Najava kitajskega znanstvenika, da mu je uspelo prvič v zgodovini ustvariti gensko modificirana otroka, je močno završala v javnosti. Obetavna metoda Crispr mu je omogočila, da ju je ubranil pred okužbo z virusom HIV, s tem pa sprožil val zgražanj, da smo s tem dokončno odprli Pandorino skrinjico ljudi po meri. Postopek, da s tehniko Crispr spreminjajo embrionalne celice, ni novost, zadnji dve leti ga izvajajo marsikje po svetu. Ali to pomeni, da bomo v prihodnje 'delali' ljudi po meri in zakaj na to nismo regulatorno pripravljeni? SOGOVORNIKI: Genetik dr. Radovan Komelj Endokrinolog in embriolog dr. Gregor Majdič Sintezni biolog dr. Roman Jerala Filozof Igor Pribac

Na Kitajskem sta se rodila gensko modificirana otroka. Ali to pomeni, da bomo v prihodnje 'delali' ljudi po meri in zakaj na te poskuse nismo ustrezno regulatorno pripravljeni?

Najava kitajskega znanstvenika, da mu je uspelo prvič v zgodovini ustvariti gensko modificirana otroka, je močno završala v javnosti. Obetavna metoda Crispr mu je omogočila, da ju je ubranil pred okužbo z virusom HIV, s tem pa sprožil val zgražanj, da smo dokončno odprli Pandorino skrinjico ljudi po meri. Postopek, da s tehniko Crispr spreminjajo embrionalne celice, ni novost, zadnji dve leti ga izvajajo marsikje po svetu. To je potrdil tudi strokovnjak na področju genetike dr. Radovan Komel z Inštituta za biokemijo na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

Prvi pomislek: Varnost

“V znanstveni srenji velja zapoved, da je na embrionalnih celicah dovoljeno izvajati poskuse le do starosti od 10 do 14 dni, če nacionalna zakonodaja to dovoljuje. Nikakor pa se tak zarodek ne sme uporabiti za reprodukcijo človeka.”

A kitajski znanstvenik He Jiankui se ni ustavil tu. Embrionalne celice, nad katerimi je bdel, so rasle, se podvojevale. Dnevi so tekli, tekli so tedni, tekli so meseci … preteklo je dovolj časa, da sta v maternici dozoreli dvojčici. In se rodili. Odzivi strokovne javnosti so temu primerno negativni, zgroženi, dejanje kitajskega znanstvenika so poimenovali kar “pošastni eksperiment“. Slovenski endokrinolog in embriolog dr. Gregor Majdič z Veterinarske fakultete v Ljubljani: 

“Najprej je to veliko negativno presenečenje, čeprav vemo, da se marsikaj dogaja. Gre za etiko, a gre tudi za to, da se dela poskuse na ljudeh brez ustreznih predhodnih preiskav. Crispr še zdaleč ni dovolj preizkušena tehnika, da bi jo lahko uporabljali na ljudeh, izkazalo se je, da ni tako natančna, kot se jo je opevalo.”

“Ta novica je bila izjemno velik pretres. Veliko se je govorilo o spreminjaju človeškega genoma: pred leti so Kitajci dvignili veliko prahu, ko so spremenili zarodne celice, potem so to storili še v Veliki Britaniji. Pričakovali smo, da bo prišlo do tega, strinjali smo se, da to ima potencial. A kljub temu smo tudi menili, da zadeva še ni tako natančna, saj lahko ogrozi zdravje človeka,” je povedal sintezni biolog dr. Roman Jerala s Kemijskega inštituta v Ljubljani. Potrdil je, da je tehnika Crispr trenutno dosegljiva več deset, če ne več sto laboratorijem o svetu. Tako imenovane revolucionarne genske škarje, s katerimi lahko na poljubnem mestu hitro, natančno in učinkovito spreminjajo genski zapis v celici, je revija Science leta 2015 razglasila za glavno odkritje leta. Nadaljnje raziskave pa so pokazale, da tehnologija ni vsemogočna, da vendarle ima temne lise.

Drugi pomislek: Dednost

“To je Pandorina skrinjica, ki se je odprla na stežaj in grozi z neslutenimimi posledicami. Posledice tega dogodka bodo morda ogromne v prihodnjih generacijah. Najbolj sporno je, da bo sprememba zapisa dedna.” – Filozof dr. Igor Pribac.

Filozof Igor Pribac s Filozofske fakultete v Ljubljani tako opozarja, da se bodo sprožene spremembe zdaj lahko prenašale iz generacije v generacijo, se množile in mešale z genskimi zapisi drugih ljudi. “V tem trenutku ne more nihče z gotovostjo napovedati, kakšni bodo učinki tega posega. Ta znanstvenik upa, da bo dosegel želeno posledico, skoraj gotovo pa je, da bo poleg želene posledice dosegel mnogo neželenih posledic. Te so misterij in so lahko zelo usodne za tiste, ki bodo njihovi nosilci, ali tiste, ki prihajajo v stik z njimi.”

V tovrstnih primerih se zdi, kot da bi se ravnali po pristopu “cilj opravičuje sredstva”? Je lahko gensko izboljšan posameznik dovoljšen cilj? “Ta pristop nikoli ni bil razglašen za etičnega, vsaj ne, če pred tem ne definiramo cilja kot etičnega. Naša civilizacija sodobne demokratične liberalne družbe to idejo zavrača in trdi, da je dopusten samo tisti cilj, ki kot svoje sredstvo spoštuje tudi človekove individualne pravice.”

Tretji pomislek: Regulacije

Kitajske oblasti so nad spornim dejanjem sprožile preiskavo in Heju odvzele licenco. Iz tamkajšnje Nacionalne zdravstvene organizacije so sporočili, da so nad novico zelo zaskrbljeni in da so nemudoma začeli preiskavo. Dejanje, ki ga je opisal He, predstavlja po njihovem mnenju hudo kršitev njihove zakonodaje, predpisov in etičnih standardov.”

V ponedeljek se je odzvala tudi Svetovna zdravstevna organizacija in med drugim sporočila, da je oblikovala ekipo strokovnjakov, ki bo na podlagi etičnih in varnostnih meril zasnovala natančne smernice in standarde za tovrstne poskuse, ki lahko nosijo resne posledice. Kako smo sicer globalno regulatorno opremljeni za tovrstne primere? Smernice sta oblikovala Svet Evrope in organizacije OECD, temeljijo na Oviedski deklaraciji, ki pa je še zdaleč niso podpisale vse države sveta. Vsem tem smernicam vsaka po svoje sledijo nacionalne zakonodaje. Ene bolj, druge manj, toda a je to dovolj?  

“Tudi če bi imeli enotno politiko, to še ne bi pomenilo, da se to ne bi moglo zgoditi. Tak dogodek je bil na pomolu že dlje časa. Nimamo garancije, da se ni zgodil že kdaj prej, le objavljen ni bil. Manj nečimrn znanstvenik pa je to naredil le za denar in ostal anonimen, kot tudi bitja, ki jih je na tak način ustvaril.”

V Sloveniji etični organi po mnenju Igorja Pribca še niso polnokrvno zaživeli, to se opazi tudi po tem, koliko sredstev država nameni za to, opozarja. Kritičen je do komisije za medicinsko etiko, ki po njegovem mnenju svojega dela ne opravlja dobro. Najmanj, kar trenutno potrebujemo, je preveč zadržana in konzervativna država, meni tudi Radovan Komel.

“Nisem za to, da se nekaj prepove, sem za to, da se o tem čim širše pogovarjamo. Glavno besedo mora imeti znanost, ne smemo zavajati ljudi. Javno razpravo mora voditi nekdo, ki o tem nekaj ve, enakopravno pravico do sodelovanja v njej pa imajo vsi. Le na tak način se lahko oblikujejo dobre rešitve.”

Treba se je zavedati realnosti, v kateri živimo in o kateri bomo morali jutri tudi odločati, opozarjajo sogovorniki. Družba mora postati bolje seznanjena, to pa bomo dosegli le z živahnimi in ustrezno vodenimi javnimi razpravami ter učinkovitejšim delovanjem za to pristojnih teles.

Četrti pomislek: Krasni novi svet

Področje genetike zadnja leta skokovito napreduje. V zgolj zadnjih letih se je zgodilo nekaj ključnih premikov naprej. Če hipotetično predpostavimo, da bi to sodobno tehnologijo uporabljal nekdo, ki se ne meni za etične pomisleke in regulatorne predpise. Ta nekdo bi imel na voljo dovolj denarja, ustrezno raziskovalno okolje in ljudi, ki bi bili pripravljeni sodelovati v poskusih. Lahko sklepamo, da se tovrstni poskusi na ljudeh v svetu že vršijo?

Smo na pragu tega. Moramo pa vedeti, da so nekatere lastnosti, gledano z genetskega vidika, enaostavne, večina pa je poligenskih. – Radovan Komel

Katere pa so te lastnosti, ki so odvisne od manjšega števila genov? “Barva oči, barva las,” je pojasnil Komel. Težje dosegljive bi bile po njegovem spremembe inteligenčnega količnika ali pa gensko zdravljenje zapletenih bolezni. “To je trenutno večji zalogaj, ne bo pa to dolgo trajalo.”

Eden od glavnih problemov je: kje je meja? Če bo izboljševanje človeka dovoljeno, se odpira polje evgenike, ki je pot v pekel. – Roman Jerala

Jerala je dodal, da bi bilo “tovrstne pristope po dozdajšnjih razpravah dovoljeno uporabljati le za odpravljanje okvar, ki vodijo v hude bolezni, kot je na primer Hutingtonova bolezen.”

Igor Pribac pa je ob tem tudi opozoril na možnost nastanka dveh skupin ljudi. “Izkazalo se bo, da bodo sposobnosti in kompetence teh dveh skupin različne, prva bo prosperirala in druga hirala. To bo ustvarilo družbo neenakih možnosti, družbo, ki je nepravična. S tem se bo porušila ideja moralne enakosti, ki jo danes gojimo z idejo človekovih pravic. Radovan Komel ob tem stavi na racionalnost družbe: Tudi če bi si hoteli bogati ljudje privoščiti take stvari in bi do tega prihajalo, bodo družbe odreagirale, če bi tak pojav postal bolj množičen. Družbe odreagirajo in dajo ustrezne uzde konju, ki preveč galopira.”