Pred več kot mesecem je Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo začelo kampanjo za zbiranje sredstev za nakup naprave za celično terapijo CAR-T za najhujše bolnike s krvnim rakom. Gre za napravo, ki omogoča nov način imunskega zdravljenja raka, država pa je zaradi epidemije postopek nakupa ustavila.
A ker bolniki nimajo časa čakati, so denar za napravo pod okriljem združenja začeli zbirati sami. "Covid-19 ni edina težava slovenskega zdravstva, kot poudarja tudi profesor Samo Zver. Zato smo ga podprli, in mislim, da je ta akcija pokazala toliko velikega srca, dobrega namena, da je spodbudila tudi odločevalce, da so se premaknili z mrtve točke in nam ponudili sodelovanje in so in bodo namenili tudi sredstva," je v pogovoru za Televizijo Slovenija povedala direktorica slovenskega Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic. Del sredstev je namreč nato vendarle primaknilo tudi ministrstvo za zdravje.
Anonimni donator nakazal 100 tisoč evrov
Z donacijami jim je v združenju od 6. februarja do 11. marca uspelo zbrati skoraj okoli 700.000 evrov, cilj so presegli v sredo. Pozornost javnosti je ob začetku akcije s svojim osebnim zapisom v Sobotni prilogi Dela pritegnil tudi skladatelj Drago Ivanuša, ki je opozoril na težave bolnikov s krvnim rakom, med katerimi je tudi sam, in spomnil na nujnost nakupa naprave. "Šlo je veliko, veliko hitreje, kot smo upali in verjeli, in to vse zato, ker je bil jasen namen, ker je kampanja zbiranja sredstev povezala stroko, bolnike in donatorje. Hvaležni smo, da se je tako razpletlo, kot se je," je dejala direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.
Izkupiček je celo presegel pričakovanja. Pri tem je dodatno pripomogel anonimni donator, ki je v sredo združenju nakazal kar 100 tisoč evrov. Edini proizvajalec naprave je ob tem zagotovil tudi nižjo ceno od prvotno predvidene. Za napravo s pripadajočo tehnično opremo bo združenje tako odštelo nekaj manj kot 534.000 evrov, namesto sprva predvidenih 613.000 evrov.
Naprava bo bolnikom na voljo konec leta
"Z presežkom denarja, ki se še vedno steka na naš transakcijski račun, bomo kupili še en dodaten instrument, ki se bo priključil na kompletno napravo in omogočil, da se bosta lahko zdravila dva bolnika na eni napravi hkrati," je ob tem pojasnila Kristina Modic. Posebni transakcijski račun združenja, na katerem zbirajo donacijska sredstva, tako v prihodnjih dneh ostaja odprt, prav tako so še vedno mogoče donacije prek SMS-sporočil.
V Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo bodo napravo naročili v petek, rok dobave pa je od 12 do 14 tednov. Kot je napovedal predstojnik oddelka za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana Samo Zver, bodo prve bolnike s pomočjo te naprave začeli zdraviti konec leta, na leto bi lahko obravnavali od 20 do 30 bolnikov.
Na pomoč pri urejanju zadev za nakup naprave so jim priskočili tudi pri agenciji za zdravila in medicinske pripomočke, prav tako so po Zverovih besedah že začeli urejati primerne prostore za postavitev naprav. Kritje stroškov za postavitev naprav v prostor je zagotovilo ministrstvo za zdravje. Tako Zver kot Modičeva sta sicer problematizirala to, da so se morali za zbiranje sredstev bolniki obrniti na donatorje.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje