V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja v ZDA.

Duchennova mišična distrofija je zelo redka ter napredujoča genetska bolezen, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti od 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še druge gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu.

"Ko sva izvedela za Matičevo diagnozo, se nama je sesul svet. Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za njegovo bolezen ni zdravila in da ga čaka zelo težko življenje, da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku ter da bo njegovo življenje zelo kratko," povesta njegova starša Živa in Tadej Žontar. "Za starša ni hujšega kot to, da nemočno gledaš, kako tvoj otrok nezaustavljivo propada pred tvojimi očmi, in da mu ne moreš pomagati. A odločila sva se, da ne bova popustila. Z neomajno vero in optimizmom sva sklenila, da bova uporabila vsa sredstva in sile, da zagotoviva, da bo imel Matic nekoč priložnost prejeti zdravilo. Že takrat so bile namreč informacije, da so zdravila v razvoju in da bodo mogoče čez nekaj let tudi odobrena. Upanje, ki ga je prinašal razvoj novih zdravljenj, naju je gnalo naprej. Obljuba prihodnosti, v kateri bi lahko te prebojne rešitve postale resničnost, je postala najin smisel. Tako smo vso svojo energijo vložili v varčevanje, saj sva hotela, da bi privarčevala dovolj denarja, da bi lahko Maticu omogočila zdravljenje. Storili smo vse, kar je bilo v naši moči, da bi to uresničili."

Matic je primeren kandidat za zdravljenje

Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Starša sta Matica letos novembra na lastne stroške že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje z zdravilom Elevidys. Naredili so potrebne teste in ugotovili, ali je Matic primeren kandidat za zdravljenje. "Zdravniki so nam dali zeleno luč ter odobrili zdravljenje z Elevidysom. To pomeni, da bi lahko šli že jutri v ZDA na to kliniko, kjer bi najin sin prejel zdravilo. Ključno je predvsem to, da Matic nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da njegovo telo genske terapije ne bo zavrnilo," pravita starša.

Starši bodo namenili vse svoje prihranke, a to ne bo dovolj

Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama. Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. "Vedela sva, da bo zdravilo drago, vendar si nisva predstavljala, da bo cena tako neverjetno visoka, kar 3,2 milijona evrov. To je bilo tedaj tudi najdražje zdravilo na svetu. Čeprav sva leta in leta vlagala vse v varčevanje, sva se znašla pred nepremostljivo oviro. To je bilo resnično težko obdobje, vendar sva vedela, da morava za Matica narediti vse, saj drugače nima prihodnosti," opisujeta starša.

V društvu Viljem Julijan pojasnjujejo, da bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. "Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov," so dodali.

V sodelovanju s starši so zato začeli veliko zbiralno akcijo, v kateri prosijo ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na "božični čudež za Matica".

Čas je namreč za Matica izredno velikega pomena, saj je bolezen napredujoča, in prej ko bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. "Čas nas preganja in čas je Matičev sovražnik, zato si z vsem srcem neizmerno želiva, da bi resnično v čim krajšem času zbrali potrebna sredstva in Maticu omogočili to zdravljenje," pravita starša. "Čeprav je bila vloga za odobritev Elevidysa letos poleti podana tudi na Evropsko agencijo za zdravila (EMA), ga Matic kljub temu ne bo mogel prejeti, tudi če ga čez nekaj časa odobrijo, saj je bila vloga v Evropi vložena samo za starost bolnikov od 3 do 7 let. Matic pa bo že čez dober mesec dni star 8 let," še dodajata starša.