Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


Reakcija

409 epizod

Reakcija

409 epizod


S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.

Življenje z redkimi boleznimi

27.02.2016

Vsaka neozdravljiva ali težko ozdravljiva bolezen bolniku in svojcem močno spremeni življenje. Bolniki z redkimi boleznimi, takimi, za katerimi zboli manj kot 5 prebivalcev med 10.000, pa lahko imajo težav še veliko več, saj zdravniki nimajo dovolj izkušenj in poti zdravljenja niso tako utečene kot pri boleznih, za katerimi zbolevajo tisoči.

"Ne razmišljamo več o tem, da bo njegova življenjska pot kratka, pač pa o tem, da bo lepa."

V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. EURORDIS, nevladna mednarodna organizacija bolnikov z redkimi boleznimi, v katero je vključenih več kot 500 združenj bolnikov iz več kot 50 držav, ima na seznamu več kot 4000 tovrstnih bolezni, sicer pa naj bi jih bilo opisanih vsaj 8000. Ena od tisočih zgodb življenja z redko boleznijo je zgodba družine malega Anžeta.

9-letni Anže ima redko bolezen. Dokler ni dopolnil leta in pol, se je normalno razvijal, nato pa je njegov razvoj začel precej nazadovati. Zdravniki so staršem rekli, da bo otrok mentalno zaostal, da čez čas ne bo videl, hodil ali govoril. “Rekli so, da bo njegova življenjska pot kratka, kruta in boleča,” pripoveduje Nataša Herlič, Anžetova mama.

Poudari tudi problem nezadostne psihološke podpore staršev in drugih družinskih članov. Diagnostika je dostopna vsem otrokom, nekatere vrste zdravljenja pa so zelo odvisne od sposobnosti in vztrajnosti staršev, materialnih možnosti, pa tudi od kraja bivanja.

Mariborski Zavod 13 je ena izmed nevladnih organizacij, ki ozaveščajo o potrebah vseh otrok in odraslih s kakršnimi koli posebnostmi, o potrebi po sprejemanju, razumevanju in ozaveščanju, pa tudi o pomanjkljivostih in o pomenu širjenja zavesti, da je vsak izmed nas na svoj način drugačen. Zato so pri zavodu v okviru svetovnega dneva redkih bolezni v soboto, 27. februarja, ob 11h pripravili pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo vse našteto. Podrobno obvestilo najdete na spletni strani Zavoda 13.
Vabimo vas tudi na Orphanet, najpopolnejši referenčni portal za informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah, namenjen vsem zainteresiranim uporabnikom. Cilj Orphaneta je izboljšanje diagnostike, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.


12.04.2014

Barvitost kultur na Trubarjevi v Ljubljani

V lanskem letu je Slovenija na prvi stopnji odločala o 195 prošnjah za azil, zavrnila jih je 82 odstotkov, povprečje Unije pa je 65 odstotkov.


05.04.2014

Parlamentarni odbori in komisije

Cela vrsta jih je – parlamentarnih odborov in tudi parlamentarnih komisij. Tri od teh slednjih so celo preiskovalne. Prav pri teh pa se, glede na to, da doslej še nobena od njih obravnavani zadevi ni prišla do dna, poraja vprašanje, komu ali čemu so sploh namenjene.


29.03.2014

Znanstveni lažnivi kljukci

Japonski znanstveniki so pred nekaj tedni objavili revolucionarno odkritje, kako iz odraslih mišjih celic pridobiti matične celice. Videti je bilo je skoraj preveč enostavno, da bi bilo res. Novico so svetovni mediji v hipu pograbili. Toda - ali vendarle ni bilo malo preveč enostavno in so nas vse – tako strokovno kot laično javnost – naplahtali? Ta mesec namreč vse več očitkov zbuja sum, da je bilo z objavo nekaj narobe, da je šlo nemara celo za prevaro. Z znanstveniki se bomo v Reakciji poglobili v ozadje primera, pregledali bomo, kako pogoste so prevare v znanstvenih objavah in izpostavili nekatere najbolj nenavadne primere.


01.03.2014

Varna svetilka

Slovenija je močno svetlobno onesnažena država.


25.01.2014

Verska oskrba v Slovenski vojski

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


18.01.2014

Kdo ima korist od medgeneracijskega konflikta?

Je opozarjanje na stisko mladih in starejših res le sprožanje medgeneracijskega konflikta in zakaj je lažje govoriti, kaj vse smo naredili narobe, kot poiskati rešitve?


18.01.2014

Kdo ima korist od medgeneracijskega konflikta?

Je opozarjanje na stisko mladih in starejših res le sprožanje medgeneracijskega konflikta in zakaj je lažje govoriti, kaj vse smo naredili narobe, kot poiskati rešitve?


11.01.2014

Sprti veterani?

V veteranskih organizacijah pravijo, da si leta 2011 ustanovljeno Združenje za vrednote slovenske osamosvojitve prisvaja zasluge pri osamosvojitvi države, da gre za politično motivirano združenje, ki pa ni veteranska organizacija. V združenju to zanikajo ter dodajajo, da sta za nesoglasja oziroma sprtost krivi veteranski organizaciji, ki se zavzemata samo za svoje privilegije. Prišlo je celo tako daleč, da tudi na proslavah ali na raznih obeležitvah spominskih dogodkov ne nastopajo skupaj.


05.01.2014

Reakcija 4. 1. 2014

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


21.12.2013

Družbeno koristno delo za obsojene

Sodnik lahko obsojencu namesto zapora ali denarne kazni prisodi tudi družbeno koristno delo. To pomeni, da mora opraviti določeno število ur dela v dobro skupnosti. Pri tem imajo veliko vlogo tudi centri za socialno delo, ki obsojenca navadno napotijo v kakšno od neprofitnih organizacij. Nekateri si delo najdejo tudi sami. Veliko pa je tudi primerov, ko centri za socialno delo dela obsojencu ne najdejo ... Raziskovali smo, kaj se zgodi v teh primerih. Pa tudi, kdo družbeno koristno delo sploh lahko opravlja.


14.12.2013

Ukrajina med Rusijo in Evropsko unijo

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


07.12.2013

Dekriminalizacija konoplje v zdravstvene namene?

Soočamo argumente pobudnikov sprememb zakonodaje, bolnikov, ki so prepričani, da jim je prav konoplja pomagala pri izboljšanju zdravstvenega stanja, in zdravnika, ki ima do množične uporabe pripravkov iz konoplje precejšnje zadržke.


30.11.2013

Romska gostilna

“Rad imam ciganski golaž, cigansko muziko, a ne v svoji hiši!” Restavracijo Románi kafenáva z romskimi specialitetami in zaposlenimi Romi sta si zamislila združenje EPeKa in mariborsko romsko društvo Románo Prálipe. Toda romski restavraciji v Mariboru mnogi tudi nasprotujejo. Zakaj?


23.11.2013

Medijsko ogledalo

Novinarji kritično obravnavamo predvsem druge, zato je prav, da tudi sebi nastavimo ogledalo. Na medijskem festivalu Naprej/Forward so o prihodnosti slovenskih medijev razmišljali angažirani bralci, gledalci in poslušalci različnih strok.


16.11.2013

Slovenija, pribežališče "umazane" industrije?

Slovenija je po podatkih Eurostata na tretjem mestu po onesnaženosti z ozonom in na desetem po onesnaženosti s trdimi delci PM10. Poročilo, ki ga je Evropska agencija za okolje (EEA) objavila ta teden, kaže, da sta dva glavna onesnaževalca zraka, ozon in trdi delci, še vedno vzrok težav z dihanjem, povzročata kardiovaskularne bolezni in krajšata življenjsko dobo. K onesnaženju zraka v Evropi največ prispevajo promet, kmetijstvo, gospodinjstva in industrija. K slednji smo se ozrli v tokratni Rekaciji. Preverili smo teze, ali je Slovenija res pribežališče umazane industrije, ali pri nas res nagrajujejo s prestižnimi gospodarskimi nagradami, kar drugod zapirajo, in ali drži, da Evropska unija, kljub vse strožjim okoljskim standardom, tolerira energetsko potratnost, ker ima za to interes.


09.11.2013

Krvava zgodovina kolonializma

Raziskovalka kolonialne zgodovine bo spregovorila o človeških živalskih vrtovih in razstavljanju ljudi.


02.11.2013

Položaj mladih po upokojitvi staršev

Mladi ne morejo sklicati tiskovne konference, na kateri bi novinarjem osvetlili svoje težave. Tako tu in tam slišimo prispevke o tem, da imajo mladi v Sloveniji previsoko izobrazbo, a premalo ustreznih veščin, ki jih na trgu iščejo delodajalci. Zelo malo pa slišimo o tem, da zanje zaradi nizkih dohodkov, če jih seveda sploh imajo, še vedno skrbijo njihovi starši.


19.10.2013

Kako telesno dejavni so mladi?

Več kot polovica mladostnikov, starih od 11 do 15 let, ne dosega priporočenega obsega telesne dejavnosti. Zato nas je zanimalo, kaj iz široke ponudbe telesnih aktivnosti mlade sploh pritegne? Ali jih zanje izberejo kar starši? Preverili pa smo tudi, ali se je po končani "Eurobasket evforiji" kaj povečalo zanimanje za košarko ...


12.10.2013

Gensko spremenjene rastline

Za soboto so po svetu napovedani protesti proti korporaciji Monsanto. V Sloveniji večjih protestov ne pričakujemo, je pa razprava o gensko spremenjenih rastlinah v Evropi spet postala zelo vroča.


05.10.2013

Ustavljene ZDA

S premislekom se odzivamo na aktualne dogodke, raziskujemo, soočamo. Reagiramo.


Stran 12 od 21
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov