dneh mi je bilo hudo. Kot bolnik si skoraj pripraviš listek z vprašanji, ko so pa prišli do vrat, so mi samo pomahali in šli. In sem ostala s spiskom vprašanj. Takrat se zaveš teže bolnika, koliko se mu je treba posvetiti in koliko tvoja beseda takrat pomeni, pravi sogovornica. Foto: MMC RTV Slovenija/Miloš Ojdanić
Dobrodelni koncert za bolnike z levkemijo

opozarja doc. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka (KO) za hematologijo v UKC Ljubljana.

Vrst limfomov in levkemij je veliko, od ne-Hodgkinovega limfoma, Hodgkinovega limfoma, akutne limfoblastne in mieloblastne levkemije, kroničnih levkemij do mielodisplastičnega sindroma. Znaki zanje so pogosto zelo splošni: od splošne utrujenosti, znakov okužbe z zvečano telesno temperaturo do kožnih in sluzničnih krvavitev. Ker se pojavljajo tudi pri drugih obolenjih, številni odlašajo z odhodom k zdravniku, kar je lahko zanje usodno, saj je zdravljenje pri napredovali bolezni veliko manj uspešno. Pomembno je, da bolnik sam prepozna pri sebi, da je nekaj narobe z njim in da se odpravi k osebnemu zdravniku, ki pa mora prav tako prepoznati znake in bolnika usmeriti k specialistu, poudarja strokovnjakinja.

Društvo bolnikov z limfomom in levkemijo skupaj z vokalno skupino Perpetuum Jazzile danes organizira veliki dobrodelni koncert, ki bo v dvorani Bonifika v Kopru ob 19.30. Od prodaje kart zbrani denar bodo namenili za nakup koles in drugih pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov s krvnimi raki.

V Sloveniji je 30 specialistov hematologov, od tega 13 specialistov na KO za hematologijo. "Vsi najtežji bolniki iz vse države se zdravijo pri nas: vse akutne levkemije, vse presaditve krvotvornih matičnih celic, avtologne in alogenične, vsi hudi zapleti motenj strjevanja krvi ... Imamo 24-urno pripravljenost zdravnika specialista hematologa. Takrat si ves čas na voljo vsem zdravnikom v Sloveniji," pojasnjuje organiziranost stroke. »Za vso to organiziranost se lahko zahvalimo predstojniku prof. dr. Petru Černelču.«

Letno v bolnišnici zdravijo preko 2000 bolnikov, ambulanti pa pogledajo 16.000 bolnikov. Podobno kot na drugih področjih medicine je tudi tu specialistov premalo. Zdravnik specialist v osmih urah dela v ambulanti pregleda od 30 do 45 bolnikov."V tem času se odločaš in pišeš kemoterapije, novi bolniki potrebujejo natančno razlago o bolezni ... Absolutno premalo časa za dostojno delo," pravi sogovornica.

Osnovna preiskava, ki v primeru bolezni limfomov in levkemij takoj pokaže, da je nekaj narobe, je krvna slika, ki je sestavljena iz treh delov. "Zdravnike in študente opozarjamo, da je krvna slika poceni preiskava, veliko pove in da jo moamo vedno narediti, kadar sumimo, da je z bolnikom nekaj narobe. Sestavljena je iz treh delov, od katerih ima vsak svoj pomen. Bela krvna slika ali levkociti nam omogočajo obrambo, rdeča krvna slika ali eritrociti skrbijo za prenos kisika po telesu, trombociti skrbijo za strjevanje krvi.« Če se levkociti ne tvorijo pravilno, imajo bolniki pogostejše okužbe, bakterijske, virusne in druge. Če ni zadosti eritrocitov, naši organi trpijo zaradi pomanjkanja kisika in smo utrujeni. Če ni trombocitov imamo krvavitve. Poudarja vlogo enostavne preiskave, ki pa ima velik pomen. Kot pravi, se včasih tudi zgodi, da osebni zdravnik na podlagi krvne slike pošlje bolnika k specialistu, kjer pa se izkaže, da ne gre za nič resnega. A se držijo reka "bolje dva pregleda več kot enega premalo."

Odkrivanje in zdravljenje
Limfom je bolezen limfatičnega sistema, ki sestavlja naš imunski sistem in ga tvori več organov: kostni mozeg, vranica, priželjc, bezgavke, mandlji in limfatičnon tkivo ter celice v številnih organih. Pogost prvi bolezenski znak malignega limfoma so povečane bezgavke, ki so na otip neboleče, čvrste in premakljive. Od splošnih simptomov pa utrujenost, hujšanje in popoldanske temperature.

