Oba otroka iz družine Špilak z Ločkega Vrha iz okolice Lenarta imata metakromatsko levkodistrofijo, bolezen, s katero se rodi le eden na več sto milijonov otrok. Bolezen je za Sofijo neozdravljiva, po napovedih zdravnikov ima le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni.

Adam pa bo praznike z mamo preživel v Milanu, saj so starši s pomočjo zdravnikov s Pediatrične klinike v Ljubljani našli poskusno zdravljenje z gensko terapijo. Ta terapija je možna le pri otrocih, ki še niso razvili simptomov te bolezni, pojasnjuje oče Bojan Špilak. Adama bodo spremljali naslednjih osem let.

Da imata dva od treh otrok – v družini je še štiriletna sestrica Julija – takšno redko bolezen so odkrili, ko se Sofija, čeprav je bila običajen radoživ otrok, nekega dne ni več postavila na noge, stanje se je le slabšalo. Otroci s to boleznijo pri treh letih običajno več ne vidijo in se ne premikajo, Sofija pa za zdaj zmore veliko več.

Ko je bila postavljena Sofijina diagnoza, so testirali tudi druga otroka in najhujša bojazen se je uresničila pri najmlajšem Adamu. Pri njem bolezen še ni izbruhnila, zato močno upajo na revolucionarno zdravljenje.

Družina se je zaradi diagnoz, ki so jih zadele v tem letu, znašla v težkem položaju in potrebuje pomoč, so zapisali v Društvu Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Podporo družini pa po njihovih besedah lahko izrazimo tudi z božičnimi pismi z dobrimi mislimi, ki jih lahko pošljete na naslov društva na ulico skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, društvo pa jih bo posredovalo družini.