Zlati kanuist Benjamin Savšek, bronasti kolesar Tadej Pogačar, namiznoteniška igralca Bojan Tokić in Darko Jorgić, kajakašici Špela Ponomarenko Janić in Anja Osterman, slovenski judoisti ... vsi pozivajo ljudi, naj pomagajo 2-letnemu dečku Urbanu iz Ljubljane, ki ima redko gensko bolezen. Slovenska košarkarska reprezentanca pa je za Urbana prispevala podpisano žogo, ki bo kmalu na dražbi.

Urban ima sindrom CTNNB1. To je huda nevrorazvojna motnja, ki jo povzroča mutacija gena, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, zaostanek v motoriki, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. Urban ne more ne govoriti ne hoditi. Zdravila ali zdravljenja za sindrom CTNNB1 še ni, zato se je dečkova mama povezala s svetovnimi in domačimi strokovnjaki, ki za Urbana v Avstraliji že izdelujejo gensko terapijo, a raziskave mora plačati sama.

100 tisoč evrov je prispevala družina, več pa ne zmorejo, zato prosijo posameznike in podjetja za prostovoljne prispevke. Do zdaj so zbrali več kot pol milijona evrov, potrebujejo pa skupno dva milijona evrov.

Mednarodni napori

Pri razvoju genske terapije so se povezali strokovnjaki Medicinske fakultete, Pediatrične klinike UKC-ja Ljubljana in Kemijskega inštituta v sodelovanju z univerzo v Sydneyju, ki verjamejo, da bodo zdravilo za Urbana uspešno razvili. Če bi raziskovalcem uspelo, bi lahko pomagali 300 otrokom po svetu, svoje znanje pa bi razširili na izdelavo drugih podobnih, sicer zelo dragih, zdravil.

"Raziskave tečejo, Urbanove celice in celice še drugih dveh otrok so pripravljene, ta trenutek testirajo genske konstrukte na Urbanovih celicah," je dejala Urbanova mama Špela Miroševič in dodala, da bodo predvidoma čez dva tedna vedeli, ali je zdravilo na Urbanovih celicah učinkovito, kar je pomemben del predkliničnih študij.

Urbanova družina, ki želi sinu omogočiti samostojno življenje, pravi, da take priložnosti ne bo več in se zahvaljuje slovenskim olimpijcem za pomoč: "Močno si želimo, da bi tudi Urban, pa ne dobil zlata, srebra ali brona, ampak da bo živel svoje sanje, tako kot slovenski olimpijci in vsa Slovenija," dodaja Urbanova mama.