Tako svojo pripoved o boju z endometriozo, zahrbtno boleznijo, ki se je pri njej izrazila z eno najhujših oblik, začne Andreja Mavsar. "Začelo se je tako, da sem imela nekega dne tako hude bolečine v trebuhu in sem se tako slabo počutila, da nisem mogla niti dihati. Vzela sem tableto in ker ni bilo nič bolje, sem sprevidela, da je nekaj hudo narobe. Takoj so me sprejeli na ginekološki oddelek ljubljanskega kliničnega centra, kjer je sledil kup pregledov," se spominja dogodkov izpred štirih let, ko je bolezen pokazala svoj pravi obraz.

Prej ga namreč ni v taki meri: Andreja je imela izjemno boleče menstruacije, a si je vedno govorila, da tako pač je, da sodi med tista dekleta, ki jih pač imajo, pogosto je bila zaprta, kar je pripisovala življenjskemu slogu (veliko sedenja, premalo gibanja), skratka, sama sebi se ni zdela čisto nič posebnega. "Vsako stvar si poskušaš razumsko razložiti, zakaj se dogaja," se spominja svojega razmišljanja v dneh, ko se zaradi hudih bolečin niti vzravnati ni mogla in ko je prebedela cele noči.

Prva diagnoza, ki se je po simptomih sodeč pojavljala kot najverjetnejša, je bil rak, saj so nanj kazali tumorski markerji, ultrazvok pa dejansko ni pokazal, kaj točno se dogaja. "Cela trebušna votlina je bila zalita s tekočino, za katero najprej ni bilo znano, kaj je. Organi so bili sprijeti skupaj in zraščeni, po neuspelem poskusu kolonoskopije se je izkazalo, da ni druge možnosti kot operacija."

Sum na napredovali tumor jajčnikov je bil povod, da so ji pred operacijo v podpis pomolili list, ki dovoljuje odstranitev vseh rodil. Pri komaj 26 letih je bila postavljena pred eno življenjskih vprašanj. "Ko so me sprejeli v bolnišnico, sem nekaj dni razmišljala o tem, kaj bi se lahko zgodilo, kakšne so možne diagnoze. Vedela sem, da je nekaj resnega, zato sem se poskušala psihično pripraviti. Ko so mi povedali, da tumorski markerji kažejo na možnost raka in da mi bodo odstranili vsa rodila, če bo to potrebno, potem se bomo pa dogovorili še za kemoterapijo, sem najprej doživela šok. Tišina, da sem predelala slišano, potem pa sem vprašala, ali to pomeni to, kar mislim, da pomeni, se pravi, da ne bom mogla imeti otrok. Potrdili so, da je na žalost tako," se spominja hude preizkušnje.

A Andreja se ni vdala malodušju. "Ko sem prišla v sobo, sem se zjokala in si dala točno uro časa, do obiskov, da pridem k sebi. Potem so prišli domači in pred njimi nisem želela travmirati, ker sem vedela, da bodo oni še bolj iz sebe kot jaz."

Kot pravi, si nikoli ni mislila, da je tako močna. "Ko sem v preteklosti kdaj gledala priljubljeno zdravniško serijo Zdravnikova vest in ko so zdravniki obravnavali primer raka, sem vedno pomislila, da sama od hudega ne bi preživela, če bi mi diagnosticirali to bolezen. Ko se mi je to res zgodilo, pa nisem obupala niti za sekundo. Potrebovala sem čas, da sem prišla k sebi, ampak potem so bile moje misli hitro preusmerjene k mojim domačim. Povedala sem jim, da se bom borila."

Od sprejema v bolnišnici do prve operacije je minilo devet dni, za poseg so se zdravniki odločili zelo hitro, ker je bolezen močno prizadela tudi že sečevod in črevesje: delno ga je ukleščila, zato so ji ga 12 centimetrov odstranili.

Ko se je po operaciji zbujala, je slišala, kako ji govorijo, da nima raka, a, omotična od zdravil, sprva ni bila prepričana, ali je res ali se ji samo sanja. "Ko sem bila čisto pri sebi, sem neštetokrat vprašala, ali sem prav slišala in res nimam raka. In so mi potrdili, da ni rak, ampak nekaj drugega. V tistem hipu mi je bilo čisto vseeno, kaj je, samo da ni rak. Takrat še nisem vedela, da je endometrioza kronična bolezen oz. da je huda oblika, kot jo imam sama, po škodi, ki jo naredi telesu, dejansko primerljiva z rakom."

Začetek boja ...
Kar naenkrat ni imela več napetega trebuha, iz trebušne votline so ji izsesali dva litra tekočine. Olajšanje je bilo veliko, a boj z boleznijo se je komaj začel. V treh mesecih sta sledili še dve operaciji, izgubila je več kot 15 kilogramov, a je bila trdno odločena, da bolezen ne bo prevzela vajeti njenega življenja. Ko pokaže fotografijo, ki je nastala tri mesece po prvem posegu (in le nekaj dni po zadnjem), je na njej zaradi vseh izčrpavajočih operacij videti prav anoreksično vitka, šibka komaj stoji ob ograji v morju.

"Vesela sem bila, da ne bom izgubila las, še sama ne vem, zakaj mi je bilo takrat to pomembno. Kar naenkrat sem imela raven trebuh. Prej se mi je namreč v nekaj mesecih občutno povečal, mislila sem, da je to posledica mojega načina življenja, zato sem se začela načrtno odpovedovati večerjam, a učinka ni bilo, saj je bila trebušna votlina polna krvi in ascitesa, serozne tekočine, ki je bila ujeta v telesu."

Za bolnice z endometriozo je dobro, da zanosijo, ker takrat bolezen miruje, saj se ne tvori hormon, ki se sproža ob menstruaciji. V nekaterih primerih se bolezen po porodu dejansko lahko umiri. Po treh operacijah so ji zato zdravniki dejali, da bi bilo pametno, da bi imela otroka čim prej, če si želi družine, in da bodo, če ne bo šlo po naravni poti, naredili umetno oploditev. Časovni pritisk je bil zaradi morebitnega zagona bolezni velik. Vmes se je stanje poslabšalo, hkrati pa so zdravniki odkrili še pregrado v rodilih, tako da jo je znova čakal operativni poseg. Po nekaj mesecih odloga in hormonskega zdravljenja so začeli postopek umetne oploditve in zgodil se je, kot pravi, mali čudež.

"Možnosti so bile res majhne, a sem zanosila. Nisem mogla verjeti, da je to sploh možno, ker je šlo vse tako narobe. Na žalost pa je v 20. tednu prišlo do razpoka plodovega mehurja, taka je bila diagnoza. Menda to ni bilo neposredno povezano z endometriozo." Po posvetovanju z zdravniki so ji opravili splav. Na vprašanje, kako je zdržala ta udarec, odgovori: "Moraš, ne preostane ti drugega. Bilo je zelo težko, ampak zaradi sebe in zaradi ljudi, ki te imajo radi in jih tvoja bolečina prizadene, se moraš čim prej postaviti pokonci."

Bolezen je težko diagnosticirati
Endometrioza je zelo zahtevna bolezen za diagnosticiranje. Potrdijo jo lahko šele z laparoskopsko operacijo, saj je z ultrazvokom in drugimi pregledi ne morejo. "Določeni zasevki se sicer lahko vidijo iz vaginalnih ultrazvokov, a zdravljenje sploh ni dovoljeno, če te ne odprejo in dajo vzorca na biopsijo. Endometrioza je skrita, zelo zahrbtna bolezen. Nikoli mi ni noben ginekolog rekel, da naj bi bilo z menoj kaj narobe, mislila sem, da imam pač tako močne in boleče menstruacije, da je to normalno. Nikoli nisem hotela sitnariti, takšna sem."

Kot pravi, je enkrat ginekologinji omenila, da ima zelo boleče menstruacije. "Morala bi vztrajati in večkrat povedati, da me zelo boli, ampak nisem. Takrat sem mislila, da imam nizek tolerančni prag za bolečino, ampak zdaj mi je jasno, da imam dejansko zelo visokega. Po eni strani hvala Bogu, ker sem lažje šla skozi vse to, ni me bilo strah pregledov, različnih posegov in operacij. Po drugi strani pa je ta visok prag bolečine slab, ker sem zaradi njega čakala tako dolgo in potem na koncu pristala na urgenci. Veliko ljudi mi je reklo, zakaj me ginekologinja že prej ni poslala na dodatne preglede. A dejstvo je, da je bolezen izbruhnila in zelo napredovala v treh letih in jaz nisem ukrepala. Ni mogla vedeti, kaj se dogaja."

Kot pravi, bi seveda z zdajšnjo pametjo marsikaj naredila drugače, a v isti sapi dodaja, da se je zgodilo, kot se je, in da ne želi živeti s samoočitki. "Če bi imela to pamet, ki jo imam zdaj, še pred diagnozo, bi bila pri zdravniku vsaka dva tedna. Tako pa sem vedno mislila, da je normalno, da me tako boli, ko imam menstruacijo. Dejansko sem postala jezna sama nase, saj sem mislila, da imam tako nizek prag bolečine v primerjavi z drugimi ženskami. Spraševala sem se, kako to, da druge zdržijo, sama pa ne," se spominja.

Kljub hudim bolečinam pa zaradi tega ni niti enkrat manjkala v službi. "Če zdaj pogledam nazaj, je bilo zadnje leto res huje. A nisem ukrepala. Ko so bili ginekološki pregledi obvezni vsako leto, sem šla vsako leto k zdravnici, potem pa so jih uvedli na tri leta. In v tistih treh letih je bolezen čisto podivjala."

Endometrioza je kronična bolezen, kjer se izmenjujeta fazi zagona in remisije. "Nikoli ne veš, kdaj bo spet izbruhnila. Pred 7 tedni je znova prišlo do zagona in bolezen mi je poškodovala ledvico in sečevod. Kar naenkrat sem se počutila zelo slabo, dobila sem visoko vročino, ledvica me je čedalje bolj bolela, pojavljati se je začel krvav urin. Šla sem k zdravniku v zdravstveni dom, kjer so me poslali na nujno medicinsko pomoč. Vse je kazalo na to, da imam vnetje ledvic, dobila sem tablete in vsi parametri so mi lepo padli, z izjemo vnetnega parametra, ki je ostal visok. Zato se je zdravnik odločil, da me pošlje na dodatne preiskave."

Po pregledu pri urologu in ginekologu je postalo jasno, da je bolezen v zagonski fazi. Zdravniki zdaj poskušajo narediti vse, da bi rešili ledvico, hkrati pa nadaljujejo postopek umetne oploditve. "Nočem si čez nekaj časa očitati, da nisem naredila vsega, da bi imela otroka. Če pač ne bo šlo, ne bo šlo. Ne moreš z glavo skozi zid, a nočem si očitati, da sem popustila tik pred ciljem."

"Ne bom vse vdala kar tako"
Bolezen lahko samo krotijo z različnimi zdravili, ki pa imajo lahko tudi močne stranske učinke. Kot pravi sogovornica, je zelo vesela, da jih sama ne kaže veliko. "K sreči nisem dovzetna za depresije. Tudi drugi mi pravijo, da sem zelo optimistična. Ne bom se dala kar tako. Lahko si še otežim življenje ali pa si ga olajšam in si rečem, da sem naredila vse, kar je v moji moči. Vesela sem, da mi bolezen nikoli ni udarila na psiho. Psihična bolečina je zame hujša kot fizična, pa je bila ta res huda. Telo me je dolgo opozarjalo, če bi šla prej k zdravniku, s čimer bi si gotovo prihranila marsikatero težko preizkušnjo, mogoče bolezen ne bi poškodovala črevesja, sečevoda, ledvic. Ampak nima smisla razmišljati za nazaj."

Brez opore bližnjih bi bilo veliko težje
V štirih letih je za njo že skoraj nepregledno število pregledov, zaveda se, da jih je cela množica še pred njo, toda to je sprejela kot dejstvo, njeno glavno orožje v boju proti bolezni pa sta neverjetna volja in optimizem. Ter seveda neizmerna podpora partnerja, družine, prijateljev in zdravstvenih delavcev. "Vsi me poslušajo in spodbujajo. Veliko mi pomeni, ko vidim, koliko ljudi me podpira, česar ne bi vedela, če se mi ne bi zgodilo kaj takega. Mogoče se sliši čudno, ampak tej bolezni nič ne zamerim. Če je ne bi bilo, ne bi bila taka oseba, kot sem danes. Ni mi samo veliko vzela, ampak mi je nekaj tudi dala. Zelo sem vesela tudi, da imamo v Sloveniji na tem področju zelo dobre zdravnike, sestre. Zaradi njih je bilo toliko lažje, ko sem bila v bolnišnici. Zelo so razumevajoči, prijazno ti odgovorijo na vsa vprašanja. Zaradi takih ljudi ti je v najtežjih trenutkih veliko lažje. Zame so delali čudeže, ko so med dolgo in zahtevno operacijo po stotinkah milimetra odstranjevali endometriozo, da so le rešili vsa rodila," je polna pohvalnih besed optimistično zazrta v prihodnost.

O svoji bolezni je ni strah ali sram govoriti, svojo zgodbo pa je delila, ker upa, da se bo po prebranem mogoče kakšna ženska zaradi suma hitro naročila pri ginekologu.