Važno je, da se na začetku natančno pogovorimo z bolnikom, ga pregledamo, sledi pregled krvne slike, potem sledijo druge bolj specifične laboratorijske preiskave. Če se potrdi sum, da je nekaj narobe, naredijo preiskave kostnega mozga, za kar je potrebna punkcija ali biopsija. "Pri sumu na limfom pa naredimo še ultrazvoka trebuha, rentgen prsnega koša, po potrebi CT in MR preiskave. Določene bezgavke namreč lahko otipamo, drugih ne, in tako šele preiskave razkrijejo, kaj se dogaja. Po potrebi napravimo tudi punkcijo ustrezne bezgavke, ali jo v celoti odstranimo za histološko preiskavo, ki razkrije za kakšno obliko bolezni gre. Pregledamo tudi kromosome in gene ter njihove spremembe. Zakaj? Predvsem zato, da vidimo prognozo bolezni, kajti pri določenih kromosomskih in genskih spremembah je prognoza bolezni slaba, pri določenih pa dobra. Glede na prognostične oblike se odločimo, pri komu bomo bolj agresivno zdravili, pri komu bomo pa še počakali." Zdravljenje je odvisno tudi od starosti in morebitnih pridruženih obolenj ... Odvisno od vrste bolezni potem predpišejo shemo zdravljenja: kemoterapijo in/ali biološka zdravila.

Za Hodgkinovim limfomom letno zboli v Sloveniji okoli 50 ljudi, ne-Hodgkinovega pa odkrijejo okoli 280 bolnikom. Incidenca akutnih levkemij v Sloveniji, skupaj z otroci, je 60-70 bolnikov na leto. Med njimi je nekoliko več moških kot žensk.

Bolnike zdravijo s kemoterapijo in biološkimi zdravili. Kot pojasnjuje sogovornica, so pri določenih boleznih biološka zdravila zelo učinkovita, pri določenih pa jih še ni. "Ljudje zmotno mislijo, da je biološko zdravilo rešitev. Še zdaleč to ne drži. Za boljši učinek jih pogosto kombiniramo s kemoterapijo, kar resnično izboljša preživetja bolnikov. Tretja skupina zdravil, tarčna zdravila, so naredila revolucijo na področju kronične mieloične levkemije v zadnjih 15 letih." Predtem je imela ta bolezen zelo slabo prognozo. Preživeli so redki bolniki. Danes bolniki vsak dan vzamejo eno tableto in imajo skoraj enako življenjsko dobo kot njihovi vrstniki.

Na vprašanje, ali se število bolnikov povečuje, pa hematologinja odgovori pritrdilno. "Rak je sodobna bolezen, kot tudi kardiovaskularne bolezni, sladkorna bolezen in avtoimunske bolezni. To so bolezni, ki se razvijajo zaradi sodobnega načina življenja, razmišljanja, prehrane in premalo gibanja. Prehrana je zelo pomembna. Če se ne boš kvalitetno prehranjeval, se boš slabo počutil in se tudi gibati ne moreš. Osnova vsega je prehrana. Če je moja generacija vsaj prvih 20, 30 let še kvalitetno živela, kar se prehrane tiče, pa danes otroci že praktično od rojstva jedo procesirano hrano. Ljudje se ne trudijo več, da bi doma kaj kvalitetno pridelali oz. da bi kupili kakovostne surovine in sami pripravili obroke, temveč raje kupijo že pripravljeno hrano. Ti otroci bodo začeli zbolevati za sodobnimi boleznimi že po 20. ali 30. letu, saj imunski sistem takšne nesnage ne more vzdržati leta."

So presejalni testi možni?
Na nekaterih področjih medicine, recimo pri raku dojke ali debelega črevesja, obstajajo presejalni testi. Na vprašanje, ali bi bilo možno kaj takega tudi na področju limfomov, strokovnjakinja odgovori z dvomom. "Limfom, za razliko od levkemije, se lahko začne v eni bezgavki v telesu in je v začetnem stadiju težko najti metodo, da bi presejalno pogledali celo telo, kot je to recimo pri dojki, kjer delamo mamografije, ali pri karcinomu debelega črevesja, kjer iščejo kri na blatu." Hkrati pa poudarja izjemno velik pomen poznavanja svojega telesa. Če torej nekaj zatipamo, recimo povečane bezgavke, tudi če ne raste in ne boli, je potrebno biti pozoren in to pokazati zdravniku. "To so prvi stadiji bolezni. Ko limfom napreduje v kostni mozeg in kri, gre že za napredovalo bolezen."

Zdravljenje bolnikov je zelo različno, odvisno od bolezni. Za bolnike z akutno levkemijo v srednjem obdobju življenja je potrebna intenzivna kemoterapija, in sicer od dva do tri kroge zdravljenja ali več. "To pomeni, da bolnik leži v bolnišnici od dva- do trikrat po en mesec in prejema kemoterapijo, vmes je pa en teden doma. Odvisno od oblike levkemije je možno, da potrebuje še presaditev krvotvornih matičnih celic, kar pomeni še en mesec ležanja v bolnišnici." Potem takega bolnika spremljajo enkrat na mesec v ambulanti, potem pa podaljšujejo intervale med ambulantnimi pregledi, kasneje ga prevzame osebni zdravnik.

Pri limfomih poteka zdravljenje nekoliko drugače, kemoterapija je manj intenzivna, bolnik jo lahko dobi tudi v dnevni bolnišnici. "Potem spremljamo krvno sliko na začetku enkrat na teden, ko pa je bolj stabilna, pa enkrat mesečno. Zaključimo v povprečju 6-8 krogov zdravljenja. Včasih bolniki, zlasti ob ponovitvi bolezni, potrebujejo tudi presaditev kostnega mozga."

Akutne levkemije se najraje ponovijo v prvih dveh letih, potem pa je možnost ponovitve manjša, čeprav lahko kadar koli spet izbruhne. Ni zagotovila, da ko se enkrat pozdraviš, ne boš več zbolel.

Kakšno vlogo imajo pesticidi?
Vzroki za nastanek limfoma v večini primerov niso znani. Med enega od dejavnikov za razvoj limfoma so namreč uvrščeni tudi pesticidi, čeprav velja, da ne moremo pokazati na zgolj en dejavnik. Pri posamezniku, ki zboli, ni nikoli prisoten samo en vzrok, vedno gre za skupek večih, poudarja in opiše pomenljivo izkušnjo iz prakse. "V trgovini sem želela kupiti piškote. Vzela sem očala in pogledala drobni tisk, kaj je v vseh teh piškotih. Niti enih piškotov nisem našla, ki bi bili brez barvil, konzervansov ali strupenih E-jev. Pa recimo, da so piškoti nekaj, kar jemo redko. Kaj pa vse ostalo, kar damo v usta?! Vsak dan pojemo še in še raznih dodatkov v prehrani, ki je bila tudi vzgojena s pesticidi. Premalo se gibljemo, sedimo za računalnikom, kjer so prisotna tudi sevanja. Ob vsem tem pa se ne znamo soočiti s stresi vsakdanjega življenja. Vsi ti dejavnik skupaj privedejo do kronične sodobne bolezni, kot je rak," ocenjuje Preložnik Zupanova in dodaja, da ni niti desetina bolnikov, ki pridejo v ambulanto, takih, ki bi bili pripravljeni spremeniti svoje življenje, od prehrane do navad. "Vsi si želijo tabletko, ki bo vse pozdravila. Toda te na žalost ni."

V javnosti se večkrat pojavijo pozivi k darovanju kostnega mozga. Darovalcev je trenutno v Sloveniji okoli 16.000, kar je veliko več kot pred leti. "Zgodba naših darovalcev se je pred leti začela z gospo Ireno Grafenauer, ki je iskala darovalca za presaditev krvotvornih matičnih celic. Spomnim se, da je bilo v tem času v registru vpisanih 100 slovenskih darovalcev. Takrat je pomagal tudi gospod Janez Drnovšek, da smo prišli do sredstev, s katerimi testiramo darovalce za v register. Začetno testiranje krvi vsakega darovalca, da ga nato vključijo v Register slovenskih darovalcev kostnega mozga, stane približno 170 evrov, kar ni malo. Ta denar je bilo potrebno od nekje dobiti." Darovalci so lahko stari med 20 in 50 let, morajo biti zdravi in za začetek darujejo tri epruvete krvi. "Ko iščemo darovalca za bolnika, se testira tudi bolnika in se potem pogleda, ali je darovalec morebiti ustrezen." Potencialnega darovalca vedno iščejo najprej v domačem registru, potem pa tudi v vseh svetovnih registrih, saj so povezani s celim svetom.

Pomen celostne obravnave
Poleg zbiranja sredstev je eden od namenov današnjega koncerta tudi opozoriti na pomen celostne obravnave bolnikov. "Bolnika moramo v času zdravljenja rakave bolezni podpreti z redno telesno aktivnostjo, s psihoterapevtom in specialistom za prehrano. To je nekaj, kar je po svoje še zelo v povojih, premalo razmišljamo o tem, da bolniki to podporo potrebujejo. Študije, ki jih beremo v zadnjih 10 do15 letih, lepo kažejo, da se ta podpora prevede v preživetje bolnika. Težko si je recimo predstavljati, da je še 15, 20 let nazaj veljalo, da telesna aktivnost škodi rakavemu bolniku."

Pomembno je, da jemo zdravo, da smo aktivni 150 minut na teden, in sicer do stopnje, ko se znojimo. In pomembno je, da si vzamemo čas zase in prijatelje, da si vzamemo čas za kavo s prijateljico, da si povemo, kaj nas veseli, kaj nas žalosti. Ne zapirajte se med štiri stene, ampak se pogovarjajte v živo, ne po telefonu ali računalniku.

Kako lahko skrbimo zase?
Dobrodelni koncert za bolnike z levkemijo