15. oktober je dan, ko se po vsem svetu spominjamo otrok, umrlih med nosečnostjo ali kmalu po porodu. Gre za bolečo tematiko, o kateri se še do pred kratkim ni govorilo, starše so spodbujali, naj na to "epizodo" čim prej pozabijo, se vrnejo v "normalno" življenje, od otrok se niso mogli niti posloviti ni bilo spominskih parkov, kamor bi se jih lahko hodili spominjat.

Zadnja desetletja pa se na tem področju dogajajo velike spremembe, pravi sogovornica Petra Paver Urek, predsednica društva Solzice, ki se posveča pomoči družinam, ki jim je otrok umrl med nosečnostjo ali kmalu po porodu. Ljudje so začeli odkrito govoriti o tem, staršem oporo in pomoč navadno nudijo že v porodnišnicah, pri čemer pa opozarja, da se v porodnih sobah občasno še vedno dogajajo zgodbe, ki se ne bi smele zgoditi.

"Pred leti, ko pa je bila smrt tako majhnih otrok res prikrita, ko otroci niso imeli svojega prostora niti na pokopališčih, ko starši niso smeli fotografirati in se posloviti od svojih otrok, ko so bile to zamolčane izgube družin – takrat je bil veliko težje," pravi, ob tem pa dodaja, da se lahko danes starši od otroka poslovijo, se odločijo, kje in kako ga bodo pokopali, nudena jim je strokovna podpora. Kljub vsemu pa družba nekako pričakuje, da bodo starši po nekaj mesecih na to pozabili, da bo "sčasoma bolje", pa ni vedno, še pravi.

Vsako leto 15. oktobra v društvu pripravijo slovesnost, v okviru katere v spominskih parkih po Sloveniji v zrak spustijo balone z imeni prezgodaj umrlih otrok. Letos bo zaradi pandemije novega koronavirusa oz. omejitev NIJZ-ja slovesnost drugačna: ne bo namreč množičnega spusta balonov v živo, ampak ga bodo predvajali prek spleta.

S Petro Paver Urek, ki je tudi sama malo po porodu izgubila hčer in se takrat začela ukvarjati s to temo – ena prvih pri nas –, smo se pogovarjali predvsem o tem, kako se odzvati, ko izgubimo otroka sami, ga izgubi naš bližnji, kako se o tem pogovoriti z otroki, in na splošno o tej predolgo zamolčani tematiki.

Posvečate se družinam, materam, očetom, ki so otroka izgubili med nosečnostjo ali kmalu po porodu. Gre za tematiko, o kateri se ne govori. Zakaj? Ker je tako težka tema, o kateri nihče ne želi niti razmišljati?
O smrti ne govorimo radi, ko pa umre otrok, pa največkrat odpovemo. Resnica je tudi, da je res – kaj pa naj rečemo materi in očetu ob smrti otroka. Da bo bolje? Da bo vse v redu? Ali obstaja beseda tolaže? Ne. Ker se večina boji minljivosti in pogovora o smrti, je treba ljudi ozaveščati. To je težka tema. In dokler se to ne zgodi meni, vam ali sosedovi mami, obstaja smrt otroka nekje daleč. Tako sem mislila tudi sama, dokler mi ni umrla hčerka. Potem pa se zaveš, da se to dogaja tebi in da ostaneš "sam sam". Vse je tvoja odločitev, vse je v tebi. Že samo vprašanje, kakšen je moj odnos do smrti, je težko, ko pa se srečujemo s smrtjo, pa največkrat odpovemo. Zaradi svojih lastnih potlačenih spominov iz obdobja, ko nam je morda kdo umrl, lastno soočenje, strah, ker ne vemo, kaj v resnici se dogaja ob smrti itd.

Ko pa umrejo otroci, pa odpovemo. Ker otroci naj ne bi umirali. Krogotok življenja ni, da otroci umrejo pred starši. Ker ne vemo, kaj reči staršu, ki je izgubil otroka. Ni tolažbe, ni besed, bojimo se, da ne bi še bolj prizadeli … zato je to še težja tema. Ljudje se radi ukvarjamo s pozitivnimi dogodki. Tudi razveselimo se ljudi, ki so veseli, pozitivni. Ne maramo ljudi, ki so žalostni. Težko stojimo ob človeku, ko je v stiski, ker se morda spopadamo z lastnimi težkimi čutenji, ker se nam človek smili. Zato poskušamo ljudi razveseliti in jih potolažiti. Ko pa umre otrok, pa vse besede tolažbe odpovejo. Da bo bolje? Da boš imel drugega otroka? Da imaš že otroke …? Da, to je težka tema, o kateri se ne razmišlja, ker se bojimo, da se nam bo to zgodilo.

Ste soavtorica knjige Prazna zibka, strto srce, s katero skušate – tudi na podlagi svoje izkušnje – pomagati tako žalujočim staršem kot njihovim bližnjim. Vsak se z izgubo spopada na svoj način, jasno. Številni starši, sploh pa matere, o tej temi ne spregovorijo ali nočejo govoriti, ker jih je sram, ker se čutijo krive za smrt otroka. Kako jim pomagate to prebroditi? Kakšni so prvi koraki?

Danes je že drugače, ker že v porodnišnicah dobijo potrebo oporo, sočutje in usmeritve. Spregovorijo in govorijo, ker so podprte, ker dobijo informacije o pomoči in ker se danes govori o smrti na začetku življenja. Še vedno in kljub temu pa se vsaka spopada sama s svojo izgubo na svoj način, kot ste že napisali. Vsak mama se v določenem občutku žalovanja počuti krivo – ne glede na to, da je dokazano, da ni kriva. Odpovedale smo kot nosilke življenja. In to boli. Čutimo kot poraz, čutimo kot materinski poraz, da nismo zmogle otroka obdržati pri življenju. Tudi sama sem se v določenem času obtoževala, da sem hčerko rodila, jo dojila, nisem pa je zmogla zaščititi in pomagati. Pomagamo predvsem s poslušanjem in sočutjem. Ničesar nam ni treba govoriti – žalujoče matere vemo in se čutimo in to je največkrat dovolj.

Prvi koraki so odvisni individualno od družine. Najpogosteje pa je prva reakcija šok, ki je v tistem trenutku dobrodošel, da nekako zmoremo preživeti prve tedne po smrti otroka, da zmoremo "trezno" se posloviti, ustvariti spomine in pokopati otroka.

Še pred časom se starši od svojih otrok, ki so umrli bodisi pred rojstvom ali kmalu po njem, niti posloviti niso mogli, velikokrat otroka niso niti videli. Zdaj je to malo drugače, kajne?
Tako je. In to je bil namen. Spremeniti zgodbe izpred let. Pomagati staršem do pravice do žalovanja in do obstoja njihovega otroka. Danes je že veliko drugače. Pred leti, ko pa je bila smrt tako majhnih otrok res prikrita, ko niso otroci imeli svojega prostora niti na pokopališčih, ko starši niso smeli fotografirati in se posloviti od svojih otrok, ko so bile to zamolčane izgube družin – takrat je bil veliko težje. Pred leti smo imeli en spominski park, do letošnjega leta jih imamo devet in še so v nastajanju. Starši se lahko poslovijo od svojega otroka, ustvarijo spomine, naredijo porodni načrt, če gre za prekinjeno nosečnost. Otroke pokopljemo oz. delamo skupinske raztrose. Starši lahko otroka pokopljejo individualno. Vse to pomaga pri žalovanju in opažamo, da so bolniški staleži veliko krajši in da se predvsem mame na neki način bolj umirjeno "posvečajo" žalovanju, ker imajo spomine, imajo predmete svojih otrok in njihovi otroci imajo svoja mesta.

Seveda pa, še vedno, občasno prihaja do žalostnih zgodb iz porodnih sob, ki se ne bi smele zgoditi.

Ali v Sloveniji sploh obstaja pokopališče za otroke, ki umrejo med nosečnostjo? Jih je sploh mogoče pokopati? Kakšna je zakonodaja na tem področju?
Imamo sedem spominskih parkov in dva v nastajanju. Naš cilj je, da vsaka porodnišnica dobi tudi svoje pokopališče (t. i. spominski park). Pokopališča so potrebna, pokop je potreben, slovo je potrebno, da starši začutimo dokončnost smrti otroka. Starši se lahko odločijo med individualnim in skupinskim pokopom v spominskih parkih ali v individualnem grobu. Občasno pa se upoštevajo tudi drugačne želje staršev, seveda če je mogoče. Če smo se še pred leti morali boriti, da so lahko starši pokopali svojega 24-tedenskega otroka, je danes to že samoumevno. V porodnišnici ob smrti otroka starši dobijo dokument, na katerem se odločijo, kakšen način pokopa želijo.

Ko otrok umre, še preden dobro zaživi, je seveda težko najti besede sožalja. Številni se zatečejo k floskulam, ki ste jih že omenjali: "Saj sta še mlada, bosta poskusila znova." "Bolje zdaj kot pozneje." "Sčasoma bo lažje." ipd. To zagotovo niso besede, ki bi jih žalujoči starši želeli slišati, kajne? Kaj svetujete svojcem, prijateljem žalujočih staršev? Kako naj pristopajo?
Sočutno in ne da se vam smiljo. Tanka je meja med smiliti se in sočutno stati ob strani. Če se vam žalujoči starši smilijo, mu vzamete še zadnjo trohico dostojanstva. Samo bodite ob nas in nas poslušajte ter tudi slišite. Ne obsojajte, ne dajajte napotkov, ker jih ni, in če niste sami doživeli izgube otroka, ne veste, kako nam je. Lažje nam je, da nam rečete, ne vem, kako ti je, mi je pa zate hudo in želim biti ob tebi. Ne recite nam, naj vas pokličemo, če bomo hoteli, ker se morda zgodi, da vas ne bomo. Ne zahtevajte od nas, da se moramo smejati, da ne smemo jokati. Raje nam podarite ramo, objem in jokajte z nami. Solze čistijo dušo in telo.

Ne govorite nam, da se je mati narava tako odločila, ne tolažite, da smo še mladi, da imamo lahko še otroke. Otrok, ki je umrl, ni nadomestljiv. Ne "tolažite" nas, ker tolažbe ni. Ne iščite besed, ker jih ni. Bodite ob nas, nas poskusite začutiti. In kar je najpomembnejše, ne pozabite na žalujoče starše. Okolica nekako da pravico staršu do žalovanja prva dva, morda tri mesece, potem pa od njih pričakuje, da bodo bolje. Velikorat se zgodi, da me pokličejo zaskrbljeni svojci po 2–3 mesecih, ker je žalujoča mamica slabše. In res je. Ker je šok minil, ker sta se začeli sprejemanje in zavedanje. In takrat gre največkrat v odnosih z bližnjimi navzdol.

Posebej težko je staršem, ki so izgubili otroka, to povedati njegovim sorojencem, sploh če so mlajši in jim je smrt še nepoznana. Kaj svetujete v takšnih primerih?
Velikokrat se na sorojence "pozabi" v prepričanjih, da so premajhni, da ne vedo kaj se dogaja, da jim je bolje ne povedati, jih ne peljati na pogreb ipd. Kar pa je zelo zmotno prepričanje.

Po navadi so to mlajši otroci, ki svoje starše doživljajo večinoma skozi čutenja. In lahko se mami smeji in je "vesela", vendar otrok čuti, da je nekaj zelo narobe. Ob tem izgubi primarno varnost, ki jo potrebuje za svoj obstoj. In začne kriviti sebe za nastalo situacijo. Takšni otroci postanejo preveč pridni ali pa preveč nagajivi. Seveda, ker jih je strah. In hočejo, da sta starša vesela. Vse naredijo za to, v pozitivnem smislu in negativnem.

Zato je zelo, zelo pomembno, da otroke vključimo v proces. Pomembno je, da otroci slišijo, da niso krivi, da bo vse v redu, da jih imamo radi. To je tudi čas, ko otrok pridobi izkušnje s smrtjo. In če se o smrti pogovarjamo z njim, potem je lahko njegov odnos do smrti na neki način "pozitiven". Prva izkušnja v otrokovem življenju je prva in edina in tako si zapomni in z njo odraste. Od tu naprej v odraslo dobo se gradi njegov odnos do smrti.

Torej, otroke je treba vključiti njihovi starosti primerno. In povedati, da je mami žalostna, vendar ne bo vedno in da bo vse v redu. S tem otrok dobi zagotovilo, da čeprav je mami žalostna, ga ima rada in je z njim. To so lahko zelo težke preizkušnje tudi za otroke. In za otroka sta mamino in očetovo žalovanje in strah ob izgubi primarne varnosti veliko bolj boleč kot izguba bratca oz. sestrice. Velikokrat pokličejo starši in povedo, da otrok pogreša mrtvega sorojenca. Največkrat to ni tako, ker ga ni poznal, ni živel z njim … pogreša pa stanje v družini pred izgubo in to povezuje s smrtjo sorojenca. To je rdeča luč za starše oz. pedagoge, da je treba otroku pomagati, da bo znova dobil zaupanje v starše in v "varen svet".

Kako otroku povedati, da drage osebe ni več? Neposredno. Otrok mora slišati besedo UMRL je. Odšel je med zvezdice, zaspal je … to ni dokončnost in otroke je strah. Zelo težko pa žalujoči starši to povedo sorojencu, ker še sami ne zmorejo izgovoriti tega, tako je bilo tudi pri meni. Otroci doživljajo smrt veliko bolj naravno in brez predhodnih prepričanj. Pomembno je, da je v teh kriznih trenutkih ob otroku nekdo, ki mu zaupa in ki mu lahko zagotovi, da ne bo vedno tako hudo in da bosta starša bolje.

Družba je za takšne tragedije dolgo krivila (izključno?) matere. Počasi se to spreminja, a po drugi strani se na številne mame, ki odkrito povedo, da so npr. med nosečnostjo izgubile otroka, gleda ... malo postrani. Ali se motim?
Čedalje manj. In ko se v družbi začnemo pogovarjati o izgubah, vedno izvemo še za katero osebo v bližnji okolici, ki je tudi izgubila otroka. Zdaj se o tem govori več, še vedno pa je odvisno tudi od okolja, prepričanj, vere … v katerih živi žalujoča družina. Včasih se o tem ni govorilo in zato so predvsem mame doživljale "neizžalovano" žalost, ki so jo leta in leta nosile v sebi.

Izguba otroka tik pred porodom ali kmalu po njem za mater poleg psihičnih in fizičnih posledic prinaša s seboj tudi čisto birokratske težave: dopusta za nego otroka namreč ni, ženska mora nazaj v službo. Tudi to je dodaten šok, kajne? Kakšne pa so vaše izkušnje, kako razumevajoči so v teh primerih delodajalci?
Znova lahko rečem, da so čedalje bolj razumevajoči, ker imajo tudi oni več informacij o smrti na začetku življenja. Res pa je, da je največji izziv po smrti otroka odhod v službo. Sicer lahko žalujoče mame po končanem porodniškem dopustu (42 dni) dobijo še bolniški stalež, če ga potrebujejo. Pred leti je bilo to veliko težje zaradi prepričanja, da je najboljše zdravilo čim prej nazaj v službo. Pa ni tako. Odkar imamo pravico do žalovanja, je tudi več razumevanja.

Kot pa sem že omenila, pot vrnitve je težka, za žalujočega starša in tudi za osebe iz delovnega okolja. Ker ne vedo, kako se vesti, ker tudi žalujoči ni vsak dan enake volje. Ker pride dan, ko želiš govoriti o otroku, ko se želiš pogovarjati, in pride dan, ko želiš biti sam s seboj.

Pogosto delodajalci ob smrti otroka pokličejo v društvo in želijo informacije o tem, kako se vesti, kako pomagati, kaj narediti itd.