Slovenski starši in njihovi otroci, oboleli za redkimi boleznimi, so nase prvič opozorili pred sedmimi leti v Mariboru, v organizaciji Zavoda 13. Njihovi tradicionalni sprehodi z rdečimi baloni so lani potekali na vseh celinah. Letos je sicer zaradi epidemije dogajanje preseljeno na splet, je za Radio Slovenija pročala Katarina Klep-Černejšek.

Letošnji sprehod z rdečimi baloni, ki simbolično opozarjajo na otroke z redkimi boleznimi in na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine, bo virtualen, a zato nič manj pristen, je prepričana pobudnica akcije, ki se je začela pred sedmimi leti v Mariboru, fizioterapevtka Petra Greiner z Zavoda 13.

Letos v ospredje postavljajo sorojence: "Tako smo pripravili video, v katerem sorojenci povedo, kaj si želijo oziroma česa si ne želijo od ljudi, ki srečajo takšno družino. Vsi so bili mnenja – prosimo ne buljite v nas, pridite, pristopite, vprašajte, kaj vas zanima."

Tudi Ana Bradač, mama 4 otrok, med njimi 12-letnega Luke z Downovim sindromom, poudarja položaj sorojencev v družini, na katere ne smemo pozabiti. Pozdravlja pa tudi večjo odprtost družin, ki prej poiščejo pomoč: "Se mi zdi, da je bilo prej vse tako bolj skrito, da si starši nismo upali javno povedati ali pa javno vprašati za informacije, kako zgleda imeti otroka v Downovim sindromom ali pa s katero drugo posebnostjo."

Ob letošnjem mednarodnem dnevu redkih bolezni običajnih sprehodov z rdečimi baloni po mestnih središčih ne bo, bodo pa namesto njih na spletni strani Zavoda 13 vse leto zbirali fotografije. "Skupne trenutke s sorojenci, prijatelji, skratka, kdorkoli iz celega sveta se lahko tej akciji pridruži," je sklenila Grainerjeva.

V Sloveniji ima eno od redkih bolezni približno 120 tisoč ljudi.

Med 6000 in 8000 redkih bolezni

Redke bolezni prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka, so zapisali na ministrstvu za zdravje.

Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja. Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni.

Nacionalna konferenca

Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije v torek organizira Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek.

Kot so zapisali v vabilu na nacionalno konferenco, se zavedajo, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava. Ministrstvo je bilo tudi lani kljub pandemiji covida-19 aktivni na področju redkih bolezni.

Na torek 29. februarja, ker je redek dan

Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.