Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


Reakcija

409 epizod

Reakcija

409 epizod


S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


28.09.2013

Kako po zdravje v tujino?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


21.09.2013

Reakcija

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


14.09.2013

20 let Metelkove

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


07.09.2013

Prevoznice za les

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


31.08.2013

Težko je biti carinik v državi, kjer je tihotapec nacionalni junak.

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


24.08.2013

Kupljeno, vrnjeno, a vmes tudi oblečeno?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


16.08.2013

Bitcoin

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


10.08.2013

Znamo turistom ponuditi več?

Znamo biti "hit destinacija"? Slovenija je, če sledimo zapisom v globalnih turističnih publikacijah, ena od letošnjih potovalnih "hit destinacij". . .


20.07.2013

Kako poceni je dopustovanje doma?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


13.07.2013

Japonski dresnik

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


06.07.2013

Kam vodi prepoved zaračunavanja vstopnin na kopališčih na morju?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


29.06.2013

Kemija okoli nas

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


22.06.2013

Kmetje v primežu elektronskega poslovanja

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


15.06.2013

"Bombe na štirih kolesih" ogrožajo varnost na cestah . . .

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


08.06.2013

Kaj se (zares) dogaja v Turčiji?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


01.06.2013

Krvava oblačila

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


18.05.2013

Poletni tabori velikih nogometnih klubov v Sloveniji

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


11.05.2013

Študent, kam greš?

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


04.05.2013

Delo malo drugače

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


Stran 13 od 21
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov