Z najnovejšim odlokom vlade šole še vedno ostajajo zaprte tudi za otroke s posebnimi potrebami. Staršem teh je sicer Ustavno sodišče pritrdilo, da ima zaprtje veliko večje posledice kot pri drugih otrocih, izostanek pa bo lahko vplival na njihov nadaljnji razvoj. S tem se strinjajo tudi stroka, starši in učitelji. S kakšnimi stiskami in težavami se srečujejo otroci s posebnimi potrebami ter njihovi starši?

Kljub mnenju Ustavnega sodišča namreč otroci s posebnimi potrebami še ne morejo v šole in zavode s prilagojenim programom. Toda svet v šoli je ves njihov svet, oni nimajo družabnih omrežij

"Ko bi vi videli, kakšno veselje je to, ko se za kakšno urico na teden vidijo vsaj na daljavo!" z radostnim glasom podoživi Barbara Vetrih Bolčina, mama otroka, ki obiskuje vipavski Cirius: "Ni toliko pomembno, da jim je bilo odvzeto učenje, pač pa so jim bili odvzeti stiki. Oni nimajo Facebooka in snapchata, nimajo te socialne mreže. Edina socialna mreža, druženje in prijatelji so tam, v šoli. In jih pogrešajo, kot zelo pogrešajo tudi učitelje, celotno rutino, na katero so navajeni. In jim je res hudo!" Tudi zanje pouka ni že dva meseca, čeprav je staršem, ki so se po pomoč zatekli tudi na Ustavno sodišče, to pritrdilo in naložilo odprtje teh šol.

Ne morejo razumeti, zakaj je vse tako drugače

"Po tolikšnem času se stiske kažejo kot povečana anksioznost, agresivnost, samoagresivnost, samopoškodbeno vedenje, jokavost … Kot starš skušaš pomagati na vse načine, a vidiš, da je edino, kar bi res pomagalo, vrnitev med prijatelje, v družbo, v socialno mrežo, ki jo imajo. Oni tudi ne razumejo tako kot kak drug otrok – težko jim razložimo, zakaj se ne smejo srečati, zakaj naj še malo potrpijo …" Z otrokom se v zavodih ukvarjajo celotni timi strokovnjakov, starši tega ne zmorejo in ne znajo opravljati:

"Že v prvem valu dolgo ni bilo terapij, nato so bile počitnice, jeseni so jih nekaj časa le dobivali, potem je bilo pa znova zaprto. Saj se doma trudimo, da bi vse to nadomestili, ampak to ni isto, kot starši tega ne znamo. Tudi celotnega poteka šolanja nismo sposobni speljati. Ker nenazadnje otrok starše sprejema drugače kot učitelje. Tudi ni naloga staršev, da priganjajo in to … Tudi to, da delajo v skupinah, se spodbujajo, s tekmujejo, je povsem drugače, kot če sam dela doma."

Starši ne morejo nadomestiti celotnega tima strokovnjakov, ki sicer skrbijo zanje

Sogovornica seveda razume, da obstaja možnost okužb, a so po njenem mnenju te zelo majhne: "Bojijo se tveganja, češ da so naši otroci morda bolj rizični. Nekateri najbrž res so, a mislim, da starši poznajo svoje otroke in ne bi tvegali, če bi bilo otroci bolni. A to so večinoma zdravi, otroci, mladi. Tudi če imajo diagnozo avtizma ali cerebralne paralize. Tudi ne drži, da je vse zaprto, nekateri zavodi so vseskozi odprti. CUDV Draga vseskozi deluje, pa gre za otroke, kot so naši v Ciriusu. A ker  je v našem primeru vpleteno tudi ministrstvo za šolstvo (MIZŠ), ne le tisto za socialo (MDDSZEM), nas obravnavajo, kot da gre le za šolarje. Toda ti otroci potrebujejo tudi zdravniško oskrbo, Cirius ima cele time učitelja, specialnega pedagoga, defektologa, medicinske sestre, delovnega terapevta, logopeda, fizioterapevta, tudi zdravnik prihaja, skrbijo za hrano, obleke, nego. Zanje skrbi celotna strokovna ekipa in to naj bi zdaj nadomestili starši? Tega starši ne moremo nadomestiti! So denimo otroci, ki sploh ne spijo, in zdaj starši z njimi tudi že več kot mesec dni ne spijo!"

Terapij v Vipavi ne sme biti, v Ljubljani pa

Kljub temu pa bode v oči tudi nedoslednost, s katero se morajo starši spopadati med šolanjem na daljavo: čeprav vsak izgubljen teden brez terapij za te otroke pomeni zaostanek v razvoju in morda tudi poslabšanje zdravstvenega stanja. Naša sogovornica se ob tem sprašuje, zakaj njen otrok lahko obiskuje terapije v 90 km oddaljenem Inštitutu za rehabilitacijo v Ljubljani, ne pa tudi v vipavskem Ciriusu, kamor je sicer vključen in ki je od njihovega doma oddaljen le 12 km?

To že ogroža veščine, ki so jih gradili z dolgoletnimi prizadevanji

"Mislim, da bodo posledice ostale in potrebnega bo veliko časa, da se bodo znova vzpostavile razmere, kot so bile pred korono, za odpravo pa bo potrebnega veliko napora strokovnjakov, staršev, zdravstva, celotne družbe," pravi v. d. ravnatelja vipavskega zavoda Cirius Lojze Adamič.

Pritrjuje mu tudi Marko Strle, ravnatelj portoroškega Centra za komunikacijo, sluha in govora: "Morda ne bi podčrtal besede nepopravljiva, zagotovo pa bi odebelil besedo škoda. Veliko napora, ne le v šolah, ampak v vseh letih njegovega življenja je vloženega v to, da se otrok nauči nekih ravnanj, postopkov, strategij, da se zna spoprijeti z vsakdanjimi okoliščinami. Če vemo, da otroci s posebnimi potrebami še veliko bolj potrebujejo dosledno redosledje, zaporedje in je to za dalj časa prekinjeno, je jasno, da bomo morali še bolj zavihati rokave, da nadoknadimo tisto, kar je ocenjeno kot škoda."

Spremljevalci ne smejo pomagati vsaj na otrokovem domu

Ustavno sodišče je sicer pritrdilo staršem, da ima zaprtje teh ustanov lahko večje posledice, a bodo vrata teh šol kljub temu ostala zaprta. Neuspešna pa je bila tudi pobuda Šolske svetovalnice, ki je ministrstvu za šolstvo predlagala, naj med šolanjem na daljavo vsaj  spremljevalcem otrok, ki otrokom s posebnimi potrebami sicer pomagajo v šoli, začasno dovoli njihovo delo opravljati na domu otroka. Prošnja je bila zavrnjena, med drugim tudi zato, ker da gre za stike zunaj gospodinjstva, ki povečujejo možnost okužbe.

Delček dohodnine je dragocena pomoč!

Otrokom, ki bi potrebovali terapije tudi med šolanjem na domu, humanitarne organizacije ne morejo veliko pomagati. Lahko pa pomagajo vsem, ki potrebujejo materialno pomoč, spodbudo, inštrukcije, pomoč pri plačilih dijaškega doma ali razvoja talentov. Pomagate lahko tudi tako, da kateri izmed organizacij namenite delček svoje dohodnine. Obrazec z vašo odločitvijo mora na finančno upravo prispeti še to leto, zato imate na voljo le še nekaj dni. Če bi se odločili dohodnino nameniti ZPM Ljubljana Moste - Polje, ki vodi tudi program Botrstvo, je obrazec tukaj.

Drugi načini pomoči pa k sreči nimajo datumske omejitve: odločitev za botra otroku v stiski ali pa geslo BOTER5 ali BOTER10 na 1919 velja tudi za vse prihodnje leto.