Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


Reakcija

409 epizod

Reakcija

409 epizod


S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


30.08.2014

Čas za e-učbenike?

Kljub temu, da imamo na trgu že kar nekaj e-učbenikov, je njihovo prodiranje v šole počasnejše kot bi pričakovali. Razlog ni zgolj v dragem razvoju, temveč tudi v dialogu med založniki in državo, ki ne najdejo skupnega jezika. Kako uvajanje e-vsebin v proces učenja vidi država na eni in kako založniki ter učitelji na drugi strani?


23.08.2014

Kam nas pelje navigacijski sistem?

Tokrat smo se v Reakciji spraševali, ali nas navigacijske naprave vedno vodijo v pravo smer in kako odpraviti določene napake na navigacijskih zemljevidih. Lahko to storimo tudi posamezniki?


16.08.2014

Tabornik naj bo!

V tokratni Reakciji smo obiskali Svetovno skavtsko konferenco, ki je te dni potekala v Ljubljani in na kateri je okoli 1200 tabornikov iz 130 držav razpravljalo o izzivih taborništva ter volilo nove taborniške predstavnike. Gre za enega največjih mednarodnih dogodkov, ki jih Slovenija gosti v letošnjem letu.


16.08.2014

Tabornik naj bo

V tokratni Reakciji smo obiskali Svetovno skavtsko konferenco, ki je te dni potekala v Ljubljani in na kateri je okoli 1200 tabornikov iz 130 držav razpravljalo o izzivih taborništva ter volilo nove taborniške predstavnike. Gre za enega največjih mednarodnih dogodkov, ki jih Slovenija gosti v letošnjem letu.


16.08.2014

Tabornik naj bo

V tokratni Reakciji smo obiskali Svetovno skavtsko konferenco, ki je te dni potekala v Ljubljani in na kateri je okoli 1200 tabornikov iz 130 držav razpravljalo o izzivih taborništva ter volilo nove taborniške predstavnike. Gre za enega največjih mednarodnih dogodkov, ki jih Slovenija gosti v letošnjem letu.


09.08.2014

Ebola grozi

Svetovna zdravstvena organizacija je zaradi epidemije ebole na zahodu Afrike razglasila mednarodne izredne razmere na področju javnega zdravja. Kaj pomeni takšna odločitev v praksi, kako je s potovanji in predvsem, kako nas mora skrbeti v Evropi in Sloveniji? Raziskujemo s strokovnjaki, pogovarjali pa se bomo tudi s Slovenko, ki se je bila zaradi ebole prisiljena predčasno vrniti iz Afrike.


02.08.2014

Na parlamentarnih hodnikih

Državni zbor je te dni znova v središču pozornosti, potem ko je s konstitutivno sejo začel delovati njegov sedmi sklic. Poslanske razprave – resda precej novih obrazov – bodo spet oživele, ob čemer ne velja spregledati, da za zidovi hrama demokracije ne domujejo le politične teme. Kdo so ljudje, ki poleg politikov vstopajo v državni zbor, kakšne spise hrani parlamentarna knjižnica, koliko stane kosilo v tamkajšnji menzi, kakšne anekdote poznajo poslanski hodniki in zakaj je naš parlament čisto pravi muzej, raziskujemo v tokratni Reakciji na Valu 202.


26.07.2014

Kolesarjenje v naravi

V kolesarjenju po naravnih poteh nekateri vidijo neizkoriščeno turistično priložnost, drugi predvsem področje, ki ge še moramo celostno urediti. Še vedno pa je slišati tudi mnenja, da kolesarji v naravi predstavljajo predvsem nevarnost za pohodnike in naravno okolje. Nedavno spremenjena zakonodaja kolesarjem sicer dovoljuje vožnjo v naravi po utrjenih poteh. Obenem pa prinaša številna nerešena vprašanja in omejitve.


19.07.2014

Finančna (ne)pismenost

Finančna pismenost pomeni, da poznamo in razumemo osnovne finančne pojme in veščine. Raziskave kažejo, da je na vseh ravneh naše znanje o financah pomanjkljivo, zaradi česar se kot posamezniki, podjetniki in kot državljani pogosto znajdemo v hudih težavah.


12.07.2014

Zasvojenost od računalniških iger

To je doživel naš sogovornik, ki je zaradi igre spal po 4 ure na dan, v šoli je imel več kot 500 neupravičenih ur, igra je povsem okupirala njegove misli.


05.07.2014

Morsko dno

Zaradi vse več ladij, ki priplujejo v Luko Koper je potrebno poglobiti vplovni koridor oziroma kanal do pristanišča od sedanjih 13 na 15 metrov.


05.07.2014

Morsko dno

Zaradi vse več ladij, ki priplujejo v Luko Koper je potrebno poglobiti vplovni koridor oziroma kanal do pristanišča od sedanjih 13 na 15 metrov.


21.06.2014

Blagovne rezerve

Sredi maja je vlada sprejela sklep, da se za nujno pomoč socialno ogroženim sprosti del živil iz državnih blagovnih rezerv. Ta teden pa še sklep da Srbiji ter Bosni in Hercegovini za pomoč po poplavah nameni zdravila iz državnih blagovnih rezerv. Kaj se skriva za to besedno zvezo, je poizvedovala Nataša Štefe.


21.06.2014

Blagovne rezerve

Sredi maja je vlada sprejela sklep, da se za nujno pomoč socialno ogroženim sprosti del živil iz državnih blagovnih rezerv. Ta teden pa še sklep, da Srbiji ter Bosni in Hercegovini za pomoč po poplavah nameni zdravila iz državnih blagovnih rezerv. Blagovne rezerve od leta 2000 sodijo pod Zavod RS za blagovne rezerve, ki vzdržuje in oblikuje strateške živilske in neživilske blagovne rezerve in skrbi tudi za zagotavljanje obveznih rezerv nafte in njenih derivatov za najmanj 90-dnevno porabo.


14.06.2014

Kako nam lahko pomagajo diplomatska konzularna predstavništva?

Kako lahko ob izgubah ali kraji dokumentov, nesrečah, boleznih ali ob težavah z lokalnimi oblastmi in zakoni pomagajo naša diplomatska konzularna predstavništva, kaj presega njihova pooblastila, kako so lahko v pomoč častni konzuli in kako predstavništva drugih države EU, je ob 10h pojasnil mag. Viktor Mlakar, svetovalec Konzularnega sektorja Ministrstva za zunanje zadeve.


31.05.2014

Vročevanje sodnih pisem

Nekateri naslovniki sodnih pošt se vročitvi le teh na vse načine izogibajo. Zato se sodniki večkrat odločijo, za vročitev s pomočjo sodnega vročitelja. A tudi tem se prejemniki na vse kriplje izmikajo.


24.05.2014

Zatemnitev športnih prenosov

Nogometni navdušenci se tudi pred Brazilijo bojijo , da zaradi zatemnitev ne bodo imeli nikakršne izbire pri gledanju prenosov tekem. Sredi EU in tako opevanega prostega pretoka storitev ter v posmeh zdravi konkurenčnosti!


17.05.2014

Vse dražje komuniciranje

Primerljivi prenos mobilnih podatkov je v obubožani Grčiji kar 87-krat dražji kot v bogati Finski. To je dobra ilustracija razmer na evropskem telekomunikacijskem trgu, kjer tudi Slovenija postaja vse dražja država.Naši mobilni operaterji v zadnjem času vztrajno spreminjajo obračunske intervale, dražijo nekatere storitve, uvajajo dodatne članarine …, to si lahko privoščijo tudi zato, ker so veliko uporabnikov nase vezali z nakupom pametnih telefonov.Kakšne so razmere na slovenskem trgu mobilne telefonije, bomo ob morebitni privatizaciji največjega ponudnika plačevali še več, kako se lahko zaščitimo …


03.05.2014

Plastika v želodcih rib!

Če menite, da plastična steklenica, ki jo odvrežete, ni več vaša skrb, se motite. Več milijonov ton odpadle plastike se vsak nov dan znova kopiči na kopnem in podobno je tudi na morju, kjer se tako imenovana juha odpadle plastike razteza na več tisoč kilometrih svetovnih oceanov. Toda težave so tudi v naši neposredni bližini. Na novogoriški univerzi so v okviru njihove raziskave ob slovenski obali našli več tisoč delcev mikroplastike, druga skupina pa je plastiko odkrila tudi v velikem številu morskih rib ob portoroški obali. A tu se pot plastike ne ustavi. Nevarni nanodelci vstopajo v prehransko verigo in s tem vse bolj ogrožajo tudi ljudi.


19.04.2014

Otroška igrišča v Sloveniji

Čiste hlače ali razvijanje domišljije in gibalnih sposobnosti? Tudi temu so namenjena otroška igrišča, česar se ponekod načrtovalci, še posebej pa lastniki, premalo zavedajo.


Stran 11 od 21
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